Il 4 febbraio in tutto il mondo è la giornata dedicata alla lotta contro il cancro :WORLD CANCER DAY

         Alessandra Servidori  Il 4 febbraio in tutto il mondo è la giornata dedicata alla lotta contro il cancro :WORLD CANCER DAY

                     https://www.startmag.it/sanita/giornata-cancro-piano-oncologico-nazionale/

Il 4 febbraio si celebra la giornata mondiale contro il cancro: è un buon momento per discutere del nuovo piano oncologico nazionale. L’intervento di Alessandra Servidori

Il 4 febbraio in tutto il mondo è la giornata dedicata alla lotta contro il cancro: il World Cancer Day.

Sarebbe l’occasione anche stavolta, come abbiamo già cominciato a fare da alcuni anni come associazioni  e come TutteperItalia, ad una informazione e anche formazione vera su questa malattia devastante. Noi ci proviamo perché non tutti gli italiani sono stati debitamente informati che il 26 gennaio scorso è stato finalmente approvato il nuovo Piano oncologico nazionale, già ratificato dalla Conferenza Stato-Regioni, che ha come obiettivo di innovare profondamente gli strumenti socio sanitari dedicati a questa flagellante malattia che ha ripercussioni drammatiche anche sul lavoro.

COSA PREVEDE IL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE

Il piano oncologico nazionale, documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione del contrasto del cancro 2023-2027, approvato dopo un lungo iter, è legato ad un Fondo per la sua implementazione, che nasce nel decreto milleproroghe, con una dotazione pari a 10 milioni di euro per ciascuno degli anni, ed è destinato al potenziamento delle strategie e delle azioni per prevenzione, diagnosi, cura e assistenza del malato oncologico, definite nel piano.

Le potenzialità di detto piano sono rappresentate da un approccio globale intersettoriale, con una maggiore integrazione tra prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico, compreso il miglioramento delle cure e la prevenzione delle recidive, ponendo l’attenzione sulla centralità del malato e sulla riduzione o eliminazione delle diseguaglianze nell’accesso agli interventi di prevenzione, cura e riabilitazione.

Le misure per “facilitare l’integrazione sociale e il reinserimento nel luogo di lavoro, compreso l’adattamento delle condizioni di lavoro per i malati di cancro – si legge nel Piano – dovrebbero essere parti integranti del percorso dei pazienti”.

GLI OBIETTIVI DELLA COMMISSIONE EUROPEA

È giusto rilevare  che questo documento fissa soltanto le linee di indirizzo da perseguire per ridurre l’impatto dei tumori sulla società. Per confermare la volontà di svolgere la propria parte per ridurre l’epidemia dei tumori, serve che il governo metta a disposizione adeguate coperture finanziarie perché attraverso la Mission on Cancer e il Piano europeo di lotta contro il cancro, la Commissione europea ha chiesto a tutti gli stati membri di impegnarsi concretamente per salvare almeno tre milioni di vite e aumentare dal 47 al 75 per cento il tasso di sopravvivenza per tutti i tumori entro il 2030.

Traguardi che, secondo il piano d’azione stilato dalla Commissione, possono essere raggiunti agendo lungo chiare direttrici: potenziando i servizi di prevenzione (quasi 4 casi di cancro su 10 sono evitabili), migliorando l’accesso anche alle terapie più avanzate e la qualità della vita di chi ha superato la fase acuta della malattia (oltre 1,2 milioni di persone in Italia).

Per dare seguito a questi obiettivi, i singoli stati membri possono contare anche su una serie di iniziative e finanziamenti messi a disposizione da Bruxelles per complessivi 4 miliardi di euro. Sostegni che, per essere erogati, richiedono però che ogni paese specifichi le voci di spesa necessarie per il raggiungimento degli obiettivi fissati nel Piano. È il momento di stanziare le coperture finanziarie necessarie al rispetto di ogni singola voce indicata nel Piano per rafforzare la prevenzione, incrementare la diagnosi precoce, migliorare l’accesso alle terapie e garantire a tutti i sopravviventi i servizi sanitari e sociali di cui si continua ad avere bisogno anche una volta superata la fase acuta della malattia.

LE DISCRIMINAZIONI SUL LAVORO VERSO I MALATI DI CANCRO

Nonostante le tutele garantite dalla legge, molte persone subiscono penalizzazioni sul lavoro a causa di una malattia oncologica: discriminazioni, mobbing, demansionamento o comunque mancati avanzamenti di carriera. Sono forme di discriminazioni subdole, spesso difficili da contrastare perché sfuggono al controllo della legge: il cambiamento di un ruolo, l’allontanamento da compiti di responsabilità ricoperti prima della malattia, l’eccessiva rigidità nell’applicazione delle regole. E le cose sono più complicate per i lavoratori autonomi che godono di minori tutele: in questo caso la malattia può essere vista dai clienti come causa di scarsa affidabilità.

La legge considera discriminazioni sanzionabili quelle in cui una persona è trattata  meno favorevolmente di quanto sarebbe trattata un’altra in una situazione analoga a causa di una condizione personale (per esempio, non ottenere una promozione per le condizioni di salute), oppure quelle in cui comportamenti apparentemente neutrali messi in atto dal datore di lavoro in realtà sono finalizzati a penalizzare una specifica persona (assegnare un premio di produttività esclusivamente sulla base del numero di giornate di presenza sul luogo di lavoro).

