FINALMENTE LA LEGGE SULLE MALATTIE RARE

                  ALESSANDRA SERVIDORI

FINALMENTE LA LEGGE SULLE MALATTIE RARE

In Gazzetta ufficiale del 26 Novembre la legge 10 novembre 2021 n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani". Il testo prevede l'attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato; garantisce un percorso strutturato della transizione dall’età pediatrica all’età adulta; prevede che i farmaci orfani siano resi immediatamente disponibili da tutte le Regioni e disciplina le modalità di importazione di farmaci inclusi nei Piani personalizzati. Viene inoltre istituito un fondo di solidarietà finalizzato a favorire l’inclusione sociale dei pazienti, ovvero l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale degli stessi. Dal 2022 aumenta inoltre il contributo delle aziende farmaceutiche al fondo nazionale per l'impiego, a carico del Ssn, di farmaci orfani e viene concesso un'incentivo fiscale fino a 200mila euro a soggetti pubblici e privati che svolgono o finanziano attività di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani. Presso il Ministero opererà il Comitato nazionale per le malattie rare, con funzioni di indirizzo e coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali. Il testo conferma e rafforza le funzioni del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’ISS, sede del Registro Nazionale delle Malattie Rare. Viene previsto in particolare che le Regioni assicurino, attraverso i Centri regionali e interregionali di coordinamento, il flusso informativo delle reti per le malattie rare al CNMR al fine di promuovere nuove conoscenze scientifiche, effettuare un monitoraggio epidemiologico delle malattie rare, valutare la qualità complessiva della presa in carico dei pazienti e orientare così la programmazione nazionale in tema di malattie rare.Sarà  promossa un'informazione tempestiva e corretta ai pazienti, ai loro familiari e agli operatori sanitari insieme a iniziative per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare. Saranno emanati decreti attuativi che prevedono il coinvolgimento degli organi tecnici dei Ministeri, ognuno per la sua competenza.All’interno della norma si fa riferimento ad una serie di decreti, regolamenti e accordi attraverso i quali sarà possibile dare concreta applicazione ad alcune delle disposizioni in essa contenute. A questo proposito, gli atti cui la norma rinvia sono cinque: due decreti ministeriali, due accordi da stipulare in sede di Conferenza permanente per i rapporti con le regioni e le province autonome e un regolamento. Queste le scadenze : ENTRO IL 10 FEBBRAIO VA ISTITUITO IL COMITATO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE Il primo atto previsto in ordine temporale è quello indicato dall’articolo 8 relativo all’Istituzione del Comitato Nazionale per le malattie rare. A questo proposito, il Ministero della Salute entro 60 giorni, con proprio decreto, è chiamato ad istituire il Comitato e a disciplinarne le modalità di funzionamento, assicurando la partecipazione di tutti i soggetti portatori di interesse del settore.ENTRO IL 12 MARZO IL REGOLAMENTO DI ATTUAZIONE DEL FONDO DI SOLIDARIETÀ.Secondo quanto stabilito dal comma 2 dell’articolo 6, il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministero della Salute e con il Ministero dell’economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza per i rapporti  tra lo Stato, le regione e le province autonome, sentito l’INPS, entro 3 mesi e dunque entro il 12 marzo 2022 è tenuto ad adottare, con proprio Decreto, il regolamento di attuazione relativo all’Istituzione del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare.Solo quando il regolamento sarà pubblico sapremo come effettivamente sarà erogato questo fondo, se in modalità diretta o indiretta, se attraverso le Regioni o a livello centrale. Lo stanziamento effettivo è previsto già per il 2022, per ora però sappiamo solo che l’articolo 6 destina tali risorse al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura ed assistenza delle persone affette da tale patologia, con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, con handicap riconosciuto con connotazione di gravità (ai sensi della Legge 104) e che necessitano di assistenza continua. ENTRO IL 12 MARZO IL PIANO MALATTIE RARE al fine di assicurare il costante aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare - PNMR, la legge stabilisce, all’articolo 9 che con accordo da stipulare in sede di Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, sentiti il Comitato e il Centro nazionale per le malattie rare, ogni 3 anni deve essere approvato il PNMR con cui sono definiti gli obiettivi e gli interventi pertinenti nel settore. In sede di prima attuazione, il Piano dovrà essere adottato entro 3 mesi dall’entrata in vigore della legge stessa e dunque entro il 12 marzo 2022. ENTRO IL 12 MARZO L’ACCORDO TRA STATO E REGIONI PER LE AZIONI INFORMATIVE, con l’obiettivo di incentivare l’informazione e la comunicazione nell’ambito delle malattie rare e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, il Ministero della Salute, secondo quanto stabilito dall’articolo 14, è tenuto a promuovere azioni utili per assicurare una tempestiva e corretta informazione rivolta alle persone con malattie rare. Le modalità per assicurare quanto sopra indicato devono essere definite attraverso un accordo in sede di Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, entro 3 mesi, quindi entro il 12 marzo 2022.Contemporaneamente o centri di coordinamento regionali e interregionali, sempre entro sei mesi sono chiamati a dotarsi di strumenti adeguati, al fine di fornire le informazioni necessarie relative alle Reti regionali ed interregionali e per orientare le persone con malattia rara rispetto alle offerte assistenziali organizzate da regioni diverse da quella di residenza. ENTRO IL 12 GIUGNO IL REGOLAMENTO RELATIVO AGLI SGRAVI FISCALI PER RICERCA E SVILUPPO,con l’obiettivo di favorire la ricerca finalizzata allo sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare e dei farmaci orfani, ai soggetti pubblici o privati impegnati in questo tipo di attività o che finanziano progetti di ricerca negli ambiti sopra indicati è concesso, a decorrere dal 2022, un credito d’imposta pari al 65 per cento delle spese sostenute fino ad un importo massimo di 200.000 euro per ciascun beneficiario, nel limite complessivo di 10 milioni di euro annui. A questo proposito, secondo quanto previsto dal comma 3 dell’articolo 12, il Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e della ricerca e con il Ministero dell’economia e finanze, attraverso regolamento da emettersi entro sei mesi, quindi entro il 12 giugno 2022, è chiamato a stabilire i criteri e le modalità di attuazione di quanto sopra indicato.

 Di particolare importanza L'articolo 6 prevede e disciplina l'istituzione, nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, con una dotazione iniziale pari ad un milione di euro annui a decorrere dall'anno 2022, destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura ed assistenza delle persone affette da tale patologia, con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, con handicap riconosciuto con connotazione di gravità (ai sensi della Legge 104) e che necessitano di assistenza continua.Il regolamento di attuazione dell'articolo 6 viene adottato, entro tre mesi dall'entrata in vigore della legge, con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro della salute e con il Ministro dell'economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni, le province autonome di Trento e Bolzano, sentito l'Istituto nazionale della previdenza sociale. Mediante tale regolamento, al fine di introdurre interventi volti a favorire l'inserimento e la permanenza delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e di lavoro, sono disciplinate, nei limiti della dotazione del Fondo, le misure dirette a:  riconoscere benefici e contributi ai familiari ed a coloro che si prendono cura delle persone affette a malattie rare; garantire il diritto all'educazione ed alla formazione delle persone affette da malattie rare nelle scuole, assicurando che il piano terapeutico sia svolto anche in ambiente scolastico con il supporto necessario a tal fine; favorire l'inserimento lavorativo e la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma della persona affetta da malattia rara.

