LIA DE ZORZI VICE PRESIDENTETUTTEPERITALIA

LIA DE ZORZI        VICE PRESIDENTE TUTTEPERITALIA 

Come co-autrice della guida amichevole sui caregiver e a valle dell’interessantissimo evento organizzato per la sua presentazione il 12 novembre presso il Parlamentino dell’Inail e caratterizzato da relazioni davvero avvincenti, ritorno sul tema per esprimere qualche ulteriore considerazione personale.

Parlando di caregiver, il tema è quello dell’aiuto al disabile finalizzato a renderne dignitosa la quotidianità e un primo punto che mi preme affrontare è proprio la chiarezza terminologica fra “invalido”, “portatore di handicap” e “disabile”, spesso usati come equivalenti.

Infatti, nonostante la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 13 dicembre 2006 – recepita in Italia con legge 3 marzo 2009, n. 18 - prevedesse che l’unica definizione da adottare era quella di “disabile”, i tre distinti termini sono rimasti per indicare tre distinti filoni normativi che danno accesso a benefici molto diversi fra loro, molto sinteticamente così riassumibili:

Invalidità. Si basa sulla presenza di infermità fisiche e/o psichiche e sensoriali che comportano un danno funzionale permanente suscettibile di valutazione “quantitativa” medico legale; può essere “civile”, “previdenziale”, “previdenziale INAIL”, da “causa di servizio” o da “causa di guerra” a seconda sia del momento causale sia dello status di cittadino o di lavoratore, ognuna prevista da una o più leggi diverse, comportando di conseguenza Commissioni valutatrici afferenti a Enti diversi. Il suo riconoscimento avviene riferendosi a tabelle percentualistiche o a soglie e comporta sostanzialmente l’accesso a prestazioni economiche, a esenzione da tickets, a vantaggi sul raggiungimento del limite pensionistico per la vecchiaia. Di solito, al grado più elevato di invalidità – inabilità totale ovvero inabilità assoluta, se previdenziale Inps – è prevista, come prestazione subordinata e svincolata dal reddito, anche una Indennità che può essere concessa solo se si integra il requisito previsto e non è cumulabile ad altre analoghe prestazioni di diverso ambito. Ad es. sia nell’invalidità civile che in quella previdenziale INPS, i requisiti per conseguire l’Indennità di accompagnamento sono soltanto: a) impossibilità di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore; b) non essere in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. In Inail, le menomazioni che danno questo diritto, sono elencate in apposita tabella proprietaria del Testo unico (d.p.r. 1124/1965); in ambito causalità di servizio, invece esiste sia  l’indennità d’assistenza e d’accompagnamento, attribuita se presente una delle menomazioni di cui alla Tabella E sia  l’indennità di assistenza e accompagnamento aggiuntiva in caso di invalidi  a) affetti da cecità bilaterale assoluta e permanente accompagnata dalla perdita dei due arti inferiori o superiori  b) affetti dalla perdita anatomica dei quattro arti fino al limite del terzo superiore delle gambe e degli avambracci.

Handicap. Si basa sulla presenza di un processo di svantaggio sociale o di emarginazione causato da infermità fisiche e/o psichiche e sensoriali che comportano difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa, per cui la sua valutazione diventa “qualitativa” e non solo medico legale, esigendo la co-presenza di un esperto e di un operatore sociale. La legge prevede due “situazioni”: una di “base”, che è quella appena descritta, ed una “grave” in cui la riduzione dell'autonomia personale, correlata all'età, è tale da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione. La legge, nei suoi 44 articoli, correla alle descritte situazioni la possibilità di godere di benefici, servizi, riserve di alloggi e agevolazioni, fiscali e sociali. Tuttavia, il maggior interesse è focalizzato sulle agevolazioni lavorative - permessi, congedi, avvicinamenti - che solo con il riconoscimento dello stato di handicap grave (artt. 33c o.3) possono essere fruite. Un cenno particolare riguardo i congedi retribuiti, molto interessanti per il caregiver: istituiti inizialmente dalla Legge 388/2000 all’art. 80 co. 2, sono stati inseriti nel D. Lgs. 26 marzo 2001, n. 151 all’art. 42  co. 5 come successivamente modificato dal D. Lgs. 18 luglio 2011, n. 119 che ha rivisto la platea dei fruitori inserendo una ben precisa gerarchia molto stringente su cui desidero ritornare, avendo l’attuale disegno di legge in discussione sui caregiver ripreso integralmente il concetto.

