Caregiver familiari ancora senza disciplina

 CAREGIVER : 1° Maggio senza tutele: verso una disciplina amministrativa organica per il caregiver familiare

Che significato ha, per chi si prende cura ogni giorno di un familiare con grave disabilità, contribuendo in modo determinante alla tenuta del sistema di welfare nazionale, celebrare la festa del Primo Maggio? È possibile onorare il lavoro, riconosciuto dalla Costituzione come fondamento della Repubblica, ignorando una figura essenziale che opera senza adeguate tutele e riconoscimento, nonostante il legislatore abbia già introdotto la figura giuridica del caregiver familiare? Il caregiver familiare costituisce parte integrante della rete pubblica della cura: garantisce la permanenza della persona assistita nel proprio ambiente di vita, prevenendo la frammentazione dei servizi e l’istituzionalizzazione. Eppure, questo ruolo, pur formalmente riconosciuto, non è accompagnato da un sistema strutturato di diritti e garanzie effettive. A oltre due anni dalla pronuncia del Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità (3 ottobre 2022), che ha sollecitato l’Italia ad adottare misure legislative a tutela del caregiver familiare, permangono criticità normative e amministrative. Il richiamo ONU, basato sull’art. 28 della Convenzione e sul relativo Protocollo opzionale ratificato con L. 18/2009, ha imposto un adeguamento che lo Stato italiano, al momento, non ha completato. La raccomandazione, pur non configurando obblighi penalmente sanzionabili, comporta precisi doveri in capo alle istituzioni statali in termini di rispetto degli impegni internazionali. Allo stato, pur in presenza di numerose proposte di legge in Parlamento, nessuna disciplina organica è stata approvata.In occasione dell’audizione del 25 febbraio 2025 presso la XII Commissione Affari sociali della Camera, la Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha riepilogato il lavoro del Tavolo tecnico interministeriale istituito nel 2024, con la partecipazione dei Ministeri competenti, INPS, Regioni e rappresentanze associative. La Ministra ha illustrato i tre assi su cui si è concentrato il confronto tecnico: definizione condivisa della figura del caregiver familiare, criteri di riconoscimento e misure proporzionate di sostegno. Ha inoltre dichiarato l’intenzione del Governo di presentare un disegno di legge organico, evitando soluzioni frammentarie. Tuttavia, a oggi, il testo governativo non è stato formalmente depositato e i lavori parlamentari avviati nel 2024 risultano ancora sospesi.L’articolo 1, comma 255, della legge 205/2017 ha introdotto per la prima volta la definizione giuridica del caregiver familiare, ma in assenza di decreti attuativi o strumenti amministrativi applicativi, essa è rimasta priva di efficacia operativa. Non esiste attualmente una procedura uniforme di riconoscimento, né una cornice nazionale che integri misure assistenziali, previdenziali e fiscali. La normativa prevista dal D.Lgs. 62/2024 in materia di progetti di vita individualizzati potrebbe offrire un contesto utile per l’inserimento amministrativo e funzionale del caregiver familiare, ma ciò richiede un'infrastruttura giuridico-organizzativa oggi non disponibile.Un modello di accreditamento presso le amministrazioni pubbliche locali, coordinato centralmente da INPS, permetterebbe di standardizzare i criteri di riconoscimento e abilitare strumenti di tutela progressiva basati sull’intensità e continuità dell’attività di cura. L’INPS, già attore nella gestione di istituti connessi (permessi ex L. 104/1992, congedi straordinari, contributi figurativi), è nelle condizioni tecniche di amministrare un Registro Unico nazionale dei caregiver familiari. I dati più recenti confermano che circa 3 milioni di nuclei familiari usufruiscono di prestazioni connesse alla disabilità, spesso in condizione di fragilità economica e isolamento.L’assenza di una cornice legislativa unitaria e di una base regolamentare condivisa alimenta frammentarietà e disomogeneità territoriale, come confermato anche dai rapporti del Comitato Interministeriale per i Diritti Umani e della CLEP. Alla luce di tali evidenze, si propone l’adozione di un DPCM che, nelle more dell’approvazione legislativa, possa istituire una prima base amministrativa nazionale, individuare la platea dei beneficiari, stabilire i criteri minimi di accesso e avviare la raccolta integrata dei dati attraverso il sistema INPS e le anagrafi regionali.Le audizioni dell’Osservatorio Permanente sulla Disabilità (OSPERDI) e di Alessandra Servidori - CIDU- hanno confermato la necessità di distinguere con precisione il caregiver familiare da figure assistenziali diverse (come badanti o volontari), di definire requisiti trasparenti e di attivare una programmazione delle risorse basata su dati censuari. L’assenza di una regolazione concreta rischia di aggravare le diseguaglianze e di compromettere la fiducia tra cittadini e istituzioni.I dati contenuti nel Rapporto 2024 della Commissione europea mostrano che l’Italia registra tra i più alti tassi di esclusione sociale dei caregiver familiari e uno dei maggiori divari occupazionali tra persone con e senza disabilità. Tali informazioni confermano che la mancata regolamentazione amministrativa genera un impatto negativo sul godimento dei diritti fondamentali, creando discriminazioni indirette e ostacoli all’equità dell’accesso ai servizi.La mancata attuazione concreta del riconoscimento del caregiver familiare potrebbe, ove non risolta, rappresentare un significativo vulnus istituzionale e sociale. In assenza di un’azione normativa o regolamentare, si consolida un divario strutturale che penalizza i nuclei familiari privi di risorse e rete di supporto. È in questo quadro che l’approccio riformatore, ispirato alla gradualità e alla coerenza amministrativa, appare oggi indispensabile.Nel celebrare la Festa del Lavoro, è giunto il momento di estendere il valore costituzionale del lavoro anche a chi lo esercita sotto forma di cura e responsabilità familiare. Lo Stato deve riconoscere, proteggere e sostenere chi, ogni giorno, garantisce concretamente il diritto fondamentale alla cura. Ed è da questa consapevolezza che i caregiver familiari, con dignità, attendono che anche il Primo Maggio diventi una festa che li includa.

Francesco Alberto Comellini -Componente del Comitato Tecnico Scientifico dell'Osservatorio Permanente sulla Disabilità - OSPERDI ETS