Verso i nuovi ITS : Luci e ombre nella nuova formazione

Alessandra Servidori      https://www.ildiariodellavoro.it/ 30 novembre 2021

                      Verso i nuovi ITS    : cerchiamo di capire meglio luci e ombre         

 La legge approvata dalla Camera il 20 luglio scorso e in attesa di essere presentata al Senato,  ammoderna gli Istituti tecnici superiori (Its), rinominati Its Academy, che divengono una componente strutturale del sistema educativo italiano: un canale formativo terziario parallelo all’università in continuità con il sistema di istruzione e formazione tecnica e professionale e con i licei, simile a quelli esistenti da tempo in Germania, Francia, Spagna, Svizzera. L’articolo 1 della legge dichiara che l’Its è un «sistema» centrato sulle finalità di innovazione richieste dal Pnrr; è uno sbocco terziario sia ai percorsi di istruzione e formazione tecnica, di competenza regionale, sia ai percorsi di formazione secondaria come i licei, di competenza statale. A differenza dell’università e degli istituti di istruzione secondaria, tuttavia, non è costituito da un sistema «statale» centralizzato: coordinamento e finanziamento sono nazionali, ma la competenza sulla programmazione e sull’erogazione degli Its è regionale. La soluzione che il ddl trova è di proporre un dispositivo dinamico di co-determinazione fra Stato e Regione sulla governance, sui decreti attuativi, sulla gestione. Un processo delicato che andrà gestito con una organizzazione cooperativa efficace e efficiente.Il ddl dice che gli Its si occupano di «formazione professionalizzante di tecnici superiori con elevate competenze tecnologiche e tecnico-professionali». Forse meglio sarebbe stato precisare che essi formano «professioni a larga banda»: infatti le nostre ricerche rilevano che già oggi gli Its formano «tecnici destinati ad applicare e gestire innovazioni tecnologiche e organizzative operando nei processi di produzione di beni e servizi, con una elevata expertise in ambito digitale e tecnologico e organizzativo, con distintive competenze sociali». Il ddl prevede che gli Its Academy abbiano altre funzioni oltre a quelle formative: diffusione della cultura scientifica e tecnologica; orientamento permanente dei giovani verso le professioni tecniche; aggiornamento e formazione dei docenti di discipline scientifiche. Già oggi molti di essi sono laboratori di sviluppo di metodologie didattiche attive che possono essere trasferite ad altri canali formativi e che la riforma dovrà potenziare .Ma sono, o stanno diventando, anche laboratori di innovazione in cui imprese e sistema dell’istruzione sviluppano insieme progetti e soluzioni di prodotti e servizi e sono aree di consulenza alle imprese.Questa legge sancirà che università e Its conducano insieme la medesima partita: accrescere l'occupazione giovanile e la produttività e l'innovazione delle imprese.Il disegno di legge affronta uno dei nodi che avevano fomentato la presunta concorrenza fra Its e università: si stabilisce che esistono due canali di formazione terziaria paralleli e che l’Its può anche offrire corsi di sei semestri con certificati di livello VI dell'European Qualifications Framework. L’Italia è al penultimo posto in Europa per iscritti a un corso di formazione terziaria, universitaria e non. Per questo, finalmente, questa legge sancirà che università e Its debbano condurre insieme la medesima partita: accrescere occupazione giovanile e insieme produttività e innovazione delle imprese; superare il mismatch fra competenze richieste e competenze disponibili; e soprattutto sviluppare quei nuovi ruoli e professioni che emergeranno nei processi di innovazione.Vero è che l’università dovrà formare, oltre che scienziati e specialisti, anche figure di progettisti dei nuovi sistemi tecnologico-organizzativi: architetti multidisciplinari dei sistemi socio-tecnici nell’industria e nei servizi. Gli Its, dal loro conto, avranno prevalentemente il compito di formare tecnici e professional attuatori e integratori e nuovi capi intermedi che si occuperanno di gestire sistemi e processi ad alta complessità, per lo più digitalizzati. La divisione del lavoro fra università e Its sarà quindi parte integrante dell’energico processo di costruzione dei ruoli e delle professioni della 4° rivoluzione industriale e delle nuove competenze.Fra lauree e Its deve esserci divisione del lavoro ma anche una programmata «permeabilità» e un impegno comune nell’orientamento. Occorre favorire il passaggio dall’università all’Its e viceversa, attivando «passerelle» bidirezionali. Oltre il 30% degli studenti oggi abbandona i corsi di laurea tecnico-scientifici dopo il primo anno. D’altra parte molti studenti dell’Its al termine del loro percorso vogliono proseguire con una laurea.Poi per quanto successo possano avere, gli Its non risolvono il problema di limitare i processi di esclusione, drop out, Neet che si addensano nelle aree della formazione e istruzione secondaria tecnica. È pertanto un intervento non facile su tutta la filiera della formazione tecnica: istruzione tecnica, istruzione professionale, IeFP, Academy aziendali sono regolati da soggetti diversi (Regioni, ministero dell’Istruzione, aziende).Gli Its Academy sono forme organizzative innovative: si costituiscono come fondazioni di diritto privato che si assumono l’impegno di gestire una istituzione pubblica. Le Fondazioni Its inoltre possono diventare in tutta Italia nodi di reti governate: sia reti multiterritoriali sia reti settoriali. Nella prospettiva dello sviluppo di un sistema nazionale, dovrebbero essere potenziate le reti multiterritoriali, che diano agli Its la stessa visibilità e legittimazione dei licei e delle università. Le reti settoriali a loro volta possono rendere gli Its risorsa preziosa per lo sviluppo dei settori produttivi: sia quelli tradizionali da innovare sia quelli emergenti.Il ruolo delle rappresentanze delle imprese e dei lavoratori nel ddl è previsto negli organi collegiali. Il problema chiave è la promozione della partecipazione attiva delle singole imprese e dei sindacati nella gestione delle Fondazioni Its. Occorre promuovere l’interesse e l’impegno anche delle imprese di minori dimensioni e importante è il coinvolgimento dei sindacati di categoria e territoriale su temi concreti, valorizzando la bilateralità: per esempio per la formazione continua (reskilling, upskilling) dei lavoratori.Per quanto riguarda il finanziamento, il ddl prevede un Fondo per l’istruzione e la formazione tecnica superiore, con una dotazione a 68 milioni di euro per l’anno 2021 e a 48 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2022. Non si fa riferimento al Pnrr, che porterà le risorse a una media di 200/250 milioni di euro l’anno, presumibilmente in una logica di crescita progressiva. Che cosa succederà fra sei anni? Si tornerà al mero fondo statale?Il ddl non dedica poi particolare rilievo ad alcune questioni chiave per lo sviluppo del sistema: innanzitutto la necessità di aumentare l’attrattività dei percorsi terziari Stem attraverso borse di studio, collegi, corsi preparatori all’accesso all’Università e agli Its, per favorire le ragazze e i ragazzi meno abbienti e cresciuti in ambienti non-Stem. Bisogna fare molto orientamento delle scuole secondarie e comunicare alle famiglie e ai giovani le possibilità occupazionali e la qualità della proposta didattica dell’Its.Per realizzare le promesse contenute nel disegno di legge è necessario potenziare l’organizzazione a tutti i livelli: la struttura e il funzionamento degli organi collettivi di governance e degli organi che svilupperanno gli atti attuativi; i presìdi della gestione di finanziamenti; i presìdi della gestione del cambiamento; le strutture dedicate del ministero e delle Regioni; e soprattutto l’organizzazione delle Fondazioni Its e delle loro reti. Esse dovranno essere tutte mission driven organizations ossia organizzazioni guidate dagli obiettivi economici, occupazionali e sociali del Pnrr. Organizzazioni che vanno progettate e gestite usando quei modelli, pratiche, metodologie evolute e non burocratiche che le scienze organizzative e le migliori organizzazioni ci hanno reso disponibili negli ultimi decenni. Per attuare la legge, sono indispensabili due strumenti non giuridici: un piano economico per utilizzare il Pnrr e un percorso di change management strutturale, ossia un percorso di cambiamento culturale e strutturale che riguarda diversi livelli del sistema

