Marco Biagi : il suo lavoro a 21 anni dal suo martirio
Alessandra Servidori https://www.ilrestodelcarlino.it/bologna/cronaca/cosi-modernizzo-listituto-del-collocamento-2c933719
Nella sfida del governo del mercato del lavoro e dell’incontro tra domanda e offerta di lavoro è importante valorizzare l’attualità del lavoro del Prof. Marco Biagi e quella rottura virtuosa rispetto agli schemi consolidati del passato, anche per le rilevanti innovazioni contenute nella Legge che porta il suo nome, che valorizza e amplia il superamento del monopolio pubblico del collocamento sancito dalla Corte di Giustizia europea dalla legge 24 del 1997 e dalla Convenzione OIL. Fu deciso che l’istituto del collocamento fosse modernizzato,e per scelta consapevole del legislatore comparatista Biagi nella convinzione che pervade ora tutto l’impianto della riforma e non più solo il segmento dell’incontro tra domanda e offerta di lavoro.Nella economia della conoscenza i paradigmi dello sviluppo economico e quelli della tutela del lavoratore non risultano strutturalmente collidenti, ma tendono anzi a convergere nella valorizzazione della persona. La legge Biagi è attualissima, incardinata nell’ambito della Strategia europea per l’occupazione con il metodo del coordinamento aperto per obiettivi che ci permette oggi di interfacciarci con il Consiglio e la Commissione per la modernizzazione dei servizi per l’impiego e della intera strumentazione giuridica di governo del mercato del lavoro impegnandoci con priorità in una effettiva rete di servizi per l’occupazione, con particolare attenzione ai giovani,donne,immigrati,specie nel sud,per l’accesso a servizi personalizzati e la partecipazione a efficienti schemi di politica attiva del lavoro, senza ulteriori ritardi nel rapporto tra Centri per l’impiego e agenzie di intermediazione,il tutto in capo ad Anpal augurandoci un ruolo virtuoso, ripensando la relazione tra Regioni in materia di difficile concorrenza su livelli dello Stato tra formazione e occupazione. A Marco Biagi massacrato dalle br per la sua devozione alle riforme indispensabili,un rinnovato forte sentimento di gratitudine con la promessa di andare avanti.
Radio in blu tutti i martedì mattina commento in diretta su lavoro sviluppo welfare
Alessandra Servidori https://www.radioinblu.it/streaming/?vid=_yhauhtyb
Sul Reddito di cittadinanza girano le bozze delle “novità” che dovrebbero essere discusse e poi ufficialmente approvate dal Ministro Calderone e poi mandate in CDM ,e per ora ad una attenta lettura delle interviste e delle righe a disposizione registriamo che al netto delle risorse della legge di bilancio per sostenere il costo delle bollette e non per l’assegno unico che è già stato finanziato con la legge di bilancio precedente, le risorse per il RDC che dovrebbe denominarsi MIA sono destinate ad una platea del 30 % in meno. Cio’ in conseguenza dell’ Isee abbassato da 9360 euro a 7.200 per la domanda di possibili percettori del sussidio prevedendo l’incrocio tra domanda e offerta di lavoro e quindi formazione per essere occupati affidata all’ennesima nuova piattaforma digitale in capo ad Anpal ( ingessata perchè in preda a cambio di direzione) e comunque piattaforma che esiste già ma fino ad ora non ha dato segni di virtuoso funzionamento.Anzi. Lo slogan comunque legato alla politica è che i percettori del sussidio devono essere ridotti. Sappiamo bene che l’errore di fondo è confondere i sussidi per la povertà con le politiche attive. E’ qui la questione ed è legata ad una diminuzione da 8,8 miliardi a 7 miliardi senza una riforma vera e propria ma con una certa confusione . Una riforma complessiva è necessaria e possibile ma non a interventi /spezzoni come si sta procedendo. Rischiamo il dissanguamento delle risorse che in questi anni abbiamo speso cioè ben 15 miliardi per il circuito dei centri per l’impiego regionali senza avere risultati sull’occupabilità. Anpal ha fallito già con i Navigator che non riescono neanche ad essere assunti dalle Regioni. Noi prima di tutto dobbiamo avere i dati certi dai territori di chi è veramente in povertà, dobbiamo fare subito un lavoro di censimento, e stabilire che la soglia di povertà ha situazioni diverse : per esempio un anziano solo non autosufficiente in una città ha chiaramente bisogno di sostegni diversi da altri e solo chi è sul territorio, istituzioni e terzo settore, sanno darti il criterio di orientamento e offrire un sostegno personalizzato. Per le politiche attive per contrastare la disoccupazione abbiamo bisogno di una pluralità di operatori sul territorio per la formazione perché sappiamo bene quali sono le richieste delle aziende di basse qualifiche ma anche di alta formazione ma i tre quarti dei percettori di reddito di cittadinanza ha solo la terza media e spesso neanche quella.Dunque come investire i 4,2 miliardi per formazione del Pnrr e Gol ? devono essere spesi nel migliore dei modi e sappiamo bene che la politica degli sgravi alle aziende per assumere stabilmente NON funziona , anche perché non è il bene dell’azienda che chiede percorsi di nuove figure professionali formate. E’ come drogare il mercato con il metadone. Dobbiamo subito procedere alla riforma del Titolo V della Costituzione del 2001 che va cambiata perché questa confusione tra poteri delle Stato e delle Regioni e dei territori in 22 anni in materia di politiche attive e anche sanità NON ha funzionato e ci ha dissanguato. Mettere mano e subito all’Art 117 della Costituzione chiarendo il ruolo dello Stato e delle Regioni e soprattutto della Conferenza Stato Regioni è fondamentale. Partire da lì è possibile se la politica ha coraggio.
NULLA DA FESTEGGIARE:PERO'TENIAMO BOTTA
Alessandra Servidori 8 marzo NULLA DA FESTEGGIARE :PERO' TENIAMO BOTTA
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TUTTEPERITALIA con il Festival la Sicilia e la Calabria delle donne-Festival del genio femminile
INIZIATIVA NUOVA E POLITICAMENTE CORRETTA
ADERIAMO COME TUTTEPERITALIA AL FESTIVAL “ La Sicilia e la Calabria delle Donne – Festival del genio femminile"
Su proposta di STEFANIA SCOGLIO attivissima Socia siciliana di TUTTE PER ITALIA Associazione Nazionale che quest’anno compie 10 anni dalla sua fondazione aderiamo al Festival con l’obiettivo generale che è quello di valorizzare della presenza in territori di appartenenza di figure femminili che hanno donato con la loro forza significante il manifestarsi delle loro soggettività all’interno di differenti contesti, in tutti gli ambiti dell’espressività e i settori dell’arte, del pensiero, della scienza. Una molteplicità di voci, di sguardi, di immaginari diversissimi, che però formano le trame di un tessuto attraverso cui leggere i nostri territori, narrando simbolicamente di queste donne le “storie”, le “imprese”, l’impegno, i percorsi, i risultati raggiunti nei vari campi, in una parola il genio. Il festival, in breve, si propone di sottrarre all’invisibilità, divulgare e radicare nei territori le tante figure di donne vissute in Sicilia e in Calabria , cancellando l’assenza, colmando le lacune di un ingiusto “vuoto di memoria”, tentando il recupero non solo di nomi, ma di personalità versatili: volti e storie nei più diversi luoghi di Sicilia e Calabria segnati dalla loro presenza. Dopo la prima fortunata edizione dedicata alle “Donne in scena”, che ha visto come protagoniste le tante donne che hanno dominato la scena come musiciste, cantanti, attrici di cinema e teatro, scenografe, costumiste, danzatrici, e la seconda fortunatissima edizione dedicata alle “Donne di carta” ossia alle scrittrici e talora anche a personaggi femminili di opere letterarie, questa terza edizione affronterà il tema “Donne Politica e Istituzioni”, dalla storia antica ai nostri giorni, con la sola limitazione che le figure siano donne non più viventi. Per quanto attiene il tema di questa terza edizione, è appena il caso di ricordare che le Istituzioni sono Enti che si occupano di interessi generali, ma il termine ha una grande varietà di significati. Istituzioni sono le scuole, gli ospedali, le imprese economiche, la Difesa, i Tribunali. Istituzioni politiche sono i Partiti l’intero meccanismo dei Governi, i Sindacati ,le associazioni come noi. Noi come TUTTEPERITALIA ci mettiamo in cammino in questo viaggio di genere perché questo 8 marzo 2023 segni anche un abbraccio culturale e di impegno concreto , e dall'Emilia Romagna con LAURA BASSI VERATTI la prima docente universitaria bolognese di Filosofia sperimentale che nel 700 ha tracciato la strada dell'impegno accademico scientifico, faremo un viaggio nella sua storia e nel suo esempio.
Alessandra Servidori Fiorella Fiore Barbara Maiani Stefania Scoglio e tante tante altre …….
ESN IMPARARE DA POLONIA ROMANIA MOLDAVIA come sostenere i rifugiati ucraini che fuggono dalla maledetta guerra-
ALESSANDRA SERVIDORI
ESN IMPARARE DA POLONIA ROMANIA MOLDAVIA come sostenere i rifugiati ucraini che fuggono dalla maledetta guerra-
Noi lo facciamo un serio monitoraggio?
