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Dalla parte della LAGARDE perchè......                         Alessandra Servidori                           Obbiettivamente e... Read more
TREU al CNEL: assicuri anche la parità di genere Alessandra Servidori Treu Presidente CNEL : con lui aperta una stagione fortemente riformatrice... Read more
NON RASSEGNAMOCI ALESSANDRA SERVIDORI – NON RASSEGNAMOCI Come facciamo a continuare a negare o a rimuovere il... Read more
Alle italiane e italiani sotto l'ombrellone Agli italiani e alle italiane sotto l’ombrellone . ALESSANDRA SERVIDORI 7 luglio 2019 Comincio... Read more
CALENDA e la mancanza di un Piano Industriale Alessandra Servidori Le news del Ministro Calenda, titolare del dicastero Sviluppo Economico,... Read more
La giornata contro la violenza sulle donne Sorridi donna sorridi sempre alla vita anche se lei non ti sorride. Sorridi agli amori finiti... Read more
E stamane a Radio inblu in diretta Lavoro agile ALESSANDRA SERVIDORI www.radioinblu.it/streaming/?vid=O_wvfsfOtp La bozza di ARAN Quando si... Read more
LA CONCILIAZIONE TRA TEMPI DI VITA E DI LAVORO Presentazione del libro “La conciliazione fra tempi di vita e di lavoro” Giuffrè Editore, 2017 ... Read more
Includere nel decreto Colf badanti e caregiver familiari per i quali c'è il Fondo Alessandra Servidori  Includere anche colf e badanti nel Cura Italia : fondamentale per le... Read more
LETTERA APERTA ALLE DONNE Alessandra Servidori- Presidente nazionale TUTTEPERITALIA-Lettera aperta ad alcune donne amiche e... Read more
2022 : parità di genere lontana ma avanti ragazze!                        Alessandra Servidori                  ... Read more
Morti bianche e lavoro. Numeri e criticità Alessandra Servidori    Morti bianche  e lavoro .Numeri e criticità  Sono chiamate morti bianche... Read more
DATI ISTAT: cautela ragionata non gufaggine Alessandra Servidori  CARO RENZI sui dati ISTAT cautela ragionata non gufaggine Noi siamo delle... Read more
Pillole e scadenze della manovra  ALESSANDRA SERVIDORI Leggiamo la manovra  di bilancio    2 GENNAIO 2020 IL... Read more
G20-G7-G3.....non si discuterà.... http://formiche.net/blog/2017/07/06/g20-merkel-trump/http://formiche.net/blog/2017/07/06/g20-merkel-... Read more
ELEZIONi e politica : donne sulle onde donne sugli scogli Alessandra Servidori    ELEZIONI e politica : Donne sulle onde e donne sugli scogli... Read more
Abbandono e dispersione nella scuola Alessandra Servidori        ... Read more
SALARI DISEGUALI TRA DONNE E UOMINI ITALIANI e tra NORD e SUD Alessandra Servidori        salari diseguali tra italiani e italiane e tra nord e sud Il welfare... Read more
Attenzione lo smart working si modifica Alessandra Servidori        Attenzione lo smart working  si modifica  Salvo... Read more
IL PIL ITALIANO in declino CAMBIA VERSO SOLO PER I RENZIANI ALESSANDRA SERVIDORI                            Dopo Ferragosto  IL PIL  italiano in declino... Read more
INSIEME contro il cancro                                                                      WORD CANCER DAY... Read more
Chiediamo l'impeachment dei ribaldi al governo Formiche 28 agosto 2018 Alessandra Servidori  Quando il furore della politica oltrepassa il... Read more
ROMA e BOLOGNA cambiamo passo Abitare a Bologna, una volta, significava stare in un posto davvero all’avanguardia, significava... Read more
L'ignoranza caprona è offesa per le istituzioni Alessandra Servidori Di trucidi volgari e indecenti soggetti che fanno politica  è ricca la... Read more
NOVITA’ importanti per gli adempimenti in caso di assenza dal lavoro per malattia- AGOSTO 2016 Alessandra Servidori- NOVITA’ importanti per gli adempimenti in caso di assenza dal lavoro per... Read more
DONNE AL GOVERNO: ATTO PRIMO Donne italiane, noi non abbiamo paura: alimentiamo la responsabilità per  la politica e il... Read more
IL NATALE DI FRANCESCO    Alessandra Servidori Gli auguri di Natale di  Francesco : vibranti e severi La settimana che... Read more
La tragedia di Stresa e il turismo dell'orrore https://www.startmag.it/blog/la-tragedia-di-stresa-e-il-turismo-dellorrore/  lI post di... Read more
Servizi sociali e digitalizzazione una frontiera da realizzare Alessandra Servidori                          Studiare le prassi più interessanti per migliorare... Read more
Studenti,scuola,Costituzione e democrazia scolastica Alessandra Servidori                              Studenti, scuola, costituzione e democrazia... Read more
Sui diritti delle donne memoria per Giorgia Meloni e Eugenia Roccella  ALESSANDRA SERVIDORI Sui diritti delle donne, memoria  per la  Presidente del Consiglio dei... Read more
I diritti dell'infanzia e adolescenza in Italia : diversi gap nei servizi significano diseguali opportunità      Alessandra Servidori  I diseguali diritti dell'infanzia e dell'adolescenza in Italia  Il... Read more
Innovazione e Pari Opportunità a cura di Alessandra Servidori    RUBRICA   Innovazione e Pari Opportunità    -NUOVA... Read more
Il Diario e ddl ZAN https://www.ildiariodellavoro.it/considerazioni-sul-ddl-zan-in-punta-di-diritto-internazionale-e-naz... Read more
Nuova Professionalità Innovazione e pari opportunità.Ripresa post covid e gender gap Rubriche NUOVA PROFESSIONALITÀ _III/3 (2022) ISSN 2704-7245 17 Innovazione e pari opportunità... Read more
TERZO ATTO: DONNE CANNIBALI al Governo ATTO TERZO:  DONNE AL GOVERNO. Ma NOI NON ABBIAMO PAURA DI DIRE LA VERITA' - DONNE CANNIBALI  Il... Read more
RINCORSA PATETICA La rincorsa del PD e dei servi Ncd dietro ai penta stellati e chiunque serva per vincere. La... Read more
NO NON SERVE ALL'ITALIA una Costituzione e un Parlamento mutilati Alessandra Servidori                                              NO     NON SERVE... Read more
E la speculazione va......................... Alessandra Servidori      E la speculazione va….. 3 settembre 2016 In questa stagione di numeri... Read more
Audizione in Senato Commissione Lavoro Direttiva Salario minimo Prof .Alessandra Servidori              Presidente Nazionale TutteperItalia  14 Gennaio 2021     ... Read more
UE e Spesa sociale+Giovani e ITC Alessandra Servidori      UE e spesa sociale                                       formiche.net... Read more
OCSE : ci boccia sulle politiche attive  L'approfondimento di Alessandra Servidori       www.strartmagazine.com  9 luglio... Read more
Recovery Fund,perchè non vanno dimenticati i servizi sociali Recovery Fund, perché non vanno dimenticati i servizi sociali     ... Read more
Testo Audizione Senato 9 marzo 2021 PNRR Alessandra Servidori  Docente di politiche del lavoro e Presidente Nazionale ... Read more
EBBENE NO NO AL DECRETO CIRINNA' http://formiche.net/2016/01/09/perche-critico-il-ddl-cirinna/ Alessandra Servidori -Ebbene sì mi... Read more