25 novembre www.il sussidiario.net proposte concrete che valgono molto anche più delle taxk force

                    Alessandra Servidori

                    https://www.ilsussidiario.net/news/giornata-contro-la-violenza-sulle-donne-le-azioni-che-valgono-piu-delle-task-force/2255086/

                                          La giornata è internazionale e ancora una volta stride con la retorica  ed è addirittura  irritante poiché  la violenza  sulle donne si è accanita ancora più dolorosamente in questi tempi di pandemia. E siamo sempre al momento degli annunci ma poi il bollettino si macchia di nero costantemente di più. Certo scarpe  e panchine  rosse sono simboli della mattanza ma peggio è quando creiamo delle aspettative poi deluse. Dal codice rosso dei pochi pronto soccorso, alle case per le donne sempre meno sostenute dalle risorse  pubbliche .per non parlare di “buona scuola” dove si pretende di affrontare senza adeguata preparazione delle insegnanti la questione del rispetto di genere, fino ad arrivare ai ddl demagogici e al mettere insanamente all’indice le forze dell’ordine ree di non avere prestato attenzione alle denunce. Il governo ha riannunciato, ma non a tutti è dato il privilegio del testo, una task force  multidisciplinare per il raccordo e, in casi specifici,  la gestione delle misure previste dal Pnrr in favore dell’empowerment delle donne vittime di violenza. E’ una delle promesse  del nuovo piano anti violenza per il 2021-23, passato in conferenza unificata, e che vedrà la luce anche dettagliata  il 25 novembre . L’obiettivo della ennesima  task force è integrare e supportare il modello di governance già preesistente nella realizzazione degli interventi previsti dall’iniziativa Next Generation EU, dall’impiego dei Fondi strutturali e di investimento europei (Fondi SIE). Si annuncia un piano operativo  agganciato al piano triennale precedente, che ,ahi noi!, non ha funzionato. Dunque si parla ancora di  prevenzione,  protezione , sostegno  e assistenza delle vittime,  punizione dei colpevoli. Si promette di combattere la violenza economica con l’ alfabetizzazione finanziaria, tirocini retribuiti,  norme per favorire l’inserimento lavorativo ,e dunque ancora una cabina di regia, un osservatorio, il collegamento con il territorio in nome della Direttiva di Istambul del 2013 : sfide aperte e per nulla risolte. Ma in attesa che il piano funzioni davvero almeno  due azioni positive  sulle quali abbiamo in un gruppo che diventa sempre più ampio, muoverci. E sono entrambi rivolte alle madri in difficoltà perché la violenza non le offenda ancora di più. Si tratta  di contrastare l’utilizzo da parte dei tribunali civili del concetto di alienazione parentale nell’ambito di procedimenti civili che accompagnano la definizione delle separazioni nei casi di violenza contro le donne madri, utilizzata spesso come forma di condizionamento nei confronti delle donne vittime di violenza. La Corte di Cassazione è stata di nuovo chiamata ad esprimersi, con un’ulteriore ordinanza (la n. 13217/21) in tema di Pas e di Sindrome della Madre Malevola. E’ necessario,  che, laddove vi sia una condanna penale per maltrattamenti, il procedimento di affido dei figli, applichi il chiaro ed inderogabile obbligo del rispetto di quanto previsto sia dalla Convenzione di Istanbul in materia di protezione della vittima nei processi di affido dei figli e del Gruppo di esperti europei incaricato di monitorare l’attuazione della Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica. L’altra proposta  che presentiamo  in un appello al Governo è che alle madri in condizioni di difficoltà che non possono allattare i propri figli  al seno sia dato gratuitamente il latte in polvere : non possiamo lamentarci che la povertà aumenta tra le donne che la natalità diminuisce drasticamente e NON aiutare le madri fragili. Si tratta di una decrescita che, se valutata in termini assoluti, è stata sette volte più grande di quella registrata a gennaio 2020, allorché si ebbero 729 nati in meno rispetto allo stesso mese del 2019, mentre in termini relativi giunge a configurare una variazione negativa a due cifre (-14,3%), superiore di oltre dodici punti percentuali a quella corrispondente nel 2020.E tra le famiglie monogenitori (uomini e donne), l'incidenza della povertà relativa si attesta al 13,9%. Tale percentuale sale al 15,7% nel caso di madre sola con almeno un figlio minore. Questa nostra riflessione /proposta è lotta alla violenza perpetrata  sulle donne. Il latte in polvere  poi costa poco, vale tanto e da subito concretamente si può fare.

https://ultimenews.info/cronaca/giornata-contro-la-violenza-sulle-donne-e-la-vignetta-choc-sul-fatto-quotidiano/ Erica Venditti : una giovane giornalista  autrice di un sito molto dinamico  riprende punto per punto le iniziative sulla giornata internazionale delle donne. 

                     Alessandra Servidori     25 Novembre 2021

IL LATTE IN POLVERE GRATUITO ALLE MADRI FRAGILI CHE NON POSSONO ALLATTARE

                        Alessandra Servidori     25 Novembre 2021

   Alla Cortese Attenzione del Presidente del Consiglio dei Ministri Mario Draghi

                      Perché la giornata contro la violenza sulle donne abbia un atto concreto e subito nel nostro Paese ,Le chiediamo, caro Presidente Mario Draghi di sostenere il nostro Appello :

                      La proposta  che presentiamo  in un appello al Governo è che alle madri in condizioni di difficoltà che non possono allattare i propri figli  al seno sia dato gratuitamente il latte in polvere : non possiamo lamentarci che la povertà aumenta tra le donne, che la natalità diminuisce drasticamente e NON aiutare le madri fragili. Si tratta di una decrescita che, se valutata in termini assoluti, è stata sette volte più grande di quella registrata a gennaio 2020, allorché si ebbero 729 nati in meno rispetto allo stesso mese del 2019, mentre in termini relativi si giunge a configurare ad oggi una variazione negativa a due cifre (-14,3%), superiore di oltre dodici punti percentuali a quella corrispondente nel 2020.E tra le famiglie monogenitori (uomini e donne), l'incidenza della povertà relativa si attesta al 13,9%. Tale percentuale sale al 15,7% nel caso di madre sola con almeno un figlio minore. Questa nostra proposta si ascrive a fianco delle iniziative che il Governo si è assunto ed  è, anch’ essa, un sostegno alla lotta alla violenza perpetrata  sulle donne. Il latte in polvere in carico al Servizio Sanitario Nazionale  costa poco, vale tanto e da subito concretamente si può fare.

