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Legge finanziaria 2024 : fare chiarezza Alessandra Aumentare le risorse per la famiglia  e dunque per i figli attraverso una manovra di... Read more
Ministra Grillo le chiediamo......  ALESSANDRA SERVIDORI 5 giugno... Read more
LETTERA APERTA ALLE DONNE Alessandra Servidori- Presidente nazionale TUTTEPERITALIA-Lettera aperta ad alcune donne amiche e... Read more
CARO RENZI 8 MARZO NON FIORI MA OPERE DI BENE Alessandra Servidori .   8 MARZO :D come DEF . Sempre femmina è ma è la nota di aggiornamento (... Read more
Didattica a distanza : McKinsey ci dice cosa sta succedendo nel mondo Alessandra Servidori      DAD  MCKINSEY ci racconta cosa sta succedendo nel mondo- 25 marzo... Read more
Smart working ? Si ma con regole certe   Alessandra Servidori                ... Read more
BASTA INSULTI E RANCORI-Andiamo avanti Alessandra Servidori    Il giorno dopo la tempesta .E adesso basta insulti e rancori e guardiamo... Read more
Per una lettura servidoriana Pasquale   PER UNA LETTURA SERVIDORIANA PASQUALE ( se vi va) AUGURI !!!  Alessandra Servidori    Giovedì... Read more
LA GUERRA CONTRO LE DONNE La guerra sul corpo delle donne  Alessandra Servidori BLOG   La violenza subita dalle... Read more
UN SUPER MINISTRO ECONOMICO UE? Alessandra Servidori   Un super ministro per l’economia europea ?                           19... Read more
Dalla parte della LAGARDE perchè......                         Alessandra Servidori                           Obbiettivamente e... Read more
Vero le elezioni regionali : ebbene sì avanti con il merito e la democrazia Appello a  sostegno di Giuliano Cazzola capolista di +Europa, Pri, Psi per Bonaccini, nelle... Read more
Vi racconto la vera storia di Stefano Parisi Vi racconto la vera sfida di Stefano Parisi           formiche.com di Alessandra Servidori... Read more
JOBS ACT :ultimi 4 decreti :piccola guidina                                   ALESSANDRA SERVIDORI  12 settembre 2015 Jobs Act - Approvati... Read more
CIRINNA' si calmi ! 10 agosto 2015 Alessandra Servidori  Tutti vogliono una buona legge sui diritti  e le unioni civili :  Cirinnà... Read more
Pnrr passi indispensabili per un impegno concreto per le italiane Alessandra Servidori  Passi indispensabili per un impegno concreto .   Diritti e parità di... Read more
Povertà minorile : approvato Bando per contrastare il disagio psicologico in adolescenza ALESSANDRA SERVIDORI      Notizie dal Comitato Interministeriale strategico  per il contrasto... Read more
pensierino di fine settimana 9 ottobre2020 IL VIRUS DI CUI DOBBIAMO LIBERARCI E IN FRETTA.  Venerdì 9 Ottobre 2020 pensierino di fine... Read more
Diritti Umani :ONU bacchetta l'Italia ALESSANDRA SERVIDORI     IL Consiglio ONU per i Diritti Umani, durante la procedura che... Read more
Innovazione e Pari Opportunità a cura di Alessandra Servidori    RUBRICA   Innovazione e Pari Opportunità    -NUOVA... Read more
CONTRATTI METALMECCANICI E LAVORATORI PUBBLICI:ottimo lavoro! Alessandra Servidori        I PUNTI IN COMUNE DEI CONTRATTI PUBBLICO IMPIEGO E... Read more
SMART WORKING e CORAGGIO dell'innovazione 2 ottobre 2015 Il lavoro che cambia - Lo smart working e il coraggio... Read more
Piattaforma economica di TUTTEPERITALIA ile 2020 Il nostro piano Piattaforma economica  di TUTTEPERITALIA                        13 Aprile 2020  Il nostro piano... Read more
Le 4 Signore di forza italia fanno primavera Alessandra Servidori  Le quattro signore di Forza Italia fanno primavera Silvio Berlusconi ha... Read more
NEET : Start Mag Quanto è grave la situazione nostrana Alessandra Servidori      START MAG 30 Giugno 2019 Ma come i sindacati lo scoprono oggi che c'è... Read more
La povertà educativa discrimina i giovani Rubriche NUOVA PROFESSIONALITÀ _ V/1 (2024) ISSN 2704-7245 8 Innovazioni e Pari opportunità a... Read more
Oggi 8 marzo tanti contributi e domani 9 Marzo Audizione in Senato PNRR DA ALESSANDRA   alle amiche di TutteperItalia UN 8 MARZO IMPEGNATISSIMO: tante riflessioni sui ... Read more
Niente parità di genere nei consigli metropolitani Alessandra Servidori                   Donne e governo metropolitano : una presenza... Read more
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NOI TUTTEPERITALIA a fianco del popolo curdo delle donne dei loro bambini Alla Cortese attenzione Alto rappresentante Kurdistan Roma HAMID BAYAT- Rappresentante governo... Read more
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Risoluzione Onu sulle malattie rare

Alessandra Servidori Risoluzione Onu sulle malattie rare

https://www.ilsussidiario.net/news/malattie-rare-la-risoluzione-onu-che-aiuta-limpegno-dellitalia/2267375/

Di malattie rare ci siamo occupati attraverso il commento della legge del 10 novembre scorso ed è utile segnalare che durante la 76 esima sessione dell’assemblea generale delle Nazioni Unite è stata adottata dai 193 Stati membri la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare ed è importante per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema Onu, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara.La risoluzione promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda Onu 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati.In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea. L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rarel In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile. A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia,  è di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia. Questa risoluzione è un enorme passo avanti nel riconoscere i bisogni di questi pazienti che affrontano grandi sfide quotidianamente. Auspichiamo che questa prima risoluzione delle Nazioni Unite sia un punto di partenza per costruire un nuovo percorso di cura per le malattie rare per il quale siamo impegnati ogni giorno,hanno testimoniato le delegazioni dei paesi promotori presenti : Seventy-sixth session Third Committee Agenda item 28 Social development Brazil, Central African Republic, Côte d’Ivoire, Cyprus, Ecuador, Equatorial Guinea, France, Italy, Peru, Portugal, Qatar, South Africa, Spain, Ukraine and Vanuatu: revised draft resolution

 

 

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