Disabilità. E’ un termine per consuetudine riferito alla legge 12 marzo 1999, n. 68 - "Norme per il diritto al lavoro dei disabili" e indica persone in età lavorativa riconosciute invalide in uno dei diversi ambiti sopra indicati secondo precise e differenti soglie: a) se civile, superiore al 45 per cento; b) se INPS, ai sensi all'articolo 1, comma 1, della legge 12 giugno 1984, n. 222; c) se tecnopatica/infortunistica previdenziale, superiore al 33 per cento accertata da Inail; d) se di servizio o di guerra, ascritta a categoria di tab. A di cui al dPR 23 dicembre 1978, n. 915, e successive modificazioni.

Chi è il caregiver, oggi?  Con questo termine si designa indubbiamente l’”assistente familiare” che si prende cura a titolo gratuito di un proprio congiunto che versa in condizione di handicap grave accertato e, malgrado non ci sia e non debba esserci una differenziazione di genere, la prevalenza femminile nell’espletamento di questa funzione è un dato di fatto.

L’opera offerta con disponibilità full time - senza massimali orari secondo un gradiente di disponibilità e di conciliazione fra vita lavorativa e familiare - e senza alcuna contrattualizzazione viene prestata sia direttamente accudendo, sorvegliando, somministrando terapie che indirettamente provvedendo agli interessi economici e/o amministrativi, a sostegno dunque della qualità di vita del disabile.

E’ palese come, in conseguenza della gravosità dell’impegno, dell’indeterminatezza del tempo di dedicazione al disabile e per il coinvolgimento emotivo con quest’ultimo, il “caregiver” sia esposto a sviluppare fenomeni anche opposti e paradossali di ipercoinvolgimento o di distacco emotivo: in ogni caso, la reiterata “usura” induce effetti sulla salute stessa del caregiver, che progressivamente sviluppa (Burden del caregiver familiare) un crescendo di stress – di cui risente tutto il suo nucleo familiare e la persona accudita - e di depressione fino al burnout e alla riduzione dell’aspettativa personale di vita, tanto maggiore quanto più la dedicazione al disabile avviene in età giovanile.

Il fenomeno non può e non deve essere più sottovalutato o peggio sottaciuto perché, in Italia, oltre 7 milioni di persone di nazionalità italiana assistono parenti in casa, con un forte impatto in termini di lavoro perso o non acquisito e di flusso economico non incrementato da reddito diretto o attivamente effuso per spese di cura.

Questi dati descrivono una realtà silenziosa e, di fatto, molto variegata: se da un lato abbiamo il caregiver puro che non lavora o che ha dovuto lasciare il lavoro per dedicarsi al/ai disabile/i presenti in famiglia, dall’altro abbiamo il lavoratore che non può neppure permettersi di abbandonare il lavoro, dilatando la sua giornata di impegno molto al di là dell’orario di servizio, smesso il quale inizia quello di assistenza.

Per quanto detto, in quest’ultima caso, oggi solo qualora ci sia stato un riconoscimento di handicap in condizione di gravità è possibile fruire di agevolazioni lavorative, permessi e congedi, che persino la giurisprudenza di Cassazione, in recenti orientamenti, ritiene finalizzati imprescindibilmente alla cura del disabile ma anche al reintegro di energie del lavoratore che assiste il disabile o del disabile stesso, qualora lavori.

Malgrado, però, ci sia un gran parlare del “caregiver” e pur esistendo in Italia esempi virtuosi di valorizzazione della figura del caregiver in leggi regionali (es.  L.R. Emilia-Romagna 28 marzo 2014, n. 2), in momenti sperimentali di studio (Progetto europeo PRODOME) o mediante attivazione di tutele specifiche, come del tutto di recente è accaduto in Inail …  per giungere ad una legge che ne dia una definizione univoca e ad essa correli diritti e facility, il percorso è ancora frastagliato, anche se oggi è agevolato dall’emanazione della Direttiva UE sul Work-Live Balance.