                        La ringraziamo di cuore     Alessandra Servidori

                    Abbiamo già raccolto un migliaio di firme del nostro appello tra le  quali

                  Marina Biagi,Lorenzo Biagi, Sonia Alvisi ,Marco Strada, Carla Facchini,Davide Bianconi,Enrico Procapio, Francesco Comellini, Simone Fanfarillo,Stefania Sidoli, Giuliano Cazzola, Maria Elena Golfarelli,Mariangela Pani, Annita Ferri,Paola Girolami, Grazia Labate Maria Rita Meucci,Alba Dall’Acqua, Magda Mandrioli, Maurizio Tognetti,Luisa Cortese,Maria De Fazio, Rosanna Santonocito ,Maria Teresa Conti ,Ester Tomesani,Ester Pandolfini, Anna Servidori,Francesca Monteguti, Roberta Servidori, Carla Chirico, Barbara Maiani,Fiorella Fiore,Maria Stella Querzola Barbone, Michela Barattini,Maria Franca Levi,Piero, Chiara,Franca Lina, Barbara Servidori, Luisa Festa, Stefania Scoglio,Tiziana Baracchi,Raffaella Pannuti, Daniele Mandrioli,Gennaro Mancino,Nicoletta Durante,Claudia Corso,Francesco Pitrelli,Armando Menichelli,Renata Rizzo Bigoni Silvio,Enrico Maria Pedrelli, ……..    

              23/ Novembre/2021

Assegno unico universale per famiglie .Dove è ?

Alessandra Servidori

 https://www.ilsussidiario.net/news/assegno-unico-i-conti-che-penalizzano-le-famiglie-a-basso-reddito/2249754/

Le disposizioni finanziarie le troviamo ,per ora, nel decreto  legge dell’8 giugno n. 79 art 8 Misure urgenti in materia di assegno temporaneo per figli minori. Disposizioni finanziarie Omissis “. Agli oneri derivanti dagli articoli 2 e 6, pari a 1.610 milioni di euro per l’anno 2021 e agli oneri derivanti dall’articolo 5 valutati in 1.390 milioni di euro per l’anno 2021, si provvede mediante corrispondente riduzione per 3.000 milioni di euro per l’anno 2021, dell’autorizzazione di spesa di cui all’articolo 1, comma 339, della legge 27 dicembre 2019, n. 160.” . Parliamo dell’assegno unico universale per i figli per il 2022 i cui requisiti sembrano già fissati ( tranne cambiamenti ) presentato già in aprile del 2021 come evento straordinario, importante supporto alla genitorialità,ma ad oggi ancora il decreto legge definitivo non è stato emanato. Le notizie sono confuse ,si alternano, ma vero è che sappiamo dai conti fatti con i dati a disposizione che la razionalizzazione dei sostegni alla famiglia con misure come il bonus 800 euro importante per le spese in gravidanza e il bonus bebè lasciano un vuoto evidente poiché è probabile che alcune famiglie percepiranno un assegno minore dell’attuale. Vista la complessità dell’operazione messa in atto dal Governo, il quale si e’ preso  tempo (rinviando l’entrata in vigore dell’assegno unico per i figli da luglio 2021 a gennaio 2022) per aggiustare alcuni strumenti organizzativi in capo a Inps ( molto oberato da funzioni da riorganizzare relative all’assegno di cittadinanza, alle politiche attive insieme ad Anpal, i controlli sull’assegno di invalidità ,anche  per calcolare il dovuto ai nuclei familiari che avrebbero potuto subire svantaggi dalla riforma. I conti precisi potremo farli quando avremo nero su bianco  del decreto che comunque sarà operativo da marzo 2022 ma dai dati in nostro possesso a cd “bocce ferme” e incrociando varie simulazioni, non è improbabile che famiglie saranno penalizzate. Dipenderà sicuramente anche dall’individuazione dell’Isee di riferimento che qualora il Governo dovesse decidere d’innalzarne la soglia entro cui si ha diritto al massimo dell’importo e cioè a 15.000 Euro ovviamente i parametri si modificheranno. Ma su questo abbiamo buone ragioni per pensarlo, vedremo  diminuzioni  nel primo anno di vita del bambino, quando oggi una famiglia ha diritto agli 800,00€ del premio nascita, al bonus bebè che va dagli 80,00€ ai 160,00€ (più maggiorazioni per i secondi figli) e agli assegni al nucleo familiare (nel caso dei lavoratori subordinati) ed è possibile che a essere particolarmente svantaggiate dal passaggio all’assegno unico universale siano le famiglie con basso reddito, proprio quelle che in realtà dovrebbero essere maggiormente aiutate. Ricordiamo  che fu La legge di bilancio 2020 a istituire  il "Fondo assegno universale e servizi alla famiglia", indirizzato al riordino e alla sistematizzazione delle politiche di sostegno alle famiglie con figli. Nel Fondo, dal 2021, sono trasferite le risorse dedicate all'erogazione dell'assegno di natalità (c.d. bonus bebè) e del Bonus asilo nido, successivamente rifinanziato dalla legge di bilancio 2021.  Poi l'istituzione del Fondo, la legge delega n. 46 del 2021 per il riordino, la semplificazione ed il potenziamento delle misure a sostegno dei figli a carico . A tali interventi si affianca il c.d. Family Act, di iniziativa governativa, che incide su materie diverse, quali: il sostegno all'occupazione femminile; la promozione della natalità, ecc.    Sta di fatto che dai conti messi in fila  che gli stanziamenti finanziari necessari per la realizzazione dell'assegno unico universale sono pari a 19 miliardi di euro l'anno. Saranno presumibilmente recuperati da nuove poste in bilancio ma anche risparmi di spesa:5 miliardi dall'eliminazione degli assegni familiari ANF ,370 milioni dal'eliminazione degli assegni alle famiglie  numerose, erogati dai  Comuni,400 dal riassorbimento anche del bonus bebé,6 miliardi arrivano dal Fondo per la riforma fiscale istituito nella scorsa legge di bilancio,6,3 miliardi saranno risparmiati dall'eliminazione delle detrazioni IRPEF per i figli a carico,1 miliardo è già disponibile come residuo del Fondo per la famiglia della legge di bilancio 2020. Attendiamo fiduciosi.

Come stanno le lavoratrici e i lavoratori italiani frontalieri a San Marino e gli altri ?

Alessandra Servidori

 https://www.ildiariodellavoro.it/san-marino-e-dintorni-una-riflessione-sui-frontalieri/

     Come stanno le lavoratrici e i lavoratori  italiani frontalieri a San Marino  e gli altri ?