Si possono affrontare e gestire le diverse disabilità oncologiche sul luogo di lavoro, individuando le mansioni più idonee ed eventualmente adattandone le modalità di svolgimento alle specificità del singolo lavoratore anche in modalità smart, recuperando in tal modo professionalità che altrimenti potrebbero andare perdute. Alla medicina di precisione o medicina personalizzata devono corrispondere “accomodamenti personalizzati” sul posto di lavoro.

I RISCHI DELL’AUTONOMIA REGIONALE

Una ragionevole preoccupazione è la recente approvazione del DDL che consente  la regionalizzazione differenziata di tutte le 23 materie; prevede un avvio della regionalizzazione con un finanziamento dei servizi trasferiti calcolato sulla “spesa storica”, a regime prefigura tasse regionali e il trattenimento dei tributi su base territoriale, rompendo ogni idea di perequazione. Ad esempio una maggiore autonomia legislativa, amministrativa ed organizzativa in materia di istituzione e gestione di fondi sanitari integrativi darebbe l’avvio a un sistema assicurativo – mutualistico al di fuori di qualsiasi, anche labile (come attualmente), normativa nazionale.

La richiesta di contrattazione integrativa regionale per i dipendenti del SSN, a cui si aggiunge una autonomia in materia di gestione del personale e di regolamentazione dell’attività libero professionale mette in atto una concorrenza fra Regioni e provocherà un ulteriore trasferimento di personale nelle Regioni più ricche, determinando un aumento della mobilità interregionale, in particolare dal Sud al Nord e un incremento delle diseguaglianze; già attualmente le differenze regionali, specie per il personale infermieristico, sono rilevantissime  e vanno ridotte, non certo aumentate. Inoltre metterebbe dei freni alla contrattazione collettiva a livello centrale, la stipula di contratti a tempo determinato di “specializzazione lavoro” per i medici, alternativi al percorso delle scuole di specializzazione; la programmazione delle borse di studio per i medici specializzandi e la loro integrazione operativa con il sistema aziendale; l’adozione di decisioni basate sull’equivalenza terapeutica, tra medicinali contenenti differenti principi attivi alle quali AIFA dovrà rispondere entro 180 giorni nel merito adottando un parere obbligatorio e vincolante sull’intero territorio nazionale.

Nell’ambito di un Servizio sanitario nazionale volto ad assicurare il diritto alla salute per tutte le persone, se a bisogni differenti non si deve rispondere con uguali criteri, a problematiche identiche è indispensabile offrire soluzioni unificate a livello nazionale.

L’autonomia differenziata in sanità, dando luogo ad una molteplicità di sistemi organizzativi, rischia di eliminare ogni coerenza fra alcuni sistemi “regionalizzati” e i principi fondativi del Servizio sanitario nazionale, che inverano l’articolo 32 della Costituzione; avvia, in assenza di un “principio di supremazia” presente nella costituzione degli Stati federali, una irreversibile frammentazione del servizio sanitario, anche di fronte a grandi emergenze di carattere nazionale.

. https://www.ilsussidiario.net/news/giornata-mondiale-contro-il-cancro-cosa-serve-dopo-il-piano-nazionale-oncologico/2483699/

