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medicina di genere : nuova frontiera per la contrattazione  Alessandra Servidori         Una nuova frontiera per la contrattazione : la medicina di... Read more
La Ue alla prova dei fatti QUI EUROPA www.ildiariodellavoro.it  La Ue alla prova degli impegni assunti Autore: Alessandra... Read more
NEWS :legge di stabilità-17 dicembre 2015   Alessandra Servidori                         giovedì 17 dicembre :news  LEGGE DI STABILITA’:... Read more
LE CREPE ormai FRANE della politica bancaria nostrana   Alessandra Servidori          LE CREPE ormai FRANE della politica bancaria nostrana  10... Read more
SALARIO MINIMO :ECCO COME STANNO LE COSE IN EUROPA LAVORO Salario minimo, ecco come stanno le cose in Europa Autore: Alessandra Servidori   ... Read more
Grazie Iole il cielo ti accolga Alessandra Servidori Iole Santelli coraggiosa indomita e soprattutto leale. “Grazie prof” la sua... Read more
Battere il cancro al seno : una priorità della Ue   Alessandra Servidori  ILDIARIODELLAVORO        27 ottobre 2020  Il parlamento europeo per... Read more
Oggi 8 marzo tanti contributi e domani 9 Marzo Audizione in Senato PNRR DA ALESSANDRA   alle amiche di TutteperItalia UN 8 MARZO IMPEGNATISSIMO: tante riflessioni sui ... Read more
Maratona per Europa: sì grazie ma basta con le solite litanie Slide maratona Europea   27 febbraio 2021   -    Uniformarsi alle norme ue  è un... Read more
I dati non confortanti di istat su l'economia e il lavoro nostrano Alessandra Servidori   Economia e lavoro italiano :  notizie da studiare in attesa di andare... Read more
DIMISSIONI FANTASMA DIMISSIONI  LAVORATRICI FANTASMA Con una laconica comunicazione alle consigliere territoriali... Read more
23 NOVEMBRE 2015 Tasse italiane : le più alte in Europa Alessandra Servidori   23 NOVEMBRE 2015 Tasse italiane : le più alte in Europa  “Paying taxes... Read more
Privatizzazioni? Si bene ma....... Alessandra Servidori         formiche.com 11 settembre 2019 Il Presidente di Confindustria... Read more
Dalla parte dei bambini Alessandra Servidori In questi giorni più volte sono apparse sui giornali notizie importanti che... Read more
NON E' MAI TROPPO TARDI Alessandra Servidori    Alle italiane e italiani serve  il maestro o la maestra Non è mai troppo... Read more
A BOLOGNA TutteperItalia il 27 e il 29 settembre per vincere le sfide    A BOLOGNA TUTTEPERITALIA                            Il 27 settembre e il 29 Settembre    ... Read more
LA CONCILIAZIONE TRA TEMPI DI VITA E DI LAVORO Presentazione del libro “La conciliazione fra tempi di vita e di lavoro” Giuffrè Editore, 2017 ... Read more
Arriva il MIO Manager Innovazione Opportunità https://www.ildiariodellavoro.it/adon.pl?act=doc&doc=71092#.XEicQVxKhPY  TECNOLOGIA E... Read more
I nostri bambini e adolescenti e la solitudine ALESSANDRA SERVIDORI   5 Aprile 2020   www.ilsussidiario.net  In questi giorni i mezzi di... Read more
Donne e uomini nella UE: EUROSTAT denuncia le insopportabili disuguaglianze Alessandra Servidori               Studiare,lavorare, guadagnare in Europa: permangono, anzi... Read more
Legge di bilancio 2022 :news sanità e lavoro Legge di Bilancio 2022: news Sanità e Lavoro  www.generedonna.it  Con Alessandra... Read more
CONTRO IL TERRORISMO ALESSANDRA SERVIDORI   17 NOVEMBRE 2015- CONTRO I TERRORISTI  «Conquisteremo  Roma e diventeremo... Read more
IL BAVAGLIO DEGLI USA AGLI AIUTI DELLA UE PER I DIRITTI  post di Alessandra Servidori    IL BAVAGLIO DEGLI USA AGLI AIUTI DELLA UE PER I DIRITTI     ... Read more
AL LAVORO E SUBITO nel Consiglio di indirizzo !!! ALESSANDRA SERVIDORI  Istituito il Consiglio d’indirizzo per l’attività programmatica in materia... Read more
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TREU al CNEL: assicuri anche la parità di genere Alessandra Servidori Treu Presidente CNEL : con lui aperta una stagione fortemente riformatrice... Read more
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Guida amica per Caregiver                                                    TUTTEPERITALIA www.tutteperitalia.it        ... Read more
Welfare aziendale e produttività: troppo pochi gli accordi Alessandra Servidori - Produttività ,welfare aziendale e contrattazione : ancora troppo pochi gli... Read more
EUROPA SOSTANTIVO PLURALE FEMMINILE https://formiche.net/2019/04/europa-sostantivo-plurale-femminile/ Alessandra Servidori          ... Read more
Per una lettura servidoriana Pasquale   PER UNA LETTURA SERVIDORIANA PASQUALE ( se vi va) AUGURI !!!  Alessandra Servidori    Giovedì... Read more
E la speculazione va......................... Alessandra Servidori      E la speculazione va….. 3 settembre 2016 In questa stagione di numeri... Read more
Difendiamo i bambini e le madri -NO all'utero in affitto nascosto del ddl Unioni civili Alessandra Servidori              Difendiamo i bambini e le madri  -NO all'utero in affitto... Read more
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Se non timbri giustamente ti licenziano Alessandra Servidori -     13 dicembre 2016 E’ molto interessante e da attenzionare (come dicono... Read more
Noi e il cancro Dalla parte delle persone “lungo sopravviventi” Ci chiamano così siamo sopravissute al cancro e... Read more
IGNORANZA E DEMENZIALITA'                                            IGNORANZA  E  DEMENZIALITA’  Lo sviluppo della... Read more
Alle italiane e italiani sotto l'ombrellone Agli italiani e alle italiane sotto l’ombrellone . ALESSANDRA SERVIDORI 7 luglio 2019 Comincio... Read more
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IL PARLAMENTO SU TEMPI DI VITA E DI LAVORO SI SVEGLIA DAL LETARGO   ALESSANDRA SERVIDORI EVVIVA : Il Parlamento UE si sveglia dal letargo! Notizie dal... Read more
Chi si occupa dei diritti dei delle persone disabili? Alessandra Servidori    BLOG FORMICHE.NET  8 gennaio 2020 Chi si occupa  dei diritti delle... Read more
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Lettera aperta a Elena Boschi Alessandra Servidori -  Lettera aperta a Elena Boschi L’evidenza è un fatto la calunnia anche.... Read more
Il benessere integrale degli anziani non autosufficienti è al centro della nostra attenzione ?                           Alessandra Servidori Quali orizzonti per il settore socio-sanitario... Read more
Seduta 499 del Senato Nel corso della seduta pubblica n° 499 del Senato del 8 settembre 2015 è stato approvato il testo... Read more