Mentre il primo anniversario della guerra in Ucraina inasprisce la tragedia sociale noi TUTTEPERITALIA come soci ESN –EUROP SERVICES NETWORK - abbiamo approfondito l'impatto sui servizi sociali in prima linea nella continua crisi umanitaria soprattutto coinvolgendo i paesi confinanti con l'Ucraina per conoscere le loro risposte immediate e le sfide alla luce dell'arrivo di milioni di rifugiati ucraini alle loro porte. Si è evidenziato i programmi messi in atto dai servizi sociali, il sostegno continuo che è stato necessario e ci ha aiutato a valutare come le autorità nazionali ed europee potrebbero aiutare il lavoro dei servizi sociali a lungo termine. Un anno dopo con Polonia Romania e persino Moldavia ancora più povera , abbiamo potuto apprezzare che il sostegno dei servizi sociali alle persone ucraine in fuga dalla guerra - per lo più donne con bambini - non riguardava solo la risposta iniziale, ma anche risposte generali che affrontano le esigenze di inclusione sociale a lungo termine. In alcuni comuni della Romania , la direzione dell'assistenza sociale della città ha guidato un'importante rete di agenzie locali e ONG per acquistare e distribuire prodotti essenziali come cibo non deperibile, acqua, prodotti per l'igiene o medicine essenziali. Le esigenze si sono evolute nel tempo; Mentre inizialmente l'alloggio era la questione più urgente, l'istruzione, la sanità e il sostegno finanziario sono ora al centro della scena.I servizi sociali comunali hanno sottolineato che i partenariati con le organizzazioni del terzo settore sono stati fondamentali per poter fornire sostegno negli ultimi 12 mesi, altrimenti non sarebbero stati in grado di far fronte solo al proprio bilancio.L'arrivo di bambini traumatizzati dalla guerra ha lasciato il segno e rappresentano le urgenze più evidenti che accudiscono insieme ai loro bambini con difficoltà di sviluppo cercando di assicurare loro un rifugio sicuro. Il dipartimento del Fondo sociale europeo presso il governo regionale della Slesia in Polonia, sottolinea che mentre la risposta iniziale della popolazione locale è stata molto positiva, c'è stato un calo di entusiasmo mentre la guerra si trascina e ora il governo regionale e locale insieme alle ONG deve assumersi ulteriori responsabilità per sostenere l'inclusione sociale dei rifugiati ucraini in un contesto di crescente povertà e malcontento sociale, che rende l'integrazione ancora più difficile. Promuovere l'integrazione nel mercato del lavoro dei rifugiati ucraini è fondamentale per la loro inclusione sociale in modo che possano contribuire finanziariamente all'economia ospitante e sentirsi inclusi nella società. All'inizio è evidente che si sono concentrati sugli aiuti umanitari, ma ora stanno affrontando le conseguenze economiche e dunque conoscere le loro qualifiche professionali e la loro formazione può aiutare a capire meglio come possono contribuire al mercato del lavoro, e stanno monitorando i loro dati per ottenere un quadro migliore in modo che i funzionari locali del lavoro siano più efficaci nell'attivazione professionale dei rifugiati e, si spera, riescano ad avere un impatto positivo nella loro più ampia integrazione sociale all'interno della comunità locale. In Romania l'integrazione nel mercato del lavoro è diventata una preoccupazione primaria per i servizi sociali nel comune insieme all'accesso alle prestazioni sociali, al sostegno dei bambini ucraini nelle scuole, all'accesso all'assistenza sanitaria e all'alloggio.I loro servizi locali offrono ai rifugiati consulenza sociale, prestazioni sociali in base alla loro situazione, come mense sociali o reddito minimo, e li indirizzano ad altre agenzie responsabili dell'istruzione, della salute e dell'occupazione.Queste testimonianze dimostrano che una parte fondamentale del successo dell'integrazione dei rifugiati ucraini nelle comunità locali in tutta Europa implica la cooperazione tra servizi e settori locali e tra autorità locali e nazionali in modo che coloro che lavorano localmente abbiano accesso alle risorse di cui i rifugiati hanno bisogno. Questi includono la creazione di ulteriori posti nelle strutture di cura ed educative come asili nido, club per bambini, asili e scuole; fornire a donne e bambini un sostegno psicologico regolare per aiutarli a superare il trauma della guerra; garantire l'accesso all'alloggio; indirizzandoli all'assistenza sanitaria, in particolare assicurando che i bambini abbiano le giuste vaccinazioni (tra cui morbillo, poliomielite e persino tubercolosi). Infine, l'inclusione sociale implica il lavoro attraverso le agenzie in modo che i rifugiati abbiano accesso a un lavoro in linea con le loro qualifiche professionali in modo che possano alzarsi in piedi e contribuire all'economia locale.E noi lo facciamo un serio monitoraggio ?
PD : il nuovo che non c'è
Alessandra Servidori PD : IL NUOVO CHE NON C'E'
Il rispetto per la vera democrazia insegnerebbe di togliersi il cappello di fronte ai risultati delle cd primarie del PD, ma la mia personale premessa al di là che Schlein è una giovane signora che ha vinto una competizione, tutto il percorso del PD è stato all’insegna della confusione, non ancora finita, opportunistica idea di democrazia diretta. Dunque, ha vinto Elly Schlein 54 a 46, e l’esito dimostra da un lato l’assurdità di uno statuto che fa eleggere il segretario del partito non dagli iscritti, come sarebbe logico, ma da una quarantenne un po’ snob apparentata alle sardine che ci eravamo augurati tornassero nella scatola. Si dimostra anche il distacco dell’apparato Pd dal sentire dei suoi elettori, dimostrazione anche lampante della lontananza che in questi anni il Pd ha avuto dalla società reale che non è solo società liquida di genere, persecuzione del patriarcato ossessivo, priorità della crisi climatica,idee politiche confuse legate alla pretesa dei diritti,l’ossessione compulsiva di non riconoscere chi e come ha vinto le elezioni ,con una presunzione ridicola di accuse di incompetenza,molto troppo similpentastellata.Il derby tra 2 candidati inizialmente 4, poi selezionati darwinamente in 2 ,che per mesi e mesi si sono spesso rincorsi per bastonare tutti gli sbagli compiuti dal partito negli ultimi anni e ovviamente chi lo ha guidato, mi è apparso anacronistico. Un coro senza pietà e soprattutto senza una proposta concreta sicuramente da parte di Schlein che di questo partito non faceva parte e un po’ meno di Stefano Bonaccini, che solo ultimamente da buon amministratore che è, al Congresso della Lega delle Cooperative ho finalmente sentito individuare nel Pnrr il rischio di una mancata opportunità di realizzazione come una clava che si abbatte sull’economia italiana .Forse una sinistra moderna con una identità definita, idee, proposte e politiche chiare sulla guerra e non pacifista taroccata,la ferma contrarietà per l’abolizione insana di una pur presente struttura industriale per affrontare invece con giudizio la crisi climatica e di confronto ragionata con la Ue, una politica del mercato del lavoro strettamente legata ad una formazione adeguata dei giovani, a una riforma del sistema di welfare, delle politiche familiari, del terzo settore, di inclusione per esercitare diritti e doveri di una giustizia sociale che freni lo strapotere di una magistratura quella sì inadeguata, credo che avrebbe aiutato la rinascita del Pd, che attenzione, non rappresenta l’intera sinistra. Perché quel milione e trecentomila che hanno partecipato domenica scorsa ai gazebo sono un popolo molto molto troppo eterogeneo , davvero tutti romanticamente desiderosi di cambiamento ? E’ una fragile ambiguità .Ora la cd sinistra, quello spazio lì, è occupato dai penta stellati che ne rincorrono la rimonta populista e flirtano con Elly, dai movimentisti reazionari e rivoluzionari travestiti da anarchici che si infiltrano terroristicamente nel dissenso civico, e altri che hanno interesse a squassare non a unire. AI gazebo spalancati a tutti ,diciamolo , non sono andati solo le cittadine e i cittadini che condividono una visione di mondo di paese di progetto collettivo che non ha più corrispondenza reale e concreta. Questo è bene averlo ben presente.
Il 4 febbraio in tutto il mondo è la giornata dedicata alla lotta contro il cancro :WORLD CANCER DAY
Alessandra Servidori Il 4 febbraio in tutto il mondo è la giornata dedicata alla lotta contro il cancro :WORLD CANCER DAY
https://www.startmag.it/sanita/giornata-cancro-piano-oncologico-nazionale/
Il 4 febbraio si celebra la giornata mondiale contro il cancro: è un buon momento per discutere del nuovo piano oncologico nazionale. L’intervento di Alessandra Servidori
Il 4 febbraio in tutto il mondo è la giornata dedicata alla lotta contro il cancro: il World Cancer Day.
Sarebbe l’occasione anche stavolta, come abbiamo già cominciato a fare da alcuni anni come associazioni e come TutteperItalia, ad una informazione e anche formazione vera su questa malattia devastante. Noi ci proviamo perché non tutti gli italiani sono stati debitamente informati che il 26 gennaio scorso è stato finalmente approvato il nuovo Piano oncologico nazionale, già ratificato dalla Conferenza Stato-Regioni, che ha come obiettivo di innovare profondamente gli strumenti socio sanitari dedicati a questa flagellante malattia che ha ripercussioni drammatiche anche sul lavoro.
COSA PREVEDE IL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE
Il piano oncologico nazionale, documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione del contrasto del cancro 2023-2027, approvato dopo un lungo iter, è legato ad un Fondo per la sua implementazione, che nasce nel decreto milleproroghe, con una dotazione pari a 10 milioni di euro per ciascuno degli anni, ed è destinato al potenziamento delle strategie e delle azioni per prevenzione, diagnosi, cura e assistenza del malato oncologico, definite nel piano.
Le potenzialità di detto piano sono rappresentate da un approccio globale intersettoriale, con una maggiore integrazione tra prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico, compreso il miglioramento delle cure e la prevenzione delle recidive, ponendo l’attenzione sulla centralità del malato e sulla riduzione o eliminazione delle diseguaglianze nell’accesso agli interventi di prevenzione, cura e riabilitazione.