                  Sarebbe l’occasione anche quest’anno come abbiamo già cominciato a fare da alcuni anni come associazioni  e come TutteperItalia ad una informazione e  anche formazione vera su questa malattia  devastante.Noi ci proviamo perché non tutti gli italiani sono stati debitamente informati che il 26 gennaio scorso è stato finalmente approvato il Nuovo Piano oncologico nazionale  già ratificato dalla Conferenza Stato Regioni che ha come obiettivo di innovare profondamente gli strumenti socio sanitari dedicati a questa flagellante malattia che ha ripercussioni drammatiche anche sul lavoro. Il piano oncologico nazionale, documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione del contrasto del cancro 2023-2027, dopo un lungo iter  approvato ,è legato ad un Fondo per la sua implementazione , che nasce nel decreto mille proroghe,con una dotazione pari a 10 milioni di euro per ciascuno degli anni,ed è destinato al potenziamento delle strategie e delle azioni per prevenzione, diagnosi, cura e assistenza del malato oncologico, definite nel piano. Le potenzialità di detto piano sono rappresentate da un approccio globale intersettoriale, con una maggiore integrazione tra prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico, compreso il miglioramento delle cure e la prevenzione delle recidive, ponendo l'attenzione sulla centralità del malato e sulla riduzione o eliminazione delle diseguaglianze nell'accesso agli interventi di prevenzione, cura e riabilitazione. Le misure per "facilitare l'integrazione sociale e il reinserimento nel luogo di lavoro, compreso l'adattamento delle condizioni di lavoro per i malati di cancro - si legge nel Piano - dovrebbero essere parti integranti del percorso dei pazienti".E’ giusto rilevare  che questo documento fissa soltanto le linee di indirizzo da perseguire per ridurre l’impatto dei tumori sulla società. Per confermare la volontà di svolgere la propria parte per ridurre l’epidemia dei tumori, serve che il Governo metta a disposizione adeguate coperture finanziarie perché attraverso la Mission on Cancer e il Piano europeo di lotta contro il cancro, la Commissione Europea ha chiesto a tutti gli Stati membri di impegnarsi concretamente per salvare almeno tre milioni di vite e aumentare dal 47 al 75 per cento il tasso di sopravvivenza per tutti i tumori entro il 2030. Traguardi che, secondo il piano d’azione stilato dalla Commissione, possono essere raggiunti agendo lungo  chiare direttrici: potenziando i servizi di prevenzione (quasi 4 casi di cancro su 10 sono evitabili), migliorando l’accesso anche alle terapie più avanzate e la qualità della vita di chi ha superato la fase acuta della malattia (oltre 1,2 milioni di persone in Italia). Per dare seguito a questi obiettivi, i singoli Stati membri possono contare anche su una serie di iniziative e finanziamenti messi a disposizione da Bruxelles per complessivi 4 miliardi di euro. Sostegni che, per essere erogati, richiedono però che ogni Paese specifichi le voci di spesa necessarie per il raggiungimento degli obiettivi fissati nel Piano. E’ il momento di stanziare le coperture finanziarie necessarie al rispetto di ogni singola voce indicata nel Piano per rafforzare la prevenzione, incrementare la diagnosi precoce, migliorare l’accesso alle terapie e garantire a tutti i sopravviventi i servizi sanitari e sociali di cui si continua ad avere bisogno anche una volta superata la fase acuta della malattia. Nonostante le tutele garantite dalla legge, molte persone subiscono penalizzazioni sul lavoro a causa di una malattia oncologica: discriminazioni, mobbing, demansionamento o comunque mancati avanzamenti di carriera. Sono forme di discriminazioni subdole, spesso difficili da contrastare perché sfuggono al controllo della legge: il cambiamento di un ruolo, l’allontanamento da compiti di responsabilità ricoperti prima della malattia,l’eccessiva rigidità nell’applicazione delle regole. E le cose sono più complicate per i lavoratori autonomi che godono di minori tutele: in questo caso la malattia può essere vista dai clienti come causa di scarsa affidabilità. La legge considera discriminazioni sanzionabili quelle in cui una persona è trattata  meno favorevolmente di quanto sarebbe trattata un’altra in una situazione analoga a causa di una condizione personale (per esempio, non ottenere una promozione per le condizioni di salute), oppure quelle in cui comportamenti apparentemente neutrali messi in atto dal datore di lavoro in realtà sono finalizzati a penalizzare una specifica persona (assegnare un premio di produttività esclusivamente sulla base del numero di giornate di presenza sul luogo di lavoro).  Si possono affrontare e gestire le diverse disabilità oncologiche sul luogo di lavoro, individuando le mansioni più idonee ed eventualmente adattandone le modalità di svolgimento alle specificità del singolo lavoratore anche in modalità smart, recuperando in tal modo professionalità che altrimenti potrebbero andare perdute. Alla medicina di precisione o medicina personalizzata devono corrispondere “accomodamenti personalizzati” sul posto di lavoro. Una ragionevole preoccupazione è la recente approvazione del DDL che consente  la regionalizzazione differenziata di tutte le 23 materie; prevede un avvio della regionalizzazione con un finanziamento dei servizi trasferiti calcolato sulla “spesa storica”,  a regime prefigura tasse regionali e il trattenimento dei tributi su base territoriale, rompendo ogni idea di perequazione. Ad esempio una maggiore autonomia legislativa, amministrativa ed organizzativa in materia di istituzione e gestione di fondi sanitari integrativi darebbe l’avvio a un sistema assicurativo – mutualistico al di fuori di qualsiasi, anche labile (come attualmente), normativa nazionale. La richiesta di contrattazione integrativa regionale per i dipendenti del SSN, a cui si aggiunge una autonomia in materia di gestione del personale e di regolamentazione dell’attività libero professionale mette in atto una concorrenza fra Regioni e provocherà un ulteriore trasferimento di personale nelle Regioni più ricche, determinando un aumento della mobilità interregionale, in particolare dal Sud al Nord e un incremento delle diseguaglianze; già attualmente le differenze regionali, specie per il personale infermieristico, sono rilevantissime  e vanno ridotte, non certo aumentate. Inoltre metterebbe dei freni  alla contrattazione collettiva a livello centrale , la stipula di contratti a tempo determinato di “specializzazione lavoro” per i medici, alternativi al percorso delle scuole di specializzazione; la programmazione delle borse di studio per i medici specializzandi e la loro integrazione operativa con il sistema aziendale; l’adozione di decisioni basate sull’equivalenza terapeutica, tra medicinali contenenti differenti principi attivi alle quali AIFA dovrà rispondere entro 180 giorni nel merito adottando un parere obbligatorio e vincolante sull’intero territorio nazionale.  Nell’ambito di un Servizio sanitario nazionale volto ad assicurare il diritto alla salute per tutte le persone , se a bisogni differenti non si deve rispondere con uguali criteri, a problematiche identiche è indispensabile offrire soluzioni unificate a livello nazionale. L’autonomia differenziata in sanità, dando luogo ad una molteplicità di sistemi organizzativi, rischia di eliminare ogni coerenza fra alcuni sistemi “regionalizzati”e i principi fondativi del Servizio sanitario nazionale, che inverano l’articolo 32 della Costituzione;  avvia, in assenza di un “principio di supremazia” presente nella costituzione degli Stati federali, una irreversibile frammentazione del servizio sanitario, anche di fronte a grandi emergenze di carattere nazionale.