Risoluzione Onu sulle malattie rare

Alessandra Servidori Risoluzione Onu sulle malattie rare

https://www.ilsussidiario.net/news/malattie-rare-la-risoluzione-onu-che-aiuta-limpegno-dellitalia/2267375/

Di malattie rare ci siamo occupati attraverso il commento della legge del 10 novembre scorso ed è utile segnalare che durante la 76 esima sessione dell’assemblea generale delle Nazioni Unite è stata adottata dai 193 Stati membri la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare ed è importante per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema Onu, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara.La risoluzione promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda Onu 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati.In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea. L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rarel In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile. A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia,  è di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia. Questa risoluzione è un enorme passo avanti nel riconoscere i bisogni di questi pazienti che affrontano grandi sfide quotidianamente. Auspichiamo che questa prima risoluzione delle Nazioni Unite sia un punto di partenza per costruire un nuovo percorso di cura per le malattie rare per il quale siamo impegnati ogni giorno,hanno testimoniato le delegazioni dei paesi promotori presenti : Seventy-sixth session Third Committee Agenda item 28 Social development Brazil, Central African Republic, Côte d’Ivoire, Cyprus, Ecuador, Equatorial Guinea, France, Italy, Peru, Portugal, Qatar, South Africa, Spain, Ukraine and Vanuatu: revised draft resolution

 

 

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