La Repubblica di San Marino ha provveduto specialmente ultimamente ad offrire profili professionali adeguati alle molteplici iniziative imprenditoriali. Una forte attenzione è dedicata alla qualificazione professionale, alla formazione continua e all’upgrading delle competenze della forza lavoro. I profili professionali altamente qualificati sia per quanto riguarda la manodopera che il settore impiegatizio sono dovuti ad un sistema sinergico di formazione, caratterizzato da importanti ed innovative agevolazioni a supporto delle imprese e dei lavoratori soprattutto frontalieri. L’investimento in capitale umano è favorito da tipologie contrattuali a contenuto formativo e di riqualificazione e da strumenti incentivanti a disposizione degli operatori economici. Questo contribuisce al potenziamento delle conoscenze e delle competenze umane, favorendo una maggiore efficienza produttiva, rendimenti più elevati a vantaggio delle imprese e un modello di sviluppo basato sulla crescita. Dunque le disponibili  professionalità richieste dalle imprese che operano in territorio, è rivolta  a prestatori di lavoro non residenti a San Marino che attraverso e i servizi di intermediazione tra domanda e offerta di lavoro vengono svolti da un ufficio pubblico e sono disponibili anche on-line.La concertazione fra i sindacati garantisce un equilibrio fondamentale per il mondo del lavoro. I contratti collettivi nazionali definiscono gli elementi di base e il contenuto del contratto di lavoro individuale. Questo modello migliora la produttività e porta al contenimento dei conflitti sociali.Il costo del lavoro è comunque competitivo grazie ad una minore incidenza degli oneri sociali sul fattore  lavoro rispetto ai paesi vicini compresa e soprattutto l’Italia. Gli oneri contributivi a carico delle imprese variano in base alla forma giuridica e al settore di appartenenza dell’impresa.Le diverse tipologie contrattuali permettono alle imprese di disporre delle risorse umane in maniera flessibile in base alle proprie esigenze e sono particolarmente favorevoli per il datore di lavoro, anche in ragione degli incentivi economici previsti dalla normativa in materia. Sono molteplici gli incentivi a sostegno dell’occupazione, della formazione, dell’acquisizione delle competenze finalizzati all’inserimento o al reinserimento in azienda di determinate categorie di lavoratori e il reddito di lavoro dipendente prodotto dai frontalieri (residenti italiani che lavorano a San Marino) è tassato sia nel luogo ove è svolta l’attività lavorativa (con le aliquote del sistema fiscale sammarinese), sia in quello di residenza del dipendente (Italia), salvo il riconoscimento del credito di imposta per evitare (o quanto meno mitigare) la doppia imposizione nello Stato di residenza del lavoratore. Sui redditi da lavoro dipendente prodotti a San Marino l’Italia riconosce una franchigia, il cui importo viene deliberato da parte dell’Italia.In materia di protezione sociale i lavoratori frontalieri sono soggetti alle stesse tutele delle altre categorie di lavoratori e quindi versano i contributi previdenziali nello Stato in cui prestano l’attività lavorativa e percepiscono una pensione distinta per ogni Stato in cui sono stati assicurati per un periodo di almeno un anno. Recentemente poi  è stato brillantemente risolto il caso targhe  e dunque al divieto di circolazione, introdotto dal decreto Sicurezza del 2018, per i veicoli immatricolati nella Repubblica di San Marino e condotti da residenti in Italia da oltre 60 giorni e che coinvolgeva diversi lavoratori frontalieri. Il senato ha approvato un emendamento del relatore che concede ai lavoratori frontalieri di San Marino di guidare i veicoli aziendali in territorio italiano. Il provvedimento  si iscrive nell’ambito della legge europea. Ma non è allargato a tutti. Infatti per i lavoratori  al confine italo-francese e a Monaco che sono tanti il problema rimane e  si è consumato   una  discriminazione  perché  i lavoratori non possono venire in Italia con camion, bus, furgoni ecc.  per lavoro e rischiano un licenziamento. Si usano due pesi e due misure? Dai 400 ai 500 posti di lavoro a rischio licenziamento.  Si configurano frontalieri di serie b oggetto di una penalizzazione di una legge inserita nel decreto sicurezza Salvini e che non si è voluta cambiare. Ma quale è  la differenza ? Auspichiamo nel più breve tempo possibile un provvedimento allargato a tutti con ripensamento operoso e quindi anche un’attenzione alle esigenze di chi già lavora tra mille difficoltà.

Legge di bilancio 2022 :news sanità e lavoro

Malattie rare : finalmente approvata la legge ma siamo solo a metà del percorso

https://www.startmag.it/sanita/legge-sulle-malattie-rare-tutte-le-novita/ Alessandra Servidori

Finalmente approvata la legge sulle malattie rare che da anni attendavamo : diventano questione rilevante per la legge dello Stato.

 Tra i tanti effetti negativi collaterali di questa pandemia alcun e persone affette da malattie particolarmente gravi e complicate hanno subito dei peggioramenti . Ma ieri almeno il testo unificato delle proposte di legge recante "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani", noto come Testo Unico sulle Malattie Rare con il voto unanime della Commissione XII Igiene e Sanità del Senato, in sede deliberante, ha approvato il testo in via definitiva. Per prima cosa si tratta della prima legge dedicata unicamente alle malattie rare, volta a organizzare in maniera ordinata e (il più possibile) completa questo ambito, che interessa circa 2 milioni di persone in Italia. In linea generale le finalità del provvedimento sono: garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari; disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani. La legge prevede inoltre un Fondo di solidarietà dedicato al finanziamento delle misure di sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone con malattia rara invalidi civili al 100% o disabili con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104. Per la concreta applicazione della legge saranno ora necessari ulteriori passaggi: due decreti ministeriali, due accordi in Conferenza Stato Regioni e un regolamento.

In passato ogni atto relativo alle malattie rare era passato attraverso decreti ministeriali, spesso privi di organicità. Una legge ad hoc è fondamentale per una vera organizzazione a livello nazionale. Da gennaio sarà reso disponibile un Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, per ora solo di 1 milione di Euro (ma che potrebbe essere implementato durante la legge di Bilancio). Il Fondo servirà per il finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare. Tra le altre cose questo Fondo mira a favorire l’inserimento lavorativo della persona affetta da una malattia rara, garantendo a essa la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma.  L’esistenza di un fondo, che prima non c’era, è importante perché si potrà scegliere di finanziarlo in futuro anche con somme molto più ampie.La legge prevede esplicitamente il tempestivo aggiornamento dei LEA e stabilisce anche che in caso di ulteriori ritardi venga attuata una procedura alternativa. Questo dovrebbe facilitare aggiornamento della lista delle malattie rare esenti e anche delle patologie da sottoporre a screening neonatale. Attualmente l’elenco ministeriale prevede 453 codici di esenzione, per un totale di almeno 682 malattie esplicitate (che potrebbero essere un po’ di più, grazie alla logica dei gruppi aperti con i quali l’elenco è stato costruito. Qui l’elenco completo delle malattie rare esenti). Le malattie rare oggi note sono più di 7000, quindi è evidente che questo elenco necessiti di aggiornamenti.Si prevedono dei forti incentivi di natura fiscale: parliamo di un contributo, nella forma di credito d’imposta, pari al 65 per cento delle spese sostenute per l’avvio e per la realizzazione dei progetti di ricerca. Questo dovrà essere attuato entro 6 mesi.La legge non prevede i dettagli, ma impone alle regioni un impegno per ridurre i tempi di accesso alle terapie approvate. La Legge prevede l'istituzione presso il Ministero della salute del Comitato nazionale per le malattie rare, che svolgerà funzioni di indirizzo e coordinamento.Il Ministero dovrà ora impegnarsi a garantire un'informazione tempestiva e corretta ai pazienti affetti da una malattia rara e ai loro familiari. Dovrà inoltre sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare.