IL FONDO NUOVE COMPETENZE DEVE SOSTENERE LE LAVORATRICI

Alessandra Servidori    IL  Fondo nuove competenze deve sostenere le lavoratrici https://www.ildiariodellavoro.it/il-fondo-nuove-competenze-deve-sostenere-le-lavoratrici/

La politica del lavoro virtualmente può contare su una massa di risorse straordinarie e la Ministra Calderone ha ben presente che la formazione, sia di base che di nuove o rinnovate competenze dei lavoratori,   è in cima alle urgenze da affrontare. E’ ben chiara nel  Piano Nuove Competenze –PNC-  quella costola del Pnrr che ne deve definire  il quadro strategico e il PN C  si occupa ora di disoccupati,giovani ,occupati destinatari di specifici percorsi che comprendono anche il programma  GOL garanzia di occupabilità dei lavoratori con particolare attenzione ai giovani tra i 15 e 25 anni che sono destinatari di progetti incardinati  su sistemi duali. Il Fondo nuove competenze- FNC-  già attivo dal 2020 è implementato dallo scorso settembre 2022 da una nuova norma  che ha rimpolpato le risorse del Fondo ( un miliardo) e ne ha modificato la disciplina. Si sa che il FNC si affianca ai fondi paritetici interprofessionali per la formazione continua previste da intese sindacali per rimodulare soprattutto l’orario di lavoro che in parte viene utilizzato appunto per percorsi formativi per aggiornamento delle figure professionali. Ed è qui che possiamo augurarci che vi sia da parte sia delle imprese che dei sindacati l’attenzione a dedicare la contrattazione collettiva,  dunque gli accordi, soprattutto  per le lavoratrici che sappiamo, sono sempre strozzate in ambito conciliazione vita lavoro e spesso non riescono a dedicare tempo alla loro formazione, così come ai lavoratori e alle lavoratrici che sono in cassa integrazione e che possono così dedicare attenzione alle offerte formative per innalzare le loro competenze. Il Fondo infatti sostiene la realizzazione delle attività formative mediante rimborso al datore di lavoro del costo  dei contributi previdenziali e assistenziali per la parte dell’orario di lavoro dedicato alla formazione dei dipendenti. Per i docenti le aule e il materiale professionale didattico si possono usare le risorse dei fondi interprofessionali . Con la recente modifica si promuove il connubio delle attività formative con riduzione di orario di lavoro perché il contributo è del 100%  della  retribuzione per le ore destinate alla formazione nel caso appunto che gli accordi sindacali prevedano oltre alla rimodulazione dell’orario per percorsi formativi anche una riduzione dell’orario normale cioè 40 ore settimanali dell’art 3 dlgs 66/2003 a parità di retribuzione complessiva.E’ Inps che eroga ai datori di lavoro il finanziamento concesso su segnalazione di Anpal servizi .Dal 13 dicembre 2022 al 28 febbraio 2023 vi è la possibilità di presentare domande di progetti formativi su apposita piattaforma informatica “ My ANPAL”. Il decreto interministeriale che ha novellato tale iniziativa del 22 settembre 2022 circoscrive il sostegno del Fondo ad attività formative per l’acquisizione di determinate competenze professionali  digitali e sostenibilità ambientale allineandosi con le priorità del PNRR e di Nex Generetion Eu. La formazione può avere una durata da 40 ore ad un massimo di 200 ore per ogni lavoratore /lavoratrice coinvolta che può acquisire una qualifica o singole competenze incluse nel repertorio delle qualifiche nazionali e rilascio di attestazione finale. La formazione deve essere erogata da soggetti qualificati e l’impresa che presenta istanza di accesso al Fondo non può essere soggetto erogatore della formazione e l’attività di controllo è  in carico ad Anpal. Dunque con il Fondo Nuove Competenze si deve sostenere  i percorsi di uscita e rientro nel mercato del lavoro per le donne che sono tutt’altro che infrequenti, spesso a causa della maternità, ma anche per variazioni negli assetti famigliari o per la necessità di prendersi cura di persone care. Uno dei problemi al momento del rientro dopo una lunga pausa è il deterioramento delle competenze. Per recuperare il gap maturato durante la lontananza dal mercato  costruire percorsi formativi per consolidare le competenze in certi campi o per costruirne di nuove è fondamentale. i percorsi formativi rivolti alle job returner possono rappersentarendo significativi benefici dalla partecipazione, sia in termini di occupazione che di qualità del lavoro. I benefici  possono crescere  al crescere della durata dei corsi, e sono più evidenti per le donne in partenza meno qualificate.Ci sono buoni ottimi motivi per destinare il Fondo Nuove Competenze alle italiane. La situazione femminile non migliora. Malgrado la crescita, restano immutati i gap di genere nel mercato del lavoro e le criticità strutturali che determinano la bassa partecipazione femminile: occupazione ridotta, prevalentemente precaria, part time e in settori a bassa remuneratività o poco strategici. Tali asimmetrie si colgono ora anche nelle piattaforme digitali che intervengono nel mercato del lavoro, con il rischio di una nuova discriminazione 2.0. Pur avendo toccato quota 60,5% lo scorso ottobre, il valore più alto dal 1977, i tassi di occupazione di uomini e donne continuano a restare distanti (rispettivamente 69,5% e 51,4%) con un gap di genere del 18%. Il tasso di disoccupazione femminile è al 9,2% contro il 6,8% degli uomini, divario che aumenta per i giovani fra i 15 e i 24 anni con tassi del 32,8% per le ragazze e il 27,7% per i ragazzi. Anche la sfera della non partecipazione vede ancora penalizzate le donne con un tasso di inattività del 43,3 % contro il 25,3% degli uomini.È quanto emerge dal Gender Policies Report 2022, la pubblicazione dell’Inapp (Istituto Nazionale per l’Analisi delle Politiche Pubbliche) che ogni anno fotografa le differenze di genere nel mondo del lavoro.  I dati relativi al primo semestre del 2022 confermano la specificità femminile del part time come forma di ingresso al lavoro. Su tutti i contratti attivati a donne il 49% è a tempo parziale contro il 26,2% maschile. In particolare, è a part time oltre la metà (51,3%) dei contratti a tempo indeterminato delle donne. Mentre tipicamente femminile è la condizione di “debolezza rafforzata” ossia la presenza di due fattori di criticità associati: la forma contrattuale precaria e il tempo parziale. Se consideriamo solo il lavoro a tempo determinato, che occupa il 38% dei contratti delle donne e il 43% di quelli degli uomini, si nota che della prima quota il 64% è part time e della seconda lo è il 32%.  Nel 2021 l’incidenza di donne occupate che lavorano in part time è superiore rispetto agli uomini di circa 15 punti percentuali in Europa e di più di 22 punti in Italia. Il Gender Report, inoltre, coglie e fornisce esempi concreti di un nuovo fenomeno. Una nuova forma di discriminazione, ovvero quella legata all’uso degli algoritmi da parte delle piattaforme digitali. Tali strumenti, infatti, risentono del sistema di significati, idee e giudizi e con essi di stereotipi e pregiudizi di chi li ha ideati e costruiti. Ne deriva che nel mercato del lavoro digitale si riproducono esattamente gli atteggiamenti discriminatori che si riscontrano nei lavori tradizionali. Le menti che programmano gli algoritmi non sono diverse da quelle che, normalmente, scelgono chi assumere, promuovere, remunerare di più, licenziare e così via . La discriminazione algoritmica può dunque ugualmente agire e, in maniera implicita, produrre condotte discriminatorie di genere nel lavoro. Risulta inderogabile la necessità di approfondire il legame tra società digitale e discriminazioni, nelle sue evidenti connotazioni di genere. Si pensi, ad esempio, a come stereotipi e pregiudizi, che storicamente definiscono la percezione e la narrazione del femminile, possono essere tradotti in discriminazioni attraverso algoritmi deputati alla selezione del personale o alla definizione delle retribuzioni o a sistemi di valutazione delle performance.

