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Smart working ? Si ma con regole certe   Alessandra Servidori                ... Read more
Un 8 marzo dalla parte delle donne che arrivano in italia Alessandra Servidori                    Angelipress.com Un 8 marzo dalla parte delle donne che... Read more
OMS bacchetta l'Italia per la mancanza dis ervizi alla maternità Alessandra Servidori L’Italia è ancora una volta bacchettata dall’OMS per il mancato rispetto... Read more
POLETTI ha ragione   POLETTI ha ragione  Di fronte al mondo del lavoro che è già cambiato, ha fatto bene il... Read more
ECONOMIA E LAVORO non stanno bene Alessandra Servidori  Economia e lavoro italiano :  notizie da studiare in attesa di andare alle... Read more
Servizi per la famiglia : ripristinare i vaucer ALESSANDRA SERVIDORI  SERVIZI PER LA FAMIGLIA E LA CASA : IN ITALIA BISOGNA RIPRISTINARE I... Read more
4 febbraio 2022 Noi contro il Cancro ORGANIZZAZIONE INTERNAZIONALE DEL LAVORO (ILO) “ESPOSIZIONE OCCUPAZIONALE A SOSTANZE CHIMICHE... Read more
Di Maio sbaglia sulle privatizzazioni Alessandra Servidori  Di Maio sbaglia su tante cose e sulle liberalizzazioni di più.  Sono... Read more
BRATISLAVA e l'accordo che non c'è Alessandra Servidori 17 settembre 2016 BRATISLAVA e L'ACCORDO CHE NON C'E'   Chi  ha... Read more
Rappresentanza femminile nei parlamenti internazionali-siamo ancora indietro ALESSANDRA SERVIDORI   LA RAPPRESENTANZA FEMMINILE NEI PARLAMENTI INTERNAZIONALI- A che punto... Read more
Ecco cosa manca nella legge distabilità Ecco cosa manca nella Legge di bilancio             www.formiche.com Alessandra Servidori... Read more
La maternità difficile se non impossibile  ALESSANDRA SERVIDORI La maternità  italiana difficile se non impossibile Un dossier di Save... Read more
Le nuove competenze professioni necessarie all'Italia Le nuove competenze professioni necessarie all’Italia Di Alessandra Servidori |... Read more
Alle italiane e italiani sotto l'ombrellone Agli italiani e alle italiane sotto l’ombrellone . ALESSANDRA SERVIDORI 7 luglio 2019 Comincio... Read more
Presidente Mattarella 2:lasciatelo lavorare Alessandra Servidori                         Presidente Mattarella 2 : lasciatelo lavorare Una... Read more
PILLOLE di STABILITA' -11 Gennaio 2016     PROF .ALESSANDRA SERVIDORI  -  DIRETTORE CESLAR-UNIMORE Pillole LEGGE DI STABILITA’  Sono... Read more
PIANO NAZIONALE PER L'OCCUPAZIONE FEMMINILE TutteperItalia  è componente sia degli Stati generali che dell'Alleanza delle... Read more
La tragedia di Stresa e il turismo dell'orrore https://www.startmag.it/blog/la-tragedia-di-stresa-e-il-turismo-dellorrore/  lI post di... Read more
OPERE DI BENE NON SOLO PER GLI STUDENTI DI HARVARD Alessandra Servidori Una  notizia fa sempre bene soprattutto quando coinvolge la speranza di... Read more
Ullalà :pensioni e ancora pensioni DAL SITO PER NOI Pensioni per tutti... Read more
Coraggio : sosteniamo i valori e le idee libere e forti https://www.avvenire.it/opinioni/pagine/un-patriottismo-inclusivo-italiano-e-anche-europeo La... Read more
NO NON SERVE ALL'ITALIA una Costituzione e un Parlamento mutilati Alessandra Servidori                                              NO     NON SERVE... Read more
1Maggio Diamo ali alle riforme del lavoro Alessandra Servidori      www.Il Resto del Carlino Bologna.net  Rimango dell’idea anche in... Read more
COVID e differenze di genere in medicina : dalla parte delle donne e del lavoro Alessandra Servidori   19 Aprile 2021  COVID e differenze di genere in medicina : dalla parte... Read more
13 e 14 Luglio TUTTEPERITALIA in prima linea                                                  TUTTEPERITALIA   La premessa è che la... Read more
ISTAT :ITALIA ALLA DERIVA ALESSANDRA SERVIDORI - ISTAT :ITALIA ALLA DERIVA  Rapporto Istat : una depressione inarrestabile... Read more
L'Impatto del Covid sull'istruzione Alessandra Servidori         www.ilsussidiario.net 26 Novembre                      L’impatto di... Read more
BOSCHI e Pari Opportunità Alessandra Servidori  E ora il /la Ministra per le Pari opportunità... Read more
IL VIRUS E L'EUROPA QUI EUROPA Il nuovo virus e il ruolo dell’Ue       www.ildiariodellavoro.it Autore: Alessandra... Read more
Donne e giustizia :la Corte Ue condanna l'Italia Alessandra Servidori         www.ildiariodellavoro.it La Corte  Ue dei diritti forse ci salverà... Read more
Social vigliaccamente predatori Alessandra Servidori Considerazioni lucide  sull’era del social e buone vacanze, senza.  Trovo... Read more
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Fondi Ue bilancio 2021 :passi avanti per la questione femminile Alessandra Servidori  Linee guida per il bilancio 2021  dei Fondi  Europei      12 Febbraio... Read more
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IL PARLAMENTO SU TEMPI DI VITA E DI LAVORO SI SVEGLIA DAL LETARGO   ALESSANDRA SERVIDORI EVVIVA : Il Parlamento UE si sveglia dal letargo! Notizie dal... Read more
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18 Giugno 2020 Proposte di occupazione femminile Donne e Lavoro IN EPOCA Covid GIOVEDÌ 18 GIUGNO 2020, ore 16.45 –18.30 La partecipazione delle... Read more

Risoluzione Onu sulle malattie rare

Alessandra Servidori Risoluzione Onu sulle malattie rare

https://www.ilsussidiario.net/news/malattie-rare-la-risoluzione-onu-che-aiuta-limpegno-dellitalia/2267375/

Di malattie rare ci siamo occupati attraverso il commento della legge del 10 novembre scorso ed è utile segnalare che durante la 76 esima sessione dell’assemblea generale delle Nazioni Unite è stata adottata dai 193 Stati membri la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare ed è importante per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema Onu, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara.La risoluzione promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda Onu 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati.In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea. L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rarel In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile. A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia,  è di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia. Questa risoluzione è un enorme passo avanti nel riconoscere i bisogni di questi pazienti che affrontano grandi sfide quotidianamente. Auspichiamo che questa prima risoluzione delle Nazioni Unite sia un punto di partenza per costruire un nuovo percorso di cura per le malattie rare per il quale siamo impegnati ogni giorno,hanno testimoniato le delegazioni dei paesi promotori presenti : Seventy-sixth session Third Committee Agenda item 28 Social development Brazil, Central African Republic, Côte d’Ivoire, Cyprus, Ecuador, Equatorial Guinea, France, Italy, Peru, Portugal, Qatar, South Africa, Spain, Ukraine and Vanuatu: revised draft resolution

 

 

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