Attualmente è a buon punto il ddL 1461 che ha riunificato ben sei diverse iniziative.

Buonissima cosa, ma la mia esperienza di medico valutatore mi porta a vederne alcuni risvolti critici quando dal momento astratto definitorio si passerà al momento concreto dell’applicazione.

Gli articoli del ddL ricalcano praticamente quanto già introdotto dal D. Lgs. 119/2011; a mio avviso, questo comporterà alcune conseguenze che non sposteranno di molto quanto già è oggi, per considerazioni sul piano sia medico legale sia economico.

Questi paiono essere i punti di perplessità:

1. A.  la definizione di caregiver descrive in buona sostanza quello che oggi è il lavoratore che fruisce dei permessi previsti dalla legge 104/1992 o dei congedi ex lege 151/2001, anche se parrebbe intuirsi che può applicarsi anche a un “non” lavoratore. Quali i limiti definitori?

4   La genericità definitoria: caratterizzare il disabile di cui il caregiver, per essere definito tale, deve occuparsi come un familiare “che a causa di malattia, anche oncologica, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata” significa di fatto modificare alcuni parametri valutativi medico legali inserendo qualificazioni ambigue e forse anche ormai sul piano scientifico anacronistiche:

• § Oncologiche: riferimento davvero pleonastico, essendo una delle prime cause di concessione del co.3, quando in effervescenza di disabilità
• § Malattia, infermità e disabilità: termini assolutamente non equivalenti e forieri di pretese confondenti sul piano valutativo, laddove con l’unica locuzione “a causa di infermità sia divenuto disabile e versi in condizioni di permanente non autosufficienza tale da richiedere un intervento di assistenza globale e continuativa” sarebbe sussumibile idoneamente ogni situazione finora descritta. In particolare, il riferimento alla permanenza e non alla cronicità è più appropriato sul piano medico legale, ricomprendendo concettualmente proprio le situazioni di “lunga durata” in cui non è prevedibile la fine, e sgancia sia dal vincolo temporale (quanto dura il “lunga”?) sia dal concetto, concettualmente più clinico, di cronicità decisamente ambiguo in sede valutativa, perché quasi tutte malattie sono croniche e molte di esse non producono alcuna disabilità.

4   La rigidità della gerarchia: nella pratica concreta esistono moltissimi casi in cui sono i parenti/affini a più lasso legame ad occuparsi del disabile o perché i parenti/affini più stretti sono mancanti per morte, malattie, vecchiaia o perché sono disinteressati totalmente alla cura del loro caro: in queste situazioni il disabile è di fatto abbandonato a se stesso. Questa particolare legge dovrebbe invece svincolare da una gerarchia codicistica l’individuazione della figura del caregiver, nel vero e unico interesse del disabile limitandosi a far riferimento al concetto di familiare o affine rimanendo il vincolo dell’unicità della nomina in capo ad un solo soggetto.

4   I Contributi figurativi: non viene chiarito se sono riassorbiti i due anni di congedo già previsti dalla legge 151/2001, consistendo quindi in un beneficio di 1 anno in più, o se ad essa si aggiungono. Nessuna previsione circa la possibilità di proseguire volontariamente l’assicurazione come caregiver: di fatto, tutta la platea di persone che hanno abbandonato o non iniziato il lavoro per dedicarsi full time al disabile restano in un limbo assicurativo che non tratteggia un roseo futuro.

4   La trimestralità delle dichiarazioni: sembra davvero un eccesso di burocratizzazione sicuramente ispirato agli adempimenti del lavoro domestico; tuttavia qui si verte in un particolarissimo tipo di lavoro solo latamente assimilabile a quello domestico svolto da domestiche per lo più estranee. Qui si verte in un tipo di lavoro più di carattere infermieristico-assistenziale che di mera pulizia / accudimento domestico; quindi, questo riferirsi all’INPS trimestralmente quando, fra l’altro sono previste stringenti adempimenti per l’atto di nomina, sembra davvero un inutile gravame sulla già difficile vita del caregiver.