Caregiver : noi al lavoro 13 gennaio 2023

                         Care amiche e cari amici , come da accordi di seguito vi invio la mia riflessione introduttiva del 13 gennaio alla quale avete aderito e partecipato per raccordarci sul tema che abbiamo affrontato e condividere alcune proposte. Tutti gli interventi registrati da Radio Radicale   sono rintracciabili sul sito www .  radioradicale.it                                

                      13 gennaio 2023   

                     Documento di posizione  Alessandra Servidori

                   IL 3 ottobre 2022, il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha riscontrato la mancanza, nell'ordinamento giuridico nazionale, di misure efficaci per il sostegno dei caregiver familiari. La figura del caregiver familiare viene definita per la prima volta a livello statale dall'articolo 1, comma 255, della legge di bilancio del 2018. La medesima legge di bilancio per l'anno 2018  ha istituito un fondo con una dotazione di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, successivamente incrementata di 5 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Il fondo era originariamente destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività prestata dal caregiver familiare ma è stato malamente distribuito,  ripartito annualmente tra le regioni. Inoltre il Fondo 90 milioni ora è operativo presso il Ministero del lavoro (non più della disabilità) e dovrebbe usato per legiferare sul profilo giuridico e sui criteri di distribuzione che spesso lo hanno utilizzato per fare una formazione anacronistica. L'ultimo decreto di riparto delle risorse, relativo al 2021  è stato utilizzato non  nei confronti di chi si occupa a tempo pieno dei propri cari con gravissima disabilità e che da molto tempo chiede attenzione. I caregiver familiari, le persone che accudiscono i propri cari, chiedono una maggiore integrazione dei servizi stessi che ruotano intorno alla persona, alla famiglia, ai loro bisogni; chiedono di non rimanere invisibili e che il Fondo possa servire al loro sollievo.

Ogni Regione si è data un regolamento chi ha legiferato, i comuni ecc in modo molto frammentato così non va bene – Esistono 7 proposte di legge ma siamo fermi al 2017

Entro il 6 aprile dobbiamo presentare a ONU una legge sui caregivers e le risorse sono ferme al Ministero del Lavoro. Abbiamo modelli Europei a cui attingere per legiferare virtuosamente posto che altri paesi ue hanno già provveduto positivamente e noi abbiamo depositati alcune proposte di legge che affrontano non solo amministrativamente la questione ma normativamente in quanto è il profilo giuridico che va delineato vediamo due nazioni che hanno affrontato la questione  (Francia Spagna)Allegato a

 Le questioni da affrontare :

   -Il ruolo di un caregiver può essere molto impegnativo, e dopo aver iniziato l’attività di caregiver, si scopre che, questo comporta oneri e vincoli anche molto significativi. Questi includono il costo opportunità di stipendi, di carriere e di diritti pensionistici persi, nonché le eventuali conseguenze sulla salute per il carico fisico e psicologico vissuto. Senza un sostegno adeguato, l’assistenza informale può portare i caregiver a rischio di impoverimento, di cattiva salute e di isolamento sociale.