I PASSAGGI ORA NECESSARI PER L'APPLICAZIONE DELLA LEGGE In seguito alla pubblicazione della legge in Gazzetta Ufficiale, dal momento della sua entrata in vigore, decorreranno i termini entro i quali sarà necessario produrre 5 differenti atti necessari alla piena attuazione del Testo Unico.Entro 2 mesi deve essere istituito il Comitato Nazionale per le Malattie Rare (Decreto del Ministero della Salute); entro 3 mesi, invece, deve essere istituito il Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare (Decreto del Ministero del Lavoro di concerto con Ministero della Salute e MEF). Vi sono poi due importanti accordi che devono essere presi in sede di Conferenza Stato Regioni: uno è quello relativo all’approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete, un atto atteso ormai da tantissimi anni, che deve essere adottato, in sede di prima attuazione, entro tre mesi. Vi è poi un secondo accordo di competenza della Conferenza Stato Regioni, con cui dovranno essere definite le modalità per assicurare un’adeguata informazione dei professionisti sanitari, dei pazienti e delle famiglie, da adottarsi entro 3 mesi.Infine, entro 6 mesi dall’entrata in vigore, servirà anche un Regolamento del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi di funzionamento degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nello sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o alla produzione dei farmaci orfani.I reali effetti di questa legge dovrebbero concretizzarsi, di fatto, entro la fine del 2022.

 IL TESTO UNICO MALATTIE RARE IN SINTESI : Il provvedimento si compone di 16 articoli. L'articolo 1 enuncia la finalità identificandola nella tutela del diritto alla salute delle persone affette da malattie rare mediante misure dirette a garantire: l'uniformità della erogazione sul territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, inclusi quelli orfani; il coordinamento, l'aggiornamento periodico dei livelli di assistenza e dell'elenco delle malattie rare; il coordinamento, il riordino ed il potenziamento della rete nazionale per le malattie rare istituita con il regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279 comprensiva dei centri che fanno parte delle Reti di riferimento europee (ERN), per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare; il sostegno alla ricerca.L'articolo 2 definisce le malattie rare L'articolo 3 contiene la definizione di farmaco orfano.L'articolo 4 rimette ai centri di riferimento di cui al D.M. 279 del 2001, la definizione del piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato che comprende i trattamenti ed i monitoraggi di cui necessita una persona affetta da malattia rara, garantendo anche un percorso strutturato nella transizione dall'età pediatrica all'età adulta.L'articolo 5 detta disposizioni per assicurare l'assistenza farmaceutica e l'immediata disponibilità dei farmaci orfani. I farmaci di fascia A od H prescritti ai pazienti affetti da una malattia rara vengono erogati dalle farmacie dei presìdi sanitari, dalle aziende sanitarie territoriali di appartenenza del paziente - anche nel caso di diagnosi della malattia rara in una regione diversa da quella di residenza -, dalle farmacie pubbliche e private convenzionate con il Servizio sanitario nazionale. In tale ultimo caso viene richiamato il rispetto degli accordi regionali. Viene poi stabilito che per le prescrizioni relative ad una malattia rara il numero di pezzi prescrivibili per ricetta può essere superiore a tre qualora previsto dal piano terapeutico assistenziale.I farmaci di cui all'articolo in esame sono comunque resi disponibili dalle regioni anche nelle more dei periodici aggiornamenti per il loro inserimento nei prontuari terapeutici ospedalieri o in altri elenchi analoghi predisposti dalle competenti autorità regionali o locali. le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano sono tenute ad aggiornare, con periodicità almeno semestrale, i prontuari terapeutici ospedalieri e ogni altro strumento analogo regionale, elaborato allo scopo di razionalizzare l'impiego dei farmaci da parte di strutture pubbliche, di consolidare prassi assistenziali e di guidare i clinici in percorsi diagnostico-terapeutici specifici, nonché a trasmetterne copia all'Aifa.Viene consentita l'importazione di farmaci in commercio in altri Paesi anche per usi non autorizzati nei Paesi di provenienza, purché compresi nei Piani diagnostici terapeutici assistenziali. Per l'applicazione di tale disposizione tuttavia il farmaco deve essere richiesto da una struttura ospedaliera, anche se utilizzato per assistenze domiciliari ed è posto a carico del Servizio sanitario nazionale.L'articolo 6 prevede e disciplina l'istituzione, nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, con una dotazione iniziale pari ad un milione di euro annui a decorrere dall'anno 2022, destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura ed assistenza delle persone affette da tale patologia, con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, con connotazione di gravità e che necessitano di assistenza continua.Il regolamento di attuazione dell'articolo 6 viene adottato, entro tre mesi dall'entrata in vigore della legge, con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro della salute e con il Ministro dell'economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni, le province autonome di Trento e Bolzano, sentito l'Istituto nazionale della previdenza sociale. Mediante tale regolamento, al fine di introdurre interventi volti a favorire l'inserimento e la permanenza delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e di lavoro, sono disciplinate, nei limiti della dotazione del Fondo, le misure dirette a:  riconoscere benefici e contributi ai familiari ed a coloro che si prendono cura delle persone affette a malattie rare; garantire il diritto all'educazione ed alla formazione delle persone affette da malattie rare nelle scuole, assicurando che il piano terapeutico sia svolto anche in ambiente scolastico con il supporto necessario a tal fine; favorire l'inserimento lavorativo e la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma della persona affetta da malattia rara.L'articolo 7 definisce le funzioni del Centro nazionale per le malattie rare, che deve svolgere attività di ricerca, consulenza e documentazione sulle malattie rare e i farmaci orfani finalizzata alla prevenzione, trattamento e sorveglianza delle stesse. Il Centro è il responsabile del Registro nazionale delle malattie rare.L'articolo 8 prevede l'istituzione presso il Ministero della salute del Comitato nazionale per le malattie rare. Il decreto disciplina le modalità di funzionamento del Comitato prevedendo, in particolare, che le riunioni dello stesso si svolgano preferibilmente mediante videoconferenza. Il Comitato, la cui composizione assicura la rappresentanza di tutti i soggetti portatori di interessi del settore (tra i quali rappresentanti dei Ministeri della salute, dell'Università e della ricerca, del lavoro e delle politiche sociali, della Conferenza delle regioni, dell'Aifa, dell'Iss dell'Agenas, dell'Inps), svolge funzioni di indirizzo e coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare. I componenti del Comitato non percepiscono alcuna indennità, gettone di presenza, compensi, rimborsi di spese od od emolumenti comunque denominati. Le attività di supporto tecnico sono svolte dalle strutture ministeriali competenti nell'ambito delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.L'articolo 9 prevede che ogni tre anni venga approvato il Piano nazionale per le malattie rare che definisce gli obiettivi e gli interventi pertinenti in tale ambito. In sede di prima attuazione del provvedimento in esame il Piano è adottato entro tre mesi dall'entrata in vigore della legge.L'articolo 10 prevede che le regioni assicurino, attraverso i Centri regionali e interregionali di coordinamento, il flusso informativo delle reti per le malattie rare al Centro nazionale per le malattie rare di cui all'articolo 7 al fine di produrre nuove conoscenze sulle malattie rare, monitorare l'attività e l'uso delle risorse nonché per valutare la qualità complessiva della presa in carico dei pazienti e attuare un monitoraggio epidemiologico, anche al fine di orientare e supportare la programmazione nazionale in tema di malattie rare e le azioni di controllo e di verifica.L'articolo 11 dispone che a decorrere dal 2022 il fondo nazionale per l'impiego, a carico del Ssn, di farmaci orfani per malattie rare e di farmaci che rappresentano una speranza di cura, in attesa della commercializzazione, per particolari e gravi patologie, di cui all'articolo 48, comma 19, lettera a) del D.L. n. 269/2003 (Disposizioni urgenti per favorire lo sviluppo e per la correzione dell'andamento dei conti pubblici), convertito, con modificazioni, dalla legge n. 326/2003, venga integrato con un ulteriore versamento pari al 2 per cento delle spese autocertificate entro il 30 aprile di ogni anno da parte delle aziende farmaceutiche sull'ammontare complessivo della spesa sostenuta nell'anno precedente per le attività di promozione rivolte al personale sanitario. Ricordiamo che attualmente tale fondo è istituito presso Aifa e finaziato con il 2,5% delle suddette spese, con questa legge, quindi, il contributo delle aziende sale al 4,5%.Il Fondo per la parte di cui al comma 1 è destinato a studi preclinici e clinici promossi nel settore delle malattie rare e studi osservazionali e registri di uso compassionevole di farmaci non ancora commercializzati in Italia.L'articolo 12 concede, a decorrere dal 2022, un contributo, sotto forma di credito d'imposta, nel rispetto della normativa europea sugli aiuti di Stato, pari al 65 per cento delle spese sostenute per l'avvio e per la realizzazione di progetti di ricerca, fino all'importo massimo annuale di euro 200.000 per ciascun beneficiario, nel limite di spesa complessivo di 10 milioni di euro annui. L'agevolazione opera in favore dei soggetti pubblici o privati che svolgono tali attività di ricerca, ovvero dei soggetti che finanziano progetti di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani svolti da enti di ricerca pubblici o privati. I beneficiari, per godere dell'agevolazione, sono tenuti a inviare entro il 31 marzo di ogni anno il protocollo relativo alla ricerca sulle malattie rare al Ministero della salute. Si demanda al Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'università e della ricerca e con il Ministro dell'economia e delle finanze, il compito di individuare, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della normativa in commento, i criteri e le modalità di attuazione delle agevolazioni in esame, anche al fine di assicurare l'osservanza dei limiti di spesa annui.Si prevede e disciplina poi l'accesso, a decorrere dall'anno 2022, da parte delle imprese farmaceutiche e biotecnologiche che intendono svolgere studi finalizzati alla scoperta o alla registrazione o alla produzione di farmaci orfani o di altri trattamenti altamente innovativi, agli interventi di sostegno previsti dal decreto del Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca del 26 luglio 2016 n. 593 (Disposizioni per la concessione delle agevolazioni finanziarie). L'attuazione di tale previsione viene poi rimessa ad un decreto del Ministro dell'Università e della ricerca, da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge, nell'ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente.L'articolo 13 prevede che il Ministero della salute, il Ministero dell'Università e della ricerca e le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, promuovano il tema delle malattie rare nell'ambito della ricerca indipendente . Viene poi stabilito che le amministrazioni interessate provvedano all'attuazione del presente articolo nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.L'articolo 14 riguarda le attività informazione sulle malattie rare. Prevede che il Ministero della salute, nell'ambito delle attività informative e comunicative previste a legislazione vigente, promuova azioni utili per dare un'informazione tempestiva e corretta ai pazienti e ai loro familiari e sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare.L'articolo 15 è dedicato alle disposizioni finanziarie.L'articolo 16 è dedicato alla la clausola di salvaguardia per le regioni a statuto speciale e le province autonome di Trento e Bolzano.