Risoluzione Onu sulle malattie rare

Alessandra Servidori Risoluzione Onu sulle malattie rare

https://www.ilsussidiario.net/news/malattie-rare-la-risoluzione-onu-che-aiuta-limpegno-dellitalia/2267375/

Di malattie rare ci siamo occupati attraverso il commento della legge del 10 novembre scorso ed è utile segnalare che durante la 76 esima sessione dell’assemblea generale delle Nazioni Unite è stata adottata dai 193 Stati membri la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare ed è importante per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema Onu, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara.La risoluzione promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda Onu 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati.In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea. L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rarel In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile. A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia,  è di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia. Questa risoluzione è un enorme passo avanti nel riconoscere i bisogni di questi pazienti che affrontano grandi sfide quotidianamente. Auspichiamo che questa prima risoluzione delle Nazioni Unite sia un punto di partenza per costruire un nuovo percorso di cura per le malattie rare per il quale siamo impegnati ogni giorno,hanno testimoniato le delegazioni dei paesi promotori presenti : Seventy-sixth session Third Committee Agenda item 28 Social development Brazil, Central African Republic, Côte d’Ivoire, Cyprus, Ecuador, Equatorial Guinea, France, Italy, Peru, Portugal, Qatar, South Africa, Spain, Ukraine and Vanuatu: revised draft resolution

 

 

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