- Una volta definito il campo di azione occorre verificare meglio nel dettaglio le istanze più importanti che vengono dal mondo dell’assistenza informale e soprattutto quanti sono i caregiver in Italia .

-Nel complesso, il riconoscimento del lavoro dei caregiver e del suo valore è molto basso, sia da parte della società, ma anche da parte delle loro famiglie. Infatti, i caregiver familiari, nonostante riempiano gli ampi spazi lasciati vuoti dall’assistenza formale a lungo termine, sono raramente considerati coproduttori dei servizi sociali, nonostante sviluppino una vasta gamma di competenze ed abbiano acquisito esperienza. I caregiver avrebbero bisogno, di una visibilità e di una rappresentanza politica più significativa, per sensibilizzare la società sui problemi legati al ruolo di cura informale delle persone non autosufficienti.

-Essere caregiver, spesso richiede molto impegno e lascia poco tempo per svolgere attività professionali, per far fronte alle proprie necessità o a quelle degli altri membri della famiglia. L’assistenza informale ha un impatto non solo sulla qualità della vita del caregiver, ma anche sugli altri membri della famiglia. Molti caregiver, che devono destreggiarsi fra il lavoro e l’assistenza ad un familiare, decidono di lasciare un lavoro retribuito, a causa dello stress derivante dal combinare tutti gli impegni e dalla mancanza di adeguate misure di sostegno. È peraltro difficile per i caregiver, avere la necessaria flessibilità sul posto di lavoro, che consentirebbe loro di conciliare gli impegni di lavoro con quelli, non sempre prevedibili, di cura.

-Come conseguenza dei costi nascosti di assistenza e della mancanza di misure di sostegno al reddito, i caregiver familiari possono affrontare importanti problemi finanziari. La necessità di ridurre o addirittura abbandonare l’occupazione comporta una perdita di reddito e, di conseguenza, la riduzione dei diritti pensionistici. Talvolta l’onere finanziario, è accresciuto dalle spese relative alle particolari esigenze della persona assistita (ad es. dispositivi ortopedici, ausili, terapie), oppure dal costo degli adattamenti necessari per rendere la casa più accessibile.

- Una ipotetica proposta di legge che fissi la materia :1) definizione del caregiver familiare  come colui/colei che si prende cura, volontariamente e gratuitamente, in modo costante e continuativo, di un familiare entro il secondo grado, invalido civile al 100 per 100, che necessiti di assistenza globale e continua.

                   2)Riconoscimento a livello nazionale di quanti sono e di questa figura, che spetta ( regioni ? Inps/Inail ? ),  stabilire  anche "le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari e i supporti che i servizi socio-sanitari e sanitari si impegnano a fornire, al fine di permettere al caregiver familiare di affrontare al meglio possibile difficoltà o urgenze e di svolgere le normali attività di assistenza e di cura in maniera appropriata e senza rischi per l'assistito e per se stessa".

                    3)Prevedere "flessibilità e permessi lavorativi" per i caregiver familiari, come pure  informazione pratiche, insieme a "supporto psicologico", "soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale segnalate dal caregiver familiare" e il "supporto di reti solidali" e gruppi di auto mutuo aiuto.

                    4)Previsti anche "consulenze e contributi per l'adattamento dell'ambiente domestico della persona assistita" e domiciliarizzazione delle visite specialistiche. "Conciliazione tra attività lavorativa e attività di cura e di assistenza".

                    5)Dal punto di vista economico, si propone "una detrazione fiscale o un credito d'imposta relativamente al 50 per cento delle spese sostenute dal caregiver familiare per la sua attività di cura e di assistenza, fino a un importo massimo di 1.000 euro annui".

                    6)Previste azioni di sensibilizzazione  e solo per chi le richiede un minimo di formazione .In generale  porre l'accento sulle tutele in quattro settori: previdenziale, sanitaria, assicurativa e finanziaria al fine di favorire la permanenza della persona cara assistita al proprio domicilio,

                   7) il caregiver deve essere coinvolto in modo attivo nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del piano assistenziale individualizzato". Vengono poi previste e definite le "reti di supporto" al caregiver familiare, nonché gli interventi di sostegno da parte dei vari enti competenti: stato, regioni, comuni e Asl. .

E’ il primo passo quello di oggi Il Tavolo Interistituzionale ha già prodotto molte iniziative e vuole percorrere una strada condivisa ( guide patologie oncologiche, invalidanti, caregiver, patologie mentali,partiamo a febbraio con un corso sulla prevenzione delle patologie professionali,gratuito in alcuni luoghi di lavoro) un aiuto un supporto per alleviare la fatica e il disorientamento delle famiglie-

-Il vescovo Zuppi impegnato ci ha espresso la sua soddisfazione per l’iniziativa assai importante e ci augura un buon lavoro

 -Alberto Comellini (Anvur) ci ha inviato un documento di 17 pagine –

Alessandro -ChiariniPresidente-CONFAD - Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità-www.confad.eu  È fermamente impegnato a lavorare insieme

 Ringraziamo Radio Radicale che ha registrato tutto il nostro lavoro che trovate al :

https://www.radioradicale.it/scheda/687334/caregivers-familiari-valutiamo-insieme-la-situazione-e-condividiamo-una-proposta-utile?qt-blocco_interventi=0

IL CAPOMAFIA ASSASSINO stragista finalmente catturato

  Alessandra Servidori

 Matteo Messina Denaro , capomafia trapanese è stato condannato all’ergastolo per decine di omicidi, tra i quali quello del piccolo Giuseppe Di Matteo – il figlio del pentito strangolato e sciolto nell’acido dopo quasi due anni di prigionia – per le stragi del ’92, costate la vita ai giudici Giovanni Falcone e Paolo Borsellino, e per gli attentati del ’93 a Milano, Firenze e Roma. L’arresto di Matteo Messina Denaro chiude una partita storica.L’operazione portata a termine in questi giorni liquida anche tutta una costruzione secondo la quale Matteo Messina Denaro aveva coperture da parte di questa o quella forza politica o di questo o quel settore dello Stato. Lo Stato chiude una partita con la mafia stragista dei corleonesi il che non vuol dire certamente che un altro tipo di mafia, ad essi subentrata, non rimanga presente sul campo in modo certamente meno eclatante ed esibizionista di coloro che a partire da Toto’ Riina avevano pensato di piegare lo Stato a colpi di tritolo e di stragi. Una serie di questioni rimangono aperte in primo luogo la vicenda mafia appalti che Borsellino voleva portare avanti e che invece fu chiusa dal procuratore Giammanco il giorno dopo del suo assassinio. E rimane tuttora aperto, anche se molti cercano di dimenticarlo, il depistaggio effettuato propri nei confronti del processo Borsellino.Per i nostri giovani e non solo riannodiamo i fili di questo cancro che ammorba il nostro Paese.Il termine mafia è utilizzato per individuare un fenomeno tipicamente siciliano ed è riferibile a una forma di associazione criminale, unitamente a una precisa mentalità e a un codice comportamentale ben definito. I modelli di mafia raffigurati in prevalenza sono due: la mafia come associazione criminale tipica e la mafia come impresa. L’art. 1 terzo comma della legge 13 settembre 1982, n. 646 (cosiddetta legge antimafia) recita: «l’associazione è di tipo mafioso quando coloro che ne fanno parte si avvalgono della forza di intimidazione del vincolo associativo e della condizione di assoggettamento e di omertà che ne deriva per commettere delitti, per acquisire in modo diretto o indiretto la gestione o comunque il controllo di attività economiche, di concessioni, di autorizzazioni, appalti e servizi pubblici o per realizzare profitti o vantaggi ingiusti per sé o per altri». La definizione legislativa individua ormai solo in parte la complessità del fenomeno: se da un lato ne coglie, e punisce, l’ingerenza nelle attività di impresa, dall’altro trascura uno degli aspetti che, negli ultimi anni, ha maggiormente caratterizzato l’attività mafiosa, ovvero l’attività finanziaria. Andando quindi oltre la definizione legislativa, possiamo ritenere che il fenomeno mafioso sia oggi più articolato e definibile secondo il cosiddetto “paradigma della complessità”: mafia è un insieme di organizzazioni criminali che agisce all’interno di un contesto relazionale e si configura come un sistema di violenza e di illegalità finalizzato all’accumulazione del capitale e all’acquisizione e gestione di posizioni di potere, si avvale di un codice culturale e gode di un certo consenso sociale. Questo per dire che i gruppi delinquenziali sono solo la parte più evidente del fenomeno, nell’ambito di un sistema che mette in relazione soggetti illegali e legali, come capimafia, professionisti, imprenditori, amministratori e politici. La mafia non è unicamente un fenomeno criminale, ma un soggetto economico e politico, la cui caratteristica peculiare è data dall’uso della violenza; in altre parole la mafia tende a sostituirsi allo Stato non riconoscendo a esso il monopolio della forza. Il modello escritto, riferito alla sola Sicilia, è in realtà paragonabile ad altri fenomeni i quali, seppure denominati in modo diverso, sono comunque a esso riconducibili. In Italia sono la ’ndrangheta calabrese, la camorra campana e la sacra corona unita pugliese; all’estero le triadi cinesi e la yakuza giapponese, i cartelli latinoamericani come i narcos colombiani, le mafie russa e albanese. I un sistema imprenditoriale che, traendo la propria accumulazione originaria dalle attività tradizionalmente illegali (commercio della droga e di armi, sfruttamento della prostituzione, racket ecc.), si inserisce nel sistema economico legale per reinvestirne i profitti. La sua presenza nell’economia legale non è però neutra e spesso riesce a condizionarne le dinamiche. dell’enormità del fenomeno economico legato alle attività criminali; la collusione tra attività legali e illegali sembra spesso indistinguibile, dando una percezione del fenomeno criminale tale da poterlo considerare ormai parte integrante del sistema economico e finanziario. Sarà mai possibile estirpare questo cancro dal sistema economico dell’Italia e del mondo? A questo interrogativo voglio rispondere con le parole di Giovanni Falcone: «La mafia è un fatto della vita e, come tutti i fatti della vita, avrà una sua fine».