Le misure per “facilitare l’integrazione sociale e il reinserimento nel luogo di lavoro, compreso l’adattamento delle condizioni di lavoro per i malati di cancro – si legge nel Piano – dovrebbero essere parti integranti del percorso dei pazienti”.
GLI OBIETTIVI DELLA COMMISSIONE EUROPEA
È giusto rilevare che questo documento fissa soltanto le linee di indirizzo da perseguire per ridurre l’impatto dei tumori sulla società. Per confermare la volontà di svolgere la propria parte per ridurre l’epidemia dei tumori, serve che il governo metta a disposizione adeguate coperture finanziarie perché attraverso la Mission on Cancer e il Piano europeo di lotta contro il cancro, la Commissione europea ha chiesto a tutti gli stati membri di impegnarsi concretamente per salvare almeno tre milioni di vite e aumentare dal 47 al 75 per cento il tasso di sopravvivenza per tutti i tumori entro il 2030.
Traguardi che, secondo il piano d’azione stilato dalla Commissione, possono essere raggiunti agendo lungo chiare direttrici: potenziando i servizi di prevenzione (quasi 4 casi di cancro su 10 sono evitabili), migliorando l’accesso anche alle terapie più avanzate e la qualità della vita di chi ha superato la fase acuta della malattia (oltre 1,2 milioni di persone in Italia).
Per dare seguito a questi obiettivi, i singoli stati membri possono contare anche su una serie di iniziative e finanziamenti messi a disposizione da Bruxelles per complessivi 4 miliardi di euro. Sostegni che, per essere erogati, richiedono però che ogni paese specifichi le voci di spesa necessarie per il raggiungimento degli obiettivi fissati nel Piano. È il momento di stanziare le coperture finanziarie necessarie al rispetto di ogni singola voce indicata nel Piano per rafforzare la prevenzione, incrementare la diagnosi precoce, migliorare l’accesso alle terapie e garantire a tutti i sopravviventi i servizi sanitari e sociali di cui si continua ad avere bisogno anche una volta superata la fase acuta della malattia.
LE DISCRIMINAZIONI SUL LAVORO VERSO I MALATI DI CANCRO
Nonostante le tutele garantite dalla legge, molte persone subiscono penalizzazioni sul lavoro a causa di una malattia oncologica: discriminazioni, mobbing, demansionamento o comunque mancati avanzamenti di carriera. Sono forme di discriminazioni subdole, spesso difficili da contrastare perché sfuggono al controllo della legge: il cambiamento di un ruolo, l’allontanamento da compiti di responsabilità ricoperti prima della malattia, l’eccessiva rigidità nell’applicazione delle regole. E le cose sono più complicate per i lavoratori autonomi che godono di minori tutele: in questo caso la malattia può essere vista dai clienti come causa di scarsa affidabilità.
La legge considera discriminazioni sanzionabili quelle in cui una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sarebbe trattata un’altra in una situazione analoga a causa di una condizione personale (per esempio, non ottenere una promozione per le condizioni di salute), oppure quelle in cui comportamenti apparentemente neutrali messi in atto dal datore di lavoro in realtà sono finalizzati a penalizzare una specifica persona (assegnare un premio di produttività esclusivamente sulla base del numero di giornate di presenza sul luogo di lavoro).
Si possono affrontare e gestire le diverse disabilità oncologiche sul luogo di lavoro, individuando le mansioni più idonee ed eventualmente adattandone le modalità di svolgimento alle specificità del singolo lavoratore anche in modalità smart, recuperando in tal modo professionalità che altrimenti potrebbero andare perdute. Alla medicina di precisione o medicina personalizzata devono corrispondere “accomodamenti personalizzati” sul posto di lavoro.
I RISCHI DELL’AUTONOMIA REGIONALE
Una ragionevole preoccupazione è la recente approvazione del DDL che consente la regionalizzazione differenziata di tutte le 23 materie; prevede un avvio della regionalizzazione con un finanziamento dei servizi trasferiti calcolato sulla “spesa storica”, a regime prefigura tasse regionali e il trattenimento dei tributi su base territoriale, rompendo ogni idea di perequazione. Ad esempio una maggiore autonomia legislativa, amministrativa ed organizzativa in materia di istituzione e gestione di fondi sanitari integrativi darebbe l’avvio a un sistema assicurativo – mutualistico al di fuori di qualsiasi, anche labile (come attualmente), normativa nazionale.
La richiesta di contrattazione integrativa regionale per i dipendenti del SSN, a cui si aggiunge una autonomia in materia di gestione del personale e di regolamentazione dell’attività libero professionale mette in atto una concorrenza fra Regioni e provocherà un ulteriore trasferimento di personale nelle Regioni più ricche, determinando un aumento della mobilità interregionale, in particolare dal Sud al Nord e un incremento delle diseguaglianze; già attualmente le differenze regionali, specie per il personale infermieristico, sono rilevantissime e vanno ridotte, non certo aumentate. Inoltre metterebbe dei freni alla contrattazione collettiva a livello centrale, la stipula di contratti a tempo determinato di “specializzazione lavoro” per i medici, alternativi al percorso delle scuole di specializzazione; la programmazione delle borse di studio per i medici specializzandi e la loro integrazione operativa con il sistema aziendale; l’adozione di decisioni basate sull’equivalenza terapeutica, tra medicinali contenenti differenti principi attivi alle quali AIFA dovrà rispondere entro 180 giorni nel merito adottando un parere obbligatorio e vincolante sull’intero territorio nazionale.
Nell’ambito di un Servizio sanitario nazionale volto ad assicurare il diritto alla salute per tutte le persone, se a bisogni differenti non si deve rispondere con uguali criteri, a problematiche identiche è indispensabile offrire soluzioni unificate a livello nazionale.
L’autonomia differenziata in sanità, dando luogo ad una molteplicità di sistemi organizzativi, rischia di eliminare ogni coerenza fra alcuni sistemi “regionalizzati” e i principi fondativi del Servizio sanitario nazionale, che inverano l’articolo 32 della Costituzione; avvia, in assenza di un “principio di supremazia” presente nella costituzione degli Stati federali, una irreversibile frammentazione del servizio sanitario, anche di fronte a grandi emergenze di carattere nazionale.
Sarebbe l’occasione anche quest’anno come abbiamo già cominciato a fare da alcuni anni come associazioni e come TutteperItalia ad una informazione e anche formazione vera su questa malattia devastante.Noi ci proviamo perché non tutti gli italiani sono stati debitamente informati che il 26 gennaio scorso è stato finalmente approvato il Nuovo Piano oncologico nazionale già ratificato dalla Conferenza Stato Regioni che ha come obiettivo di innovare profondamente gli strumenti socio sanitari dedicati a questa flagellante malattia che ha ripercussioni drammatiche anche sul lavoro. Il piano oncologico nazionale, documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione del contrasto del cancro 2023-2027, dopo un lungo iter approvato ,è legato ad un Fondo per la sua implementazione , che nasce nel decreto mille proroghe,con una dotazione pari a 10 milioni di euro per ciascuno degli anni,ed è destinato al potenziamento delle strategie e delle azioni per prevenzione, diagnosi, cura e assistenza del malato oncologico, definite nel piano. Le potenzialità di detto piano sono rappresentate da un approccio globale intersettoriale, con una maggiore integrazione tra prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico, compreso il miglioramento delle cure e la prevenzione delle recidive, ponendo l'attenzione sulla centralità del malato e sulla riduzione o eliminazione delle diseguaglianze nell'accesso agli interventi di prevenzione, cura e riabilitazione. Le misure per "facilitare l'integrazione sociale e il reinserimento nel luogo di lavoro, compreso l'adattamento delle condizioni di lavoro per i malati di cancro - si legge nel Piano - dovrebbero essere parti integranti del percorso dei pazienti".E’ giusto rilevare che questo documento fissa soltanto le linee di indirizzo da perseguire per ridurre l’impatto dei tumori sulla società. Per confermare la volontà di svolgere la propria parte per ridurre l’epidemia dei tumori, serve che il Governo metta a disposizione adeguate coperture finanziarie perché attraverso la Mission on Cancer e il Piano europeo di lotta contro il cancro, la Commissione Europea ha chiesto a tutti gli Stati membri di impegnarsi concretamente per salvare almeno tre milioni di vite e aumentare dal 47 al 75 per cento il tasso di sopravvivenza per tutti i tumori entro il 2030. Traguardi che, secondo il piano d’azione stilato dalla Commissione, possono essere raggiunti agendo lungo chiare direttrici: potenziando i servizi di prevenzione (quasi 4 casi di cancro su 10 sono evitabili), migliorando l’accesso anche alle terapie più avanzate e la qualità della vita di chi ha superato la fase acuta della malattia (oltre 1,2 milioni di persone in Italia). Per dare seguito a questi obiettivi, i singoli Stati membri possono contare anche su una serie di iniziative e finanziamenti messi a disposizione da Bruxelles per complessivi 4 miliardi di euro. Sostegni che, per essere erogati, richiedono però che ogni Paese specifichi le voci di spesa necessarie per il raggiungimento degli obiettivi fissati nel Piano. E’ il momento di stanziare le coperture finanziarie necessarie al rispetto di ogni singola voce indicata nel Piano per rafforzare la prevenzione, incrementare la diagnosi precoce, migliorare l’accesso alle terapie e garantire a tutti i sopravviventi i servizi sanitari e sociali di cui si continua ad avere bisogno anche una volta superata la fase acuta della malattia. Nonostante le tutele garantite dalla legge, molte persone subiscono penalizzazioni sul lavoro a causa di una malattia oncologica: discriminazioni, mobbing, demansionamento o comunque mancati avanzamenti di carriera. Sono forme di discriminazioni subdole, spesso difficili da contrastare perché sfuggono al controllo della legge: il cambiamento di un ruolo, l’allontanamento da compiti di responsabilità ricoperti prima della malattia,l’eccessiva rigidità nell’applicazione delle regole. E le cose sono più complicate per i lavoratori autonomi che godono di minori tutele: in questo caso la malattia può essere vista dai clienti come causa di scarsa affidabilità. La legge considera discriminazioni sanzionabili quelle in cui una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sarebbe trattata un’altra in una situazione analoga a causa di una condizione personale (per esempio, non ottenere una promozione per le condizioni di salute), oppure quelle in cui comportamenti apparentemente neutrali messi in atto dal datore di lavoro in realtà sono finalizzati a penalizzare una specifica persona (assegnare un premio di produttività esclusivamente sulla base del numero di giornate di presenza sul luogo di lavoro). Si