1. B.   Serio appare il timore che in assenza di una legge sulla non autosufficienza e di un remake della legge 104/1992 - che è e rimane una grandiosa legge di ampio respiro sociale con una vision davvero ancora d’avanguardia in tutela dell’uomo nel momento della sua fragilità - la platea di beneficiari si allarghi a tutta quella oggi fruitrice dei permessi ex art. 33 co. 3 della citata legge 104/1992 … annacquando, per così dire, l’intento primario del legislatore e disperdendo in molti rivoli le risorse economiche disponibili per garantire quella tutela “orientata”, cui oggi aspirerebbero molte persone pesantemente provate dall’accudimento domestico del loro caro.

Infatti, oggi esiste un solo grado di gravità cui rapportarsi quando si decide in merito al conferimento del co.3. dell’art. 33 e che, una volta accordato, apre la strada all’esigibilità di tutte le tutele analizzate.

Ed è proprio qui che il legislatore dovrebbe agire rimodulando la legge.

E’ di tutta palese evidenza che la “gravità” pur presente si dispiega in un gradiente progressivo, non sufficientemente descritto dall’attuale definizione di legge; molteplici sono le situazioni bisognevoli di presenza e di aiuto, ma l’impegno erogato e il livello di usura da e in chi assiste è direttamente proporzionale in termini di logorio alla qualità della disabilità che emendano.

In altre parole, i bisogni sono ben diversi, anche in termini psicologici, se si deve assistere il piccolo minore diabetico che necessita di insulina e il sordocieco con ulteriore malattia neuro-degenerativa o il mieloleso a livello cervicale per trauma stradale o ancora l’anziano allettato con piaghe da decubito.

Oggi, tutte queste situazioni sono meritevoli del riconoscimento di handicap grave, ma domani chi li assiste può essere definito in ogni caso caregiver?

Forse sì o forse no ... personalmente tenderei per questa seconda ipotesi, valorizzando una differenziazione e una gradualità nell’impegno.

Mi piacerebbe, infatti, che il legislatore prendesse in considerazione l’ipotesi di garantire al caregiver estese tutele previdenziali e vantaggi nel re-inserimento agevolato al lavoro in caso di cessazione dalla funzione di caregiver, correlando questa figura solo a chi si occupa di disabili gravissimi, lasciando inalterate o appena ritoccate le agevolazioni attuali per chi si occupa di disabili gravi. Nel contempo, mi piacerebbe che dopo il comma 3 fosse inserito un comma 3-bis ad esempio del seguente tenore:

“Qualora la minorazione di grado elevato, singola o plurima, stabilizzata o ingravescente, scarsamente responsiva a terapie e riabilitazione, abbia reso totalmente non autosufficiente la persona suscettibile di riconoscimento di indennità di accompagnamento di cui alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, non revisionabile ai sensi del DM economia e finanza 2 agosto 2007, o comunque definita non autosufficiente ai sensi dell'allegato 3 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri n. 159 del 2013, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo, globale e di durata, anche prospettica, non inferiore ad un anno nella sfera individuale e in quella di relazione, LA SITUAZIONE ASSUME CONNOTAZIONE DI GRAVITÀ ELEVATA. Le situazioni riconosciute di gravità elevata determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici per il disabile e per il suo caregiver.”

Dott.sa LIA DE ZORZI è Vice Presidente dell’Associazione Nazionale TutteperItalia Medico legale .Esperta di Politiche sociali è Coordinatore Centrale Inps-Ha scritto numerosi testi scientifici tra i quali la Tutela Previdenziale della malattia  della parentalità e dell’handicap- Editore Giuffrè- E’  autrice insieme ad Alessandra Servidori della Guida Amichevole per Assistenti familiari (caregiver)  su attualità normative e misure operative per chi assiste i familiari. Ottobre 2019 .