Ullalà :pensioni e ancora pensioni

DAL SITO PER NOI Pensioni per tutti ?

https://www.pensionipertutti.it/pensioni-anticipate-2021-proroga-opzione-donna-i-requisiti-tornano-quelli-originari/,

Nella Legge di Bilancio 2021 non ci si é occupati unicamente della misura che andrà a sostituire quota 100, ossia la quota 102, che avrà durata annuale in attesa di una riforma maggiormente strutturale, ma si é optato per la proroga dell’ape sociale con un ampliamento delle categorie di mestieri considerati gravosi, e della proroga dell’opzione donna. Peccato che fa notare Orietta Armiliato, amministratrice del CODS, i requisiti siano cambiati e siano, manco a dirlo, peggiorativi, ossia si é passati dalla possibilità di accedere alla quiescenza dai 58 anni e 35 di contirbuti per le dipendenti e 59 anni per le autonome, ai 60 anni per le dipendenti e 61 per le autonome, un incremento di ben due anni che non é certamente stato accolto positivamente dalle donne e dal comitato opzione donna social che ne rappresenta buona parte delle istanze.

Sulla questione ci siamo interfacciati con Alessandra Servidori, Componente Consiglio di Indirizzo CIPESS (Comitato interministeriale per la programmazione economica e lo sviluppo sostenibile) del Presidente del Consiglio e del Governo, per comprendere quale sia la sua opinione al riguardo, giusta la proroga con incremento dei due anni, una sorta di equiparazione all’aumento biennale inserito nella quota 102, che ha portato l’età anagrafica a salire dai 62 anni ai 64, oppure ingiusto nei confronti delle donne, già generalmente più penalizzate nel mondo del lavoro e di conseguenza nel raggiungimento della pensione? Eccovi le sue considerazioni al riguardo.

Pensioni anticipate 2021, proroga opzione donna ma l’età passa da 58 a 60, giusto o no?

“Sono convinta che la riforma pensionistica debba essere attuata il prima possibile perché abbiamo già avuto la dimostrazione che una serie di modifiche come quota 100 non hanno dato i risultati  ipotizzati dal precedente governo. Anzi, soprattutto in materia di ricambio generazionale : i nostri giovani sono effettivamente in condizioni drammatiche tali da non avere prospettive per la loro vita lavorativa e dunque per il sistema di protezione sociale previdenziale il quale non dimentichiamo è a ripartizione e dunque è chiaro che abbiamo il dovere morale di modificare le regole che non reggono più.

Il compromesso offerto da Mario Draghi e Daniele Franco, ovvero prevedere una norma ponte per il solo 2022 in attesa di un nuovo tavolo da avviare a gennaio non elimina la distanza di fondo: l’esecutivo vuole tornare alle regole della legge Fornero allargate alle eccezioni come Ape sociale per i lavori faticosi (esteso a nuove categorie) e Opzione donna: su quest’ultimo meccanismo, che permette alle lavoratrici di accedere alla pensione in anticipo in cambio di un assegno meno generoso, era emersa la disponibilità a riportare l’età minima da 60 a 58 anni (con 35 di contributi) già durante l’esame parlamentare.

Sono altrettanto convinta che le lavoratrici debbano avere agevolazioni contributive figurative mentre lavorano non solo per i figli ma soprattutto per riconoscere il lavoro di cura anche prestato ai familiari disabili e non autosufficienti. E la soluzione è assolutamente legata alla gestione dei Fondi bilaterali da estendere come copertura di accesso per congedi parentali così da non impoverire il quantum contributivo e arrivare a pensioni dignitose . Non sarà comunque 1 anno di età in più a pregiudicare OPZIONE DONNA se si parte subito con la contribuzione figurativa arricchita –

Desidero ricordare  che OCSE in occasione della pubblicazione dell’Economic Survey per l’Italia, l’Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico  ha puntato il dito sia contro Quota 100, che consente il pensionamento anticipato dai 62 anni d’età con almeno 38 anni di versamenti di contributi sia contro Opzione donna, che invece che dà diritto al pensionamento anticipato con un trattamento calcolato su base contributiva fino a dicembre 2021. Misura che a dire dell’Organizzazione “non andrebbe rinnovata, perché amplifica i rischi di povertà in età avanzata”.

Voi dal canto vostro cosa ne pensate dell’opzione donna giusto averla rinnovata ma doveroso riportarla ai requisiti precedenti o era meglio seguire il parere dell’OCSE? Fatecelo sapere nellìapposita sezione commenti del sito, nel mentre ricordiamo a chiunque volesse riprendere parte delle dichiarazioni della Servdori che, trattandosi di esclusiva, é tenuto a citare la fonte.

BASTA CON LE BATTAGLIE IDEOLOGICHE E ANDIAMO AVANTI ANCHE CON I CONTRATTI DI ESPANSIONE

Alessandra Servidori    BASTA CON LE BATTAGLIE IDEOLOGICHE E ANDIAMO AVANTI ANCHE CON I CONTRATTI DI ESPANSIONE

 Non è più tempo per le battaglie ideologiche anzi chi le fa è proprio un irresponsabile. Ho ascoltato con   interesse la conferenza di  Paolo Gentiloni a Bologna  sulla situazione europea e il destino dell’Italia se non andiamo avanti con un processo riformatore tosto . Rischiamo  ancora moltissimo perché  abbiamo avuto una grande frammentazione  con potenziali ripercussioni sulla tenuta di tutto il progetto europeo –Sul recovery se l'Italia non  riuscisse a vincere la sfida di mettere a frutto il Next Generation Ue sarebbe un "errore storico". Gli ostacoli dell'utilizzo dei fondi del Next Generation Eu sono diversi da Paese a Paese, l'Italia ha una responsabilità particolare perché ha una somma di circa 200 miliardi di euro da mettere a terra nei prossimi 4 o 5 anni e conoscendo le nostre difficoltà del nostro Paese nell'assorbimento dei fondi europei certamente non è facile. Negli anni 2010  il meccanismo economico europeo si è inceppato e una delle cause è stata l'idea prevalente che dietro la crisi del debito ci fosse l'azzardo morale, la convinzione che fosse necessario imporre austerità e sacrifici per mettere i conti in ordine e far ripartire l'economia. Il risultato è stato di strozzare la crescita, deprimere gli investimenti e rallentare inutilmente il percorso di ripresa. Senza, peraltro, produrre i risultati sperati sul piano del debito. Tra il 2010 e il 2019 il rapporto debito/Pil in paesi come Italia, Francia, Spagna, Portogallo e Grecia è peggiorato invece di migliorare. E d'altronde, se il denominatore non cresce….. Basta dunque con le battaglie ideologiche sull’omofobia e sul green pass e ancora peggio  sul sistema di quiescenza anticipata voluta dal Conte1. Sappiamo dai numeri  del fallimento di quella misura  che solo il 22% della platea potenziale ne ha usufruito. Ad andare in pensione a 64 anni con 38 anni di contributi non sono state le fasce più basse di lavoratori, per esempio chi faceva lavori usuranti, ma prevalentemente uomini del settore pubblico e con un reddito medio e soprattutto pochissime donne che non arrivano mai a mettere insieme una contribuzione decente. E poi si è rivelata una presa in giro il ricambio generazionale che era stato promesso, perché il tasso di sostituzione non è stato di tre nuovi lavoratori ogni nuovo pensionato, ma nemmeno mezzo posto nuovo (0,40) ogni tre liberati. E diciamocelo  che se “quota 100”  durasse fino al 2030 come previsto costerebbe 18,8 miliardi, sottratti esattamente ai giovani, oggi i cittadini italiani più fragili come giustamente ci ricorda Veronica de Romanis . Le rigidità della politica elettoralistica  è in grande confusione sia a destra che a sinistra e del sindacato miope e addirittura offensivo contro Draghi( Bombardieri che si rifiuta di dargli la mano )  o la leader dei metalmeccanici tale Re David che si chiede perché hanno assalito la cgil (che è contraria  anche lei al green pass!) sono la rappresentazione di una sorta di armata brancaleone che  ha limitato le mosse giuste del  governo  che si è limitato  a tagliare “quota 100” mettendo “quota 102”, che certo non cambia significativamente le cose, e a promettere che essa durerà solo per il 2022, per poi lasciare spazio ad una riforma vera. Certo bisogna intervenire sulle pensioni in un contesto di generale revisione del welfare (anche per rendere plausibile il rifinanziamento del reddito di cittadinanza,( pare ma non è detto che la macchina dell’Anpal e Inps all’unisono si metta veramente a funzionare )solo se accompagnato da un radicale ripensamento degli strumenti di sostegno ai soggetti veramente falcidiati dalla crisi) e magari  da un reinserimento del reddito di inclusione. Per ora ragionevolmente accompagniamo i piccoli passi compreso quella tipologia contrattuale che permette il pensionamento graduale delle persone affiancando loro magari i giovani , il cd contratto di espansione che la legge di conversione del decreto Sostegni bis (D.L. n. 73/2021) ha confermato  quale strumento normativo principe per la gestione dei processi di ristrutturazione aziendale e di riqualificazione professionale dei lavoratori da parte delle aziende che occupano almeno 100 dipendenti. La misura consente l’accesso alla cassa integrazione straordinaria e, al contempo, l’accompagnamento all’esodo dei lavoratori prossimi alla pensione. Al fine di sostenere i processi di reindustrializzazione e riorganizzazione, la misura consente di ricorrere al prepensionamento dei lavoratori che si trovino a non più di 60 mesi dal conseguimento dei requisiti per la pensione di vecchiaia o anticipata, anche tramite l'accesso alla cassa integrazione straordinaria per quelli che non possono usufruire dello scivolo di 5 anni, unitamente all’avvio di processi di formazione per l’aggiornamento delle competenze dei dipendenti in forza e alla stipula di nuovi contratti a tempo indeterminato.