possono affrontare e gestire le diverse disabilità oncologiche sul luogo di lavoro, individuando le mansioni più idonee ed eventualmente adattandone le modalità di svolgimento alle specificità del singolo lavoratore anche in modalità smart, recuperando in tal modo professionalità che altrimenti potrebbero andare perdute. Alla medicina di precisione o medicina personalizzata devono corrispondere “accomodamenti personalizzati” sul posto di lavoro. Una ragionevole preoccupazione è la recente approvazione del DDL che consente la regionalizzazione differenziata di tutte le 23 materie; prevede un avvio della regionalizzazione con un finanziamento dei servizi trasferiti calcolato sulla “spesa storica”, a regime prefigura tasse regionali e il trattenimento dei tributi su base territoriale, rompendo ogni idea di perequazione. Ad esempio una maggiore autonomia legislativa, amministrativa ed organizzativa in materia di istituzione e gestione di fondi sanitari integrativi darebbe l’avvio a un sistema assicurativo – mutualistico al di fuori di qualsiasi, anche labile (come attualmente), normativa nazionale. La richiesta di contrattazione integrativa regionale per i dipendenti del SSN, a cui si aggiunge una autonomia in materia di gestione del personale e di regolamentazione dell’attività libero professionale mette in atto una concorrenza fra Regioni e provocherà un ulteriore trasferimento di personale nelle Regioni più ricche, determinando un aumento della mobilità interregionale, in particolare dal Sud al Nord e un incremento delle diseguaglianze; già attualmente le differenze regionali, specie per il personale infermieristico, sono rilevantissime e vanno ridotte, non certo aumentate. Inoltre metterebbe dei freni alla contrattazione collettiva a livello centrale , la stipula di contratti a tempo determinato di “specializzazione lavoro” per i medici, alternativi al percorso delle scuole di specializzazione; la programmazione delle borse di studio per i medici specializzandi e la loro integrazione operativa con il sistema aziendale; l’adozione di decisioni basate sull’equivalenza terapeutica, tra medicinali contenenti differenti principi attivi alle quali AIFA dovrà rispondere entro 180 giorni nel merito adottando un parere obbligatorio e vincolante sull’intero territorio nazionale. Nell’ambito di un Servizio sanitario nazionale volto ad assicurare il diritto alla salute per tutte le persone , se a bisogni differenti non si deve rispondere con uguali criteri, a problematiche identiche è indispensabile offrire soluzioni unificate a livello nazionale. L’autonomia differenziata in sanità, dando luogo ad una molteplicità di sistemi organizzativi, rischia di eliminare ogni coerenza fra alcuni sistemi “regionalizzati”e i principi fondativi del Servizio sanitario nazionale, che inverano l’articolo 32 della Costituzione; avvia, in assenza di un “principio di supremazia” presente nella costituzione degli Stati federali, una irreversibile frammentazione del servizio sanitario, anche di fronte a grandi emergenze di carattere nazionale.
IL FONDO NUOVE COMPETENZE DEVE SOSTENERE LE LAVORATRICI
Alessandra Servidori IL Fondo nuove competenze deve sostenere le lavoratrici https://www.ildiariodellavoro.it/il-fondo-nuove-competenze-deve-sostenere-le-lavoratrici/
La politica del lavoro virtualmente può contare su una massa di risorse straordinarie e la Ministra Calderone ha ben presente che la formazione, sia di base che di nuove o rinnovate competenze dei lavoratori, è in cima alle urgenze da affrontare. E’ ben chiara nel Piano Nuove Competenze –PNC- quella costola del Pnrr che ne deve definire il quadro strategico e il PN C si occupa ora di disoccupati,giovani ,occupati destinatari di specifici percorsi che comprendono anche il programma GOL garanzia di occupabilità dei lavoratori con particolare attenzione ai giovani tra i 15 e 25 anni che sono destinatari di progetti incardinati su sistemi duali. Il Fondo nuove competenze- FNC- già attivo dal 2020 è implementato dallo scorso settembre 2022 da una nuova norma che ha rimpolpato le risorse del Fondo ( un miliardo) e ne ha modificato la disciplina. Si sa che il FNC si affianca ai fondi paritetici interprofessionali per la formazione continua previste da intese sindacali per rimodulare soprattutto l’orario di lavoro che in parte viene utilizzato appunto per percorsi formativi per aggiornamento delle figure professionali. Ed è qui che possiamo augurarci che vi sia da parte sia delle imprese che dei sindacati l’attenzione a dedicare la contrattazione collettiva, dunque gli accordi, soprattutto per le lavoratrici che sappiamo, sono sempre strozzate in ambito conciliazione vita lavoro e spesso non riescono a dedicare tempo alla loro formazione, così come ai lavoratori e alle lavoratrici che sono in cassa integrazione e che possono così dedicare attenzione alle offerte formative per innalzare le loro competenze. Il Fondo infatti sostiene la realizzazione delle attività formative mediante rimborso al datore di lavoro del costo dei contributi previdenziali e assistenziali per la parte dell’orario di lavoro dedicato alla formazione dei dipendenti. Per i docenti le aule e il materiale professionale didattico si possono usare le risorse dei fondi interprofessionali . Con la recente modifica si promuove il connubio delle attività formative con riduzione di orario di lavoro perché il contributo è del 100% della retribuzione per le ore destinate alla formazione nel caso appunto che gli accordi sindacali prevedano oltre alla rimodulazione dell’orario per percorsi formativi anche una riduzione dell’orario normale cioè 40 ore settimanali dell’art 3 dlgs 66/2003 a parità di retribuzione complessiva.E’ Inps che eroga ai datori di lavoro il finanziamento concesso su segnalazione di Anpal servizi .Dal 13 dicembre 2022 al 28 febbraio 2023 vi è la possibilità di presentare domande di progetti formativi su apposita piattaforma informatica “ My ANPAL”. Il decreto interministeriale che ha novellato tale iniziativa del 22 settembre 2022 circoscrive il sostegno del Fondo ad attività formative per l’acquisizione di determinate competenze professionali digitali e sostenibilità ambientale allineandosi con le priorità del PNRR e di Nex Generetion Eu. La formazione può avere una durata da 40 ore ad un massimo di 200 ore per ogni lavoratore /lavoratrice coinvolta che può acquisire una qualifica o singole competenze incluse nel repertorio delle qualifiche nazionali e rilascio di attestazione finale. La formazione deve essere erogata da soggetti qualificati e l’impresa che presenta istanza di accesso al Fondo non può essere soggetto erogatore della formazione e l’attività di controllo è in carico ad Anpal. Dunque con il Fondo Nuove Competenze si deve sostenere i percorsi di uscita e rientro nel mercato del lavoro per le donne che sono tutt’altro che infrequenti, spesso a causa della maternità, ma anche per variazioni negli assetti famigliari o per la necessità di prendersi cura di persone care. Uno dei problemi al momento del rientro dopo una lunga pausa è il deterioramento delle competenze. Per recuperare il gap maturato durante la lontananza dal mercato costruire percorsi formativi per consolidare le competenze in certi campi o per costruirne di nuove è fondamentale. i percorsi formativi rivolti alle job returner possono rappersentarendo significativi benefici dalla partecipazione, sia in termini di occupazione che di qualità del lavoro. I benefici possono crescere al crescere della durata dei corsi, e sono più evidenti per le donne in partenza meno qualificate.Ci sono buoni ottimi motivi per destinare il Fondo Nuove Competenze alle italiane. La situazione femminile non migliora. Malgrado la crescita, restano immutati i gap di genere nel mercato del lavoro e le criticità strutturali che determinano la bassa partecipazione femminile: occupazione ridotta, prevalentemente precaria, part time e in settori a bassa remuneratività o poco strategici. Tali asimmetrie si colgono ora anche nelle piattaforme digitali che intervengono nel mercato del lavoro, con il rischio di una nuova discriminazione 2.0. Pur avendo toccato quota 60,5% lo scorso ottobre, il valore più alto dal 1977, i tassi di occupazione di uomini e donne continuano a restare distanti (rispettivamente 69,5% e 51,4%) con un gap di genere del 18%. Il tasso di disoccupazione femminile è al 9,2% contro il 6,8% degli uomini, divario che aumenta per i giovani fra i 15 e i 24 anni con tassi del 32,8% per le ragazze e il 27,7% per i ragazzi. Anche la sfera della non partecipazione vede ancora penalizzate le donne con un tasso di inattività del 43,3 % contro il 25,3% degli uomini.È quanto emerge dal Gender Policies Report 2022, la pubblicazione dell’Inapp (Istituto Nazionale per l’Analisi delle Politiche Pubbliche) che ogni anno fotografa le differenze di genere nel mondo del lavoro. I dati relativi al primo semestre del 2022 confermano la specificità femminile del part time come forma di ingresso al lavoro. Su tutti i contratti attivati a donne il 49% è a tempo parziale contro il 26,2% maschile. In particolare, è a part time oltre la metà (51,3%) dei contratti a tempo indeterminato delle donne. Mentre tipicamente femminile è la condizione di “debolezza rafforzata” ossia la presenza di due fattori di criticità associati: la forma contrattuale precaria e il tempo parziale. Se consideriamo solo il lavoro a tempo determinato, che occupa il 38% dei contratti delle donne e il 43% di quelli degli uomini, si nota che della prima quota il 64% è part time e della seconda lo è il 32%. Nel 2021 l’incidenza di donne occupate che lavorano in part time è superiore rispetto agli uomini di circa 15 punti percentuali in Europa e di più di 22 punti in Italia. Il Gender Report, inoltre, coglie e fornisce esempi concreti di un nuovo fenomeno. Una nuova forma di discriminazione, ovvero quella legata all’uso degli algoritmi da parte delle piattaforme digitali. Tali strumenti, infatti, risentono del sistema di significati, idee e giudizi e con essi di stereotipi e pregiudizi di chi li ha ideati e costruiti. Ne deriva che nel mercato del lavoro digitale si riproducono esattamente gli atteggiamenti discriminatori che si riscontrano nei lavori tradizionali. Le menti che programmano gli algoritmi non sono diverse da quelle che, normalmente, scelgono chi assumere, promuovere, remunerare di più, licenziare e così via . La discriminazione algoritmica può dunque ugualmente agire e, in maniera implicita, produrre condotte discriminatorie di genere nel lavoro. Risulta inderogabile la necessità di approfondire il legame tra società digitale e discriminazioni, nelle sue evidenti connotazioni di genere. Si pensi, ad esempio, a come stereotipi e pregiudizi, che storicamente definiscono la percezione e la narrazione del femminile, possono essere tradotti in discriminazioni attraverso algoritmi deputati alla selezione del personale o alla definizione delle retribuzioni o a sistemi di valutazione delle performance.