La classe dirigente che non ha studiato in una scuola distrutta

Alessandra Servidori https://www.startmag.it/sanita/per-una-nuova-classe-dirigente-colta-ce-bisogno-di-riformare-la-scuola/

 Certo l’Italia ha bisogno di una nuova classe dirigente colta e ha ragione De Rita quando afferma che non cresciamo rimaniamo mortificatamente mediocri  anche perché abbiamo massacrato la nostra scuola e l’istruzione. Abbiamo distrutto l’alta cultura umanistica di cui è priva l’attuale generazione politica che  ha molto solo pensato di raccogliere consenso per assecondare le masse ma incapace di far crescere i cittadini  e ha ragione il Presidente Mattarella quando esorta i giovani  a recuperare anche una cultura umanistica per arricchire i saperi e la lingua ormai evidentemente degradati e non sapendo né comprendere né scrivere , possedendo una mancanza di cognizione  con un analfabetismo devastante che ha soffocato la possibilità di esprimere il merito. Già Pietro Calamandrei nel 1950 ci esortava a difendere la scuola democratica che corrisponde a quella Costituzione democratica che ci siamo voluti dare; la scuola che è in funzione di questa Costituzione, che può essere strumento, perché questa Costituzione scritta sui fogli diventi realtà. La scuola, organo centrale della democrazia, perché serve a risolvere quello che secondo noi è il problema centrale della democrazia: la formazione della classe dirigente. La formazione della classe dirigente, non solo nel senso di classe politica, di quella classe cioè che siede in Parlamento e discute e parla  che è al vertice degli organi più propriamente politici, ma anche classe dirigente nel senso culturale e tecnico: coloro che sono a capo delle officine e delle aziende, che insegnano, che scrivono, artisti, professionisti, poeti. Questo è il problema della democrazia, la creazione di questa classe, la quale non deve essere una casta ereditaria, chiusa :nel pensiero di democrazia, la classe dirigente deve essere aperta e sempre rinnovata dall’afflusso verso l’alto degli elementi migliori di tutte le classi, di tutte le categorie. E’ almeno dalla fine della Prima Repubblica che l’Italia ha un problema di classe dirigente, della sua debolezza/assenza,che non ha una visione complessiva del proprio Paese, condizione indispensabile per immaginare un suo futuro, per immaginare il tipo di società, di valori e d’interessi che esso deve cercare d’incarnare. Ed è perché  non si è in grado di possedere un’adeguata conoscenza del Paese stesso e del mondo.  L’essenziale è conoscere il passato, le vicende politiche, la cultura, la sensibilità, e quindi aver letto dei libri, dei romanzi, aver visto dei film, ascoltato delle musiche aver studiato. Il presente e il futuro si costruiscono su basi solide solo conoscendo il passato, non a caso la fucina delle classi dirigenti è sempre stata la storia. Serve disinteressa personale ( di cui è evidente manca la dirigenza italiana), serve senso dello Stato: è l’idea che nella propria azione l’interesse della collettività  imparzialmente valutato : una classe dirigente è tale se è capace di «assumersi la responsabilità»: cioè se sa prendere delle decisioni. Se sa compromettersi decidendo.E l’istruzione che manca oggi , quella con forte presenza delle materie umanistiche; le conoscenze proprie delle diverse discipline e non alle cosiddette «competenze», al «saper fare»; e nella quale infine si proceda in base esclusivamente a criteri di merito. Le classi dirigenti si formano  solo assumendo come base un’ampia e approfondita cultura generale  dà la duttilità, la capacità di orientamento, l’ampiezza di orizzonti, che servono a compiere quelle scelte di portata generale e di natura complessa che sono le scelte tipiche che competono a una classe dirigente , con modelli etici e di natura politica, di comportamenti ispirati ai valori dell’attività nella vita pubblica.Nella nostra scuola si è compiuto un devastante smantellamento dell’istruzione  da parte  di ministri impreparati, incapaci ,e dei loro consiglieri. Smantellamento che è andato di pari passo con quello dell’impianto scolastico-educativo nel suo complesso. La «povertà educativa» italiana sta sì nello scarso numero di iscritti all’università, ma sta soprattutto nell’impreparazione di una gran parte di essi, spesso incapaci  di scrivere  senza errori di ortografia e di punteggiatura raccapriccianti. Il ruolo poi  della cd borghesia produttiva in quanto classe dirigente  deve essere appunto il più possibile concreta ,corretta  moderna ed efficiente possibile. Invece vero è che in troppe aziende, nella loro struttura proprietaria, nella loro dimensione, nella scarsità degli investimenti, che troppo spesso si trova la causa prima della debolezza del «capitale umano» italiano e dalla mancanza totale del rapporto tra istruzione,territorio,  imprese.Dunque in cattiva sostanza Non si può distruggere un Paese, senza prima distruggere la sua coscienza di essere tale; e quella coscienza viene dalla storia e dalla scuola e trent’anni di svalutazione sistematica dell’educazione pubblica e del Paese.Dalla “carta dei servizi” dell’industriale Lombardi (ministro nel 1995), con lo studente-cliente e le lettere anonime per valutare gli insegnanti, tutto è diventato “