Caregiver : noi al lavoro 13 gennaio 2023
Care amiche e cari amici , come da accordi di seguito vi invio la mia riflessione introduttiva del 13 gennaio alla quale avete aderito e partecipato per raccordarci sul tema che abbiamo affrontato e condividere alcune proposte. Tutti gli interventi registrati da Radio Radicale sono rintracciabili sul sito www . radioradicale.it
13 gennaio 2023
Documento di posizione Alessandra Servidori
IL 3 ottobre 2022, il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha riscontrato la mancanza, nell'ordinamento giuridico nazionale, di misure efficaci per il sostegno dei caregiver familiari. La figura del caregiver familiare viene definita per la prima volta a livello statale dall'articolo 1, comma 255, della legge di bilancio del 2018. La medesima legge di bilancio per l'anno 2018 ha istituito un fondo con una dotazione di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, successivamente incrementata di 5 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Il fondo era originariamente destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività prestata dal caregiver familiare ma è stato malamente distribuito, ripartito annualmente tra le regioni. Inoltre il Fondo 90 milioni ora è operativo presso il Ministero del lavoro (non più della disabilità) e dovrebbe usato per legiferare sul profilo giuridico e sui criteri di distribuzione che spesso lo hanno utilizzato per fare una formazione anacronistica. L'ultimo decreto di riparto delle risorse, relativo al 2021 è stato utilizzato non nei confronti di chi si occupa a tempo pieno dei propri cari con gravissima disabilità e che da molto tempo chiede attenzione. I caregiver familiari, le persone che accudiscono i propri cari, chiedono una maggiore integrazione dei servizi stessi che ruotano intorno alla persona, alla famiglia, ai loro bisogni; chiedono di non rimanere invisibili e che il Fondo possa servire al loro sollievo.
Ogni Regione si è data un regolamento chi ha legiferato, i comuni ecc in modo molto frammentato così non va bene – Esistono 7 proposte di legge ma siamo fermi al 2017
Entro il 6 aprile dobbiamo presentare a ONU una legge sui caregivers e le risorse sono ferme al Ministero del Lavoro. Abbiamo modelli Europei a cui attingere per legiferare virtuosamente posto che altri paesi ue hanno già provveduto positivamente e noi abbiamo depositati alcune proposte di legge che affrontano non solo amministrativamente la questione ma normativamente in quanto è il profilo giuridico che va delineato vediamo due nazioni che hanno affrontato la questione (Francia Spagna)Allegato a
Le questioni da affrontare :
-Il ruolo di un caregiver può essere molto impegnativo, e dopo aver iniziato l’attività di caregiver, si scopre che, questo comporta oneri e vincoli anche molto significativi. Questi includono il costo opportunità di stipendi, di carriere e di diritti pensionistici persi, nonché le eventuali conseguenze sulla salute per il carico fisico e psicologico vissuto. Senza un sostegno adeguato, l’assistenza informale può portare i caregiver a rischio di impoverimento, di cattiva salute e di isolamento sociale.
- Una volta definito il campo di azione occorre verificare meglio nel dettaglio le istanze più importanti che vengono dal mondo dell’assistenza informale e soprattutto quanti sono i caregiver in Italia .
-Nel complesso, il riconoscimento del lavoro dei caregiver e del suo valore è molto basso, sia da parte della società, ma anche da parte delle loro famiglie. Infatti, i caregiver familiari, nonostante riempiano gli ampi spazi lasciati vuoti dall’assistenza formale a lungo termine, sono raramente considerati coproduttori dei servizi sociali, nonostante sviluppino una vasta gamma di competenze ed abbiano acquisito esperienza. I caregiver avrebbero bisogno, di una visibilità e di una rappresentanza politica più significativa, per sensibilizzare la società sui problemi legati al ruolo di cura informale delle persone non autosufficienti.
-Essere caregiver, spesso richiede molto impegno e lascia poco tempo per svolgere attività professionali, per far fronte alle proprie necessità o a quelle degli altri membri della famiglia. L’assistenza informale ha un impatto non solo sulla qualità della vita del caregiver, ma anche sugli altri membri della famiglia. Molti caregiver, che devono destreggiarsi fra il lavoro e l’assistenza ad un familiare, decidono di lasciare un lavoro retribuito, a causa dello stress derivante dal combinare tutti gli impegni e dalla mancanza di adeguate misure di sostegno. È peraltro difficile per i caregiver, avere la necessaria flessibilità sul posto di lavoro, che consentirebbe loro di conciliare gli impegni di lavoro con quelli, non sempre prevedibili, di cura.
-Come conseguenza dei costi nascosti di assistenza e della mancanza di misure di sostegno al reddito, i caregiver familiari possono affrontare importanti problemi finanziari. La necessità di ridurre o addirittura abbandonare l’occupazione comporta una perdita di reddito e, di conseguenza, la riduzione dei diritti pensionistici. Talvolta l’onere finanziario, è accresciuto dalle spese relative alle particolari esigenze della persona assistita (ad es. dispositivi ortopedici, ausili, terapie), oppure dal costo degli adattamenti necessari per rendere la casa più accessibile.
- Una ipotetica proposta di legge che fissi la materia :1) definizione del caregiver familiare come colui/colei che si prende cura, volontariamente e gratuitamente, in modo costante e continuativo, di un familiare entro il secondo grado, invalido civile al 100 per 100, che necessiti di assistenza globale e continua.
2)Riconoscimento a livello nazionale di quanti sono e di questa figura, che spetta ( regioni ? Inps/Inail ? ), stabilire anche "le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari e i supporti che i servizi socio-sanitari e sanitari si impegnano a fornire, al fine di permettere al caregiver familiare di affrontare al meglio possibile difficoltà o urgenze e di svolgere le normali attività di assistenza e di cura in maniera appropriata e senza rischi per l'assistito e per se stessa".
3)Prevedere "flessibilità e permessi lavorativi" per i caregiver familiari, come pure informazione pratiche, insieme a "supporto psicologico", "soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale segnalate dal caregiver familiare" e il "supporto di reti solidali" e gruppi di auto mutuo aiuto.
4)Previsti anche "consulenze e contributi per l'adattamento dell'ambiente domestico della persona assistita" e domiciliarizzazione delle visite specialistiche. "Conciliazione tra attività lavorativa e attività di cura e di assistenza".
5)Dal punto di vista economico, si propone "una detrazione fiscale o un credito d'imposta relativamente al 50 per cento delle spese sostenute dal caregiver familiare per la sua attività di cura e di assistenza, fino a un importo massimo di 1.000 euro annui".
6)Previste azioni di sensibilizzazione e solo per chi le richiede un minimo di formazione .In generale porre l'accento sulle tutele in quattro settori: previdenziale, sanitaria, assicurativa e finanziaria al fine di favorire la permanenza della persona cara assistita al proprio domicilio,
7) il caregiver deve essere coinvolto in modo attivo nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del piano assistenziale individualizzato". Vengono poi previste e definite le "reti di supporto" al caregiver familiare, nonché gli interventi di sostegno da parte dei vari enti competenti: stato, regioni, comuni e Asl. .
E’ il primo passo quello di oggi Il Tavolo Interistituzionale ha già prodotto molte iniziative e vuole percorrere una strada condivisa ( guide patologie oncologiche, invalidanti, caregiver, patologie mentali,partiamo a febbraio con un corso sulla prevenzione delle patologie professionali,gratuito in alcuni luoghi di lavoro) un aiuto un supporto per alleviare la fatica e il disorientamento delle famiglie-
-Il vescovo Zuppi impegnato ci ha espresso la sua soddisfazione per l’iniziativa assai importante e ci augura un buon lavoro
-Alberto Comellini (Anvur) ci ha inviato un documento di 17 pagine –
Alessandro -ChiariniPresidente-CONFAD - Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità-www.confad.eu È fermamente impegnato a lavorare insieme
Ringraziamo Radio Radicale che ha registrato tutto il nostro lavoro che trovate al :
IL CAPOMAFIA ASSASSINO stragista finalmente catturato
Alessandra Servidori
Matteo Messina Denaro , capomafia trapanese è stato condannato all’ergastolo per decine di omicidi, tra i quali quello del piccolo Giuseppe Di Matteo – il figlio del pentito strangolato e sciolto nell’acido dopo quasi due anni di prigionia – per le stragi del ’92, costate la vita ai giudici Giovanni Falcone e Paolo Borsellino, e per gli attentati del ’93 a Milano, Firenze e Roma. L’arresto di Matteo Messina Denaro chiude una partita storica.L’operazione portata a termine in questi giorni liquida anche tutta una costruzione secondo la quale Matteo Messina Denaro aveva coperture da parte di questa o quella forza politica o di questo o quel settore dello Stato. Lo Stato chiude una partita con la mafia stragista dei corleonesi il che non vuol dire certamente che un altro tipo di mafia, ad essi subentrata, non rimanga presente sul campo in modo certamente meno eclatante ed esibizionista di coloro che a partire da Toto’ Riina avevano pensato di piegare lo Stato a colpi di tritolo e di stragi. Una serie di questioni rimangono aperte in primo luogo la vicenda mafia appalti che Borsellino voleva portare avanti e che invece fu chiusa dal procuratore Giammanco il giorno dopo del suo assassinio. E rimane tuttora aperto, anche se molti cercano di dimenticarlo, il depistaggio effettuato propri nei confronti del processo Borsellino.Per i nostri giovani e non solo riannodiamo i fili di questo cancro che ammorba il nostro Paese.Il termine mafia è utilizzato per individuare un fenomeno tipicamente siciliano ed è riferibile a una forma di associazione criminale, unitamente a una precisa mentalità e a un codice comportamentale ben definito. I modelli di mafia raffigurati in prevalenza sono due: la mafia come associazione criminale tipica e la mafia come impresa. L’art. 1 terzo comma della legge 13 settembre 1982, n. 646 (cosiddetta legge antimafia) recita: «l’associazione è di tipo mafioso quando coloro che ne fanno parte si avvalgono della forza di intimidazione del vincolo associativo e della condizione di assoggettamento e di omertà che ne deriva per commettere delitti, per acquisire in modo diretto o indiretto la gestione o comunque il controllo di attività economiche, di concessioni, di autorizzazioni, appalti e servizi pubblici o per realizzare profitti o vantaggi ingiusti per sé o per altri». La definizione legislativa individua ormai solo in parte la complessità del fenomeno: se da un lato ne coglie, e punisce, l’ingerenza nelle attività di impresa, dall’altro trascura uno degli aspetti che, negli ultimi anni, ha maggiormente caratterizzato l’attività mafiosa, ovvero l’attività finanziaria. Andando quindi oltre la definizione legislativa, possiamo ritenere che il fenomeno mafioso sia oggi più articolato e definibile secondo il cosiddetto “paradigma della complessità”: mafia è un insieme di organizzazioni criminali che agisce all’interno di un contesto relazionale e si configura come un sistema di violenza e di illegalità finalizzato all’accumulazione del capitale e all’acquisizione e gestione di posizioni di potere, si avvale di un codice culturale e gode di un certo consenso sociale. Questo per dire che i gruppi delinquenziali sono solo la parte più evidente del fenomeno, nell’ambito di un sistema che mette in relazione soggetti illegali e legali, come capimafia, professionisti, imprenditori, amministratori e politici. La mafia non è unicamente un fenomeno criminale, ma un soggetto economico e politico, la cui caratteristica peculiare è data dall’uso della violenza; in altre parole la mafia tende a sostituirsi allo Stato non riconoscendo a esso il monopolio della forza. Il modello escritto, riferito alla sola Sicilia, è in realtà paragonabile ad altri fenomeni i quali, seppure denominati in modo diverso, sono comunque a esso riconducibili. In Italia sono la ’ndrangheta calabrese, la camorra campana e la sacra corona unita pugliese; all’estero le triadi cinesi e la yakuza giapponese, i cartelli latinoamericani come i narcos colombiani, le mafie russa e albanese. I un sistema imprenditoriale che, traendo la propria accumulazione originaria dalle attività tradizionalmente illegali (commercio della droga e di armi, sfruttamento della prostituzione, racket ecc.), si inserisce nel sistema economico legale per reinvestirne i profitti. La sua presenza nell’economia legale non è però neutra e spesso riesce a condizionarne le dinamiche. dell’enormità del fenomeno economico legato alle attività criminali; la collusione tra attività legali e illegali sembra spesso indistinguibile, dando una percezione del fenomeno criminale tale da poterlo considerare ormai parte integrante del sistema economico e finanziario. Sarà mai possibile estirpare questo cancro dal sistema economico dell’Italia e del mondo? A questo interrogativo voglio rispondere con le parole di Giovanni Falcone: «La mafia è un fatto della vita e, come tutti i fatti della vita, avrà una sua fine».
La classe dirigente che non ha studiato in una scuola distrutta
Alessandra Servidori https://www.startmag.it/sanita/per-una-nuova-classe-dirigente-colta-ce-bisogno-di-riformare-la-scuola/
Certo l’Italia ha bisogno di una nuova classe dirigente colta e ha ragione De Rita quando afferma che non cresciamo rimaniamo mortificatamente mediocri anche perché abbiamo massacrato la nostra scuola e l’istruzione. Abbiamo distrutto l’alta cultura umanistica di cui è priva l’attuale generazione politica che ha molto solo pensato di raccogliere consenso per assecondare le masse ma incapace di far crescere i cittadini e ha ragione il Presidente Mattarella quando esorta i giovani a recuperare anche una cultura umanistica per arricchire i saperi e la lingua ormai evidentemente degradati e non sapendo né comprendere né scrivere , possedendo una mancanza di cognizione con un analfabetismo devastante che ha soffocato la possibilità di esprimere il merito. Già Pietro Calamandrei nel 1950 ci esortava a difendere la scuola democratica che corrisponde a quella Costituzione democratica che ci siamo voluti dare; la scuola che è in funzione di questa Costituzione, che può essere strumento, perché questa Costituzione scritta sui fogli diventi realtà. La scuola, organo centrale della democrazia, perché serve a risolvere quello che secondo noi è il problema centrale della democrazia: la formazione della classe dirigente. La formazione della classe dirigente, non solo nel senso di classe politica, di quella classe cioè che siede in Parlamento e discute e parla che è al vertice degli organi più propriamente politici, ma anche classe dirigente nel senso culturale e tecnico: coloro che sono a capo delle officine e delle aziende, che insegnano, che scrivono, artisti, professionisti, poeti. Questo è il problema della democrazia, la creazione di questa classe, la quale non deve essere una casta ereditaria, chiusa :nel pensiero di democrazia, la classe dirigente deve essere aperta e sempre rinnovata dall’afflusso verso l’alto degli elementi migliori di tutte le classi, di tutte le categorie. E’ almeno dalla fine della Prima Repubblica che l’Italia ha un problema di classe dirigente, della sua debolezza/assenza,che non ha una visione complessiva del proprio Paese, condizione indispensabile per immaginare un suo futuro, per immaginare il tipo di società, di valori e d’interessi che esso deve cercare d’incarnare. Ed è perché non si è in grado di possedere un’adeguata conoscenza del Paese stesso e del mondo. L’essenziale è conoscere il passato, le vicende politiche, la cultura, la sensibilità, e quindi aver letto dei libri, dei romanzi, aver visto dei film, ascoltato delle musiche aver studiato. Il presente e il futuro si costruiscono su basi solide solo conoscendo il passato, non a caso la fucina delle classi dirigenti è sempre stata la storia. Serve disinteressa personale ( di cui è evidente manca la dirigenza italiana), serve senso dello Stato: è l’idea che nella propria azione l’interesse della collettività imparzialmente valutato : una classe dirigente è tale se è capace di «assumersi la responsabilità»: cioè se sa prendere delle decisioni. Se sa compromettersi decidendo.E l’istruzione che manca oggi , quella con forte presenza delle materie umanistiche; le conoscenze proprie delle diverse discipline e non alle cosiddette «competenze», al «saper fare»; e nella quale infine si proceda in base esclusivamente a criteri di merito. Le classi dirigenti si formano solo assumendo come base un’ampia e approfondita cultura generale dà la duttilità, la capacità di orientamento, l’ampiezza di orizzonti, che servono a compiere quelle scelte di portata generale e di natura complessa che sono le scelte tipiche che competono a una classe dirigente , con modelli etici e di natura politica, di comportamenti ispirati ai valori dell’attività nella vita pubblica.Nella nostra scuola si è compiuto un devastante smantellamento dell’istruzione da parte di ministri impreparati, incapaci ,e dei loro consiglieri. Smantellamento che è andato di pari passo con quello dell’impianto scolastico-educativo nel suo complesso. La «povertà educativa» italiana sta sì nello scarso numero di iscritti all’università, ma sta soprattutto nell’impreparazione di una gran parte di essi, spesso incapaci di scrivere senza errori di ortografia e di punteggiatura raccapriccianti. Il ruolo poi della cd borghesia produttiva in quanto classe dirigente deve essere appunto il più possibile concreta ,corretta moderna ed efficiente possibile. Invece vero è che in troppe aziende, nella loro struttura proprietaria, nella loro dimensione, nella scarsità degli investimenti, che troppo spesso si trova la causa prima della debolezza del «capitale umano» italiano e dalla mancanza totale del rapporto tra istruzione,territorio, imprese.Dunque in cattiva sostanza Non si può distruggere un Paese, senza prima distruggere la sua coscienza di essere tale; e quella coscienza viene dalla storia e dalla scuola e trent’anni di svalutazione sistematica dell’educazione pubblica e del Paese.Dalla “carta dei servizi” dell’industriale Lombardi (ministro nel 1995), con lo studente-cliente e le lettere anonime per valutare gli insegnanti, tutto è diventato “normale”.Normale con Berlinguer, pareggiare lacune in matematica con “crediti” in educazione motoria, Gelmini che s’inventa un “tunnel dei neutrini” dall’Aquila alla Svizzera e Fedeli, che ha declinato “la buona scuola” se si inculca il trans gender; o di Azzolina che ha soffocato la scuola dell’autonomia . Legittimo valutare gli studenti con quiz che trasformano la battaglia di Azio nella “battaglia di Anzio” o che i genitori aggrediscano gli insegnanti senza venir denunciati: per l’istruzione investono meno di noi solo Slovacchia, Romania e Bulgaria, con l’80% degli istituti fuori-norma sulla sicurezza e l’obbligo più basso d’Europa, si punta sul liceo scientifico a 4 anni e senza il latino. Con un terzo degli insegnanti di sostegno non specializzato e un Miur che nega “i dati sul burn out e contra legem non” fa prevenzione.Or dunque mettiamo ordine : saggi maestri e professori rifondino la scuola perché non c’è più tempo per le nuove generazioni.
ONU ci sanziona per mancata legislazione sui Caregiver familiari
Caregiver familiare, l'Onu condanna l'Italia per il mancato riconoscimento legislativo
IL redattore sociale Accolto il ricorso presentato nel 2017 da Confad, in cui si denunciavano il vuoto legislativo, la mancanza di tutele e la violazione di diritti. Il 3 ottobre il pronunciamento del Comitato per i diritti delle persone con disabilità L'Onu condanna l'Italia, per il mancato riconoscimento della figura del caregiver familiare e le conseguenti assenza di tutele e violazione di diritti: così il Comitato per i diritti delle persone con disabilità, il 3 ottobre scorso, ha accolto il ricorso presentato nel 2017 dallo Studio Saccucci & partners, su iniziativa e con il supporto di Confad, tramite l'allora presidente Maria Simona Bellini. Nel ricorso si denunciava il vuoto legislativo che di fatto impedisce al caregiver familiare, nel nostro Paese, di essere riconosciuto e sostenuto.“La decisione di accoglimento del ricorso accerta la violazione da parte dell’Italia degli obblighi internazionali, assunti con la ratifica della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006 - Ratifica che avrebbe dovuto segnare 'un importante traguardo per il Paese intero. La capacità di risposta ai bisogni delle persone con disabilità è uno degli indicatori principali di un welfare moderno, maggiormente inclusivo, equo ed efficiente', come si legge proprio nella Presentazione della Convenzione recepita dal nostro Paese. Nel nostro sistema welfare, invece, il legislatore ha sempre ignorato l’importanza e il valore intrinseco per l’intera società dei caregiver familiari, che si dedicano h24 alla cura e all’assistenza dei propri congiunti non autosufficienti, costantemente esposti a un elevato rischio di esaurimento fisico e psicologico Ora l'Italia è tenuta a dare un riscontro scritto entro 6 mesi - commenta Alessandro Chiarini, presidente di Confad - Speriamo che questo pronunciamento suoni come un campanello d'allarme. Il nuovo governo dovrà affrontare tante emergenze, ma speriamo che questo tema entri tra le priorità del nuovo governo, perché trovi una cornice legislativa adeguata. Come Confad ci impegneremo per fare in modo che ci siano ampie ricadute sul piano politico e stiamo verificando la possibilità di ulteriori legali per aggredire una volta per tutte questo tema: non è possibile che l'Italia sia agli ultimi posti in Europa e nel mondo nell'inclusione delle persone disabili e nella tutela dei caregiver familiari. C'è molto da fare, serve una rivoluzione culturale.
Alessandra Servidori www.ilsussudiario.net
Nella Legge di bilancio 2023 la neo Ministra Locatelli con delega alla disabilità,aveva già a metà novembre promesso all’assemblea dell’Anci che avrebbe reso strutturale la maggiorazione dell’assegno universale (pareva raddoppiato poi in verità aumentato del 50%) e finanziato un altro Fondo per le periferie inclusive con 10 milioni di euro per progetti che andranno a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità del nostro Paese. Il Fondo lo abbiamo cercato nei 174articoli e lo abbiamo trovato nel testo della Legge bollinata Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2023 e bilancio pluriennale per il triennio 2023-2025 art 67 finanziato con 10 milioni solo per il 2023 i Comuni con oltre 300.000 abitanti con i soliti 90 giorni utili per costituire il Comitato che valuterà ecc ecc.Noi ci chiediamo perché continuiamo a buttare il sasso avanti anziché rendere operativa la Legge Delega sulla disabilità che ancora attende i regolamenti previsti e non ancora neanche elaborati. Poiché almeno due disposizioni devono essere chiarite: la disability card, introdotta all’inizio del 2022, ha trovato approvazione in 8 paesi europei tra cui l’Italia ,tuttavia ci sono degli ostacoli che impediscono il corretto utilizzo della carta e che quindi la rendono momentaneamente inutile. La disability card, ha lo scopo di agevolare i cittadini con disabilità sia nel loro Paese sia negli altri Paesi europei le persone con disabilità possono accedere a beni e servizi pubblici o privati, in maniera gratuita o con tariffe agevolate. L’idea è nata anche per evitare ai cittadini interessati di portare sempre con sé un documento cartaceo che attesti la propria situazione. In Italia se da un lato ci sono moltissime persone che hanno avuto l’approvazione della carta europea ma non l’hanno ancora ricevuta dopo mesi dalla richiesta, dall’altro lato c’è chi l’ha ricevuta a casa come previsto, ma non può utilizzarla. In particolare, sembrerebbe che tra le strutture che dovrebbero riconoscere la validità della disability card, come musei, cinema o altro luoghi pubblici e privati, nessuna si è organizzata adeguatamente. Ricordiamo che in data 3 ottobre 2022, il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha riscontrato la mancanza, nell'ordinamento giuridico nazionale, di misure efficaci per il sostegno dei caregiver familiari. la figura del caregiver familiare viene definita per la prima volta a livello statale dall'articolo 1, comma 255, della legge di bilancio del 2018. La medesima legge di bilancio per l'anno 2018 ha istituito un fondo con una dotazione di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, successivamente incrementata di 5 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Il fondo era originariamente destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività prestata dal caregiver familiare ma è stato malamente distribuito, ripartito annualmente tra le regioni che spesso lo hanno utilizzato per fare una formazione anacronistica. L'ultimo decreto di riparto delle risorse, relativo al 2021 è stato utilizzato non nei confronti di chi si occupa a tempo pieno dei propri cari con gravissima disabilità e che da molto tempo chiede attenzione. I caregiver familiari, le persone che accudiscono i propri cari, chiedono una maggiore integrazione dei servizi stessi che ruotano intorno alla persona, alla famiglia, ai loro bisogni; chiedono di non rimanere invisibili e che il Fondo possa servire al loro sollievo. Ecco Ministro si occupi prima di tutto di queste emergenze cerchi di non frammentare ulteriormente l’intervento sulle persone disabili e fragili già inutilmente spalmato tra troppi Ministeri al punto tale che appaiono ,e forse sono ancora troppo residuali ,rispetto a queste famiglie già colpite da una situazione grave e che hanno bisogno più che mai di solidarietà concreta e certezze.
Bozza Programma
BOZZA
Venerdi 13 Gennaio 2023 IL TAVOLO INTERISTITUZIONALE PER LA PREVENZIONE DELLE MALATTIE PROFESSIONALI composto da COMUNE DI BOLOGNA - ISTITUTO RAMAZZINI- Ass. TUTTEPERITALIA- Fondazione ANT-ORDINE DEI MEDICI E CHIRURGHI- Ass.NoiPERBOLOGNA-INAIL-INPS-CGIL-CISL-UIL-REGIONE-Emilia/Romagna-Coldiretti Bo-
Organizza
Sala SS.Trinità Via S.Stefano 87 Bologna dalle 9, 30 alle 12,30
Seminario di studio riflessione e proposte : CAREGIVERS FAMILIARI. Valutiamo insieme la situazione e condividiamo una proposta utile. In data 3 ottobre 2022, il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha riscontrato la mancanza, nell'ordinamento giuridico nazionale, di misure efficaci per il sostegno dei caregiver familiari. la figura del caregiver familiare viene definita per la prima volta a livello statale dall'articolo 1, comma 255, della legge di bilancio del 2018. La medesima legge di bilancio per l'anno 2018 ha istituito un fondo con una dotazione di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, successivamente incrementata di 5 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Il fondo era originariamente destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività prestata dal caregiver familiare è stato distribuito, ripartito annualmente tra le regioni .
Alessandra Servidori e Raffaella Pannuti insieme a Nicoletta Morganti,Barbara Maiani, Andrea Mazzetti,Carla Facchini con la partecipazione di Presidenza Lega Coop Bo,Francesco Comellini Osservatorio disabilità, affronteremo il tema individuando proposte condivise. E’ gradita la partecipazione delle associazioni familiari
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Genere donna,Sanità Legge di Biancio 2023 e PNRR
Sanità, Legge di Bilancio 2023 e PNRR genere donna
Professoressa Servidori, è in corso la stesura della Legge di Bilancio 2023. Cosa dobbiamo aspettarci per la Sanità?
Seguiamo con legittima preoccupazione la stesura definitiva della Legge di Bilancio 2023 che presenta, dal punto di vista sanitario, dei problemi evidenti.
Un emendamento della maggioranza parlamentare in Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati alla Legge di bilancio 2023 stabilisce l’innalzamento dell’età pensionabile a 72 anni per i medici dipendenti e convenzionati del Servizio Sanitario Nazionale, seppure in forma volontaria. L’approvazione di tale emendamento certifica che la situazione è di emergenza, poiché per il personale sanitario non sono previste risorse adeguate.
Tenendo ben presente i livelli essenziali d’assistenza e la situazione del Servizio Sanitario Nazionale, è lecito chiedersi – poiché sono iniziati i lavori per realizzare le opere previste dal PNRR, ospedali di comunità e case della salute per il cui funzionamento saranno necessari nuovi medici – come risolvere soprattutto la carenza ormai strutturale in tutto il Paese di medici della medicina generale e di quelli delle specialistiche ospedaliere. Inoltre, ricordiamo il via libera della Conferenza Stato-Regioni all’intesa al riparto delle risorse (a valere sul fondo sanitario nazionale e quindi non aggiuntive) della misura prevista dalla Legge di Bilancio per l’assunzione di personale per le nuove strutture dell’assistenza territoriale (Case della Comunità, Ospedali di Comunità, Unità di continuità assistenziale e Centrali operative territoriali) che non prevede però ulteriori risorse per i medici.
Come si pensa di affrontare le criticità del nostro Sistema Sanitario nel post-pandemia?
Le preoccupazioni aumentano anche dopo la pandemia. Occorre che le remunerazioni per i medici siano in linea con la media di quelle europee, unitamente ad un attento ricorso dell’impiego di cooperative e soggetti privati che determineranno aumenti dei costi e un impatto sfavorevole sull’organizzazione dei servizi sanitari, per fermare la fuga dei medici dal SSN.
Nella legge di bilancio vengono destinati alla Sanità due miliardi aggiuntivi per anno per i prossimi due anni, 2023 e 2024. Per il 2023 un miliardo e mezzo sarà utilizzato per il caro energia, 600 milioni invece sono destinati a coprire i costi legati alla pandemia per l’acquisto di vaccini e famarci anti covid.
E inoltre è previsto un incremento del 10% dei fondi assegnati agli enti locali finanziati con il PNRR in relazione alle gare delle opere pubbliche che saranno avviate nel 2023. Tutto ciò per fronteggiare gli aumenti dovuti all’inflazione e al caro energia. Su questo specifico punto il testo in discussione non ci sembra chiarissimo e attendiamo chiarimenti in merito.
TELETHON e TUTTEPERITALIA insieme per sostenere la ricerca scientifica
Natale 2022
Anche quest’anno aderiamo come TutteperItalia al sostegno concreto a Telethon per combattere la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche
La distrofia è una malattia complessa, ma gruppi di ricerca in tutto mondo lavorano per permettere ai pazienti di "andare lontano" e per sconfiggere la malattia con tecniche innovative come la terapia sull’Rna. Telethon è in prima linea. Oltre 22 milioni di euro per 196 progetti di ricerca in 30 anni. Tanto è stato l’investimento di Fondazione Telethon a oggi per la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne: un impegno andato di pari passo con quello di tante associazioni ed enti di ricerca in tutto il mondo. I risultati di tanta ricerca nazionale e internazionale non sono mancati: grazie ai trattamenti disponibili oggi l’aspettativa di vita dei pazienti può superare i 40 anni e anche la sua qualità è decisamente migliorata». Come sempre accade, è la ricerca scientifica che ha permesso ai pazienti e alle loro famiglie di cominciare a pensare di poter "andare lontano"Certo, il risultato che tutti aspettano - la cura definitiva della malattia - non è ancora disponibile, come non lo sono approcci terapeutici “su misura” per alcune temibili complicanze come le cardiomiopatie, ma nuove speranze continuano ad arrivare dalla ricerca sulle terapie avanzate. L’ostacolo principale sul cammino della ricerca è l’estrema complessità biologica della malattia. Non a caso all’inizio la Fondazione ha investito soprattutto in ricerca di base, dedicata a comprendere meglio la natura del gene responsabile della malattia, quando mutato, e della proteina da esso codificata: la distrofina. Diversi aspetti contribuiscono a questa complessità e dunque alla difficoltà di trovare una terapia definitiva. Innanzitutto la straordinaria lunghezza del gene, per cui non è possibile veicolarne un’eventuale copia corretta con un singolo vettore virale come si fa nella terapia (ma neppure con una coppia di vettori, come si sta facendo a livello sperimentale per alcune malattie genetiche dell’occhio. Ancora, il fatto che esistono molti tipi diversi di mutazioni con effetti differenti e che questi possono essere modulati da varianti in quelli che gli scienziati chiamano “geni modificatori”, che per di più possono anche influenzare il modo in cui i pazienti rispondono ai trattamenti disponibili. Inoltre, il fatto che esistono forme diverse di distrofina a seconda del tessuto o dell’organo in cui si trova rende necessario innanzitutto comprenderne il ruolo nello specifico tipo cellulare. Studiare questa combinazione di effetti e interazioni è inoltre complicato dalla mancanza un modello animale veramente rappresentativo della malattia. Infine, bisogna considerare che il bersaglio terapeutico è molto ampio (l’intero corpo) e non così facile da raggiungere come si potrebbe pensare, e che eventuali interventi dovrebbero essere avviati molto presto, prima che ci sia una degenerazione completa dei muscoli. Nonostante queste difficoltà, di strada ne è stata fatta tanta e tanta se ne sta continuando a percorrere. Nella ricerca clinica c’è un grande fermento, distribuito lungo tre linee internazionali di lavoro, alle quali Fondazione Telethon sta contribuendo, anche con il supporto di UILM. Una linea riguarda terapie innovative che hanno l’obiettivo di rallentare la progressione della malattia, ripristinando i livelli di distrofina. È il caso della terapia genica, che per ora ha previsto l’utilizzo di versioni ridotte del gene, codificanti per una micro o una minidistrofina. Proprio per questo motivo, quello che ci si aspetta non è la cura definitiva della malattia, ma un’attenuazione dei sintomi e un rallentamento della progressione, come se si trasformasse la distrofia di Duchenne in qualcosa di molto più simile alla più lieve distrofia di Becker. Sono già in corso sperimentazioni cliniche, con alcuni risultati intermedi promettenti e altri un po’ più deludenti, anche se è ancora presto per trarre conclusioni definitive. C’è anche il ricorso a molecole in grado di modificare la “lettura” dell’RNA messaggero, l’intermediario tra il gene e la proteina. Tre sono già state approvate negli Stati Uniti mentre una - Ataluren indicata per il 10-20% dei pazienti - è arrivata anche in Italia. Anche in questo caso, quello che si è osservato è rallentamento e attenuazione dei sintomi. Riguardo alla ricerca sulle terapie mirate all’RNA, l’importanza di una serie di studi di storia naturale della malattia - cioè la storia di come si evolve nel tempo, in assenza di trattamenti specifici - finanziati proprio da Telethon e Uildm. Oltre a far conoscere meglio l’andamento della malattia, le informazioni raccolte da questi studi sono state fondamentali anche come confronto a lungo termine con gruppi di pazienti che avevano partecipato a trial terapeutici internazionali, senza quindi dover mantenere aperto lo studio con un gruppo placebo.Accanto alla ricerca sulle terapie innovative c’è poi quella su co-terapie di supporto che possono aiutare a combattere la degenerazione muscolare. Una linea riguarda terapie farmacologiche che puntano a spegnere la risposta infiammatoria e la fibrosi del tessuto o per favorire il metabolismo energetico. A questo proposito, si segnala la partenza di uno studio clinico su una molecola, Alisporivir, che proprio la ricerca Telethon ha indicato come molto promettente per la preservazione del muscolo attraverso la protezione dei mitocondri, le centrali energetiche delle cellule. La sperimentazione riguarda in prima battuta le distrofie del collagene VI, ma se tutto andrà bene ci aspettiamo che possa essere estesa in un secondo momento anche alla distrofia di Duchenne.Infine, un’ultima linea di ricerca riguarda terapie cellulari che possano favorire la rigenerazione della fibra muscolare. Di nuovo, proprio dalla ricerca preclinica di Telethon è derivato un farmaco, Ginovist, che promuove la rigenerazione delle cellule staminali del muscolo in sperimentazione clinica da parte dell’azienda che lo produce. Anche se può sembrare strano, la conoscenza di questa storia naturale non è ancora completata (pensiamo al ruolo dei geni modificatori), e in ogni caso non la si può mai considerare definitiva perché nel tempo cambiano gli standard di cura, Inoltre è importante acquisire conoscenze sempre più raffinate non solo per la fascia tra i 6-7 e i 15 anni, la più coinvolta negli studi, ma anche rispetto ai bambini più piccoli e agli adulti. E poiché mancano ancora conoscenze ma soprattutto terapie specifiche rispetto a una delle complicazioni più gravi della distrofia di Duchenne, cioè la cardiomiopatia, sarà opportuno continuare a investire in questo senso, per esempio continuando a sostenere un progetto su cardiopatie e medicina personalizzata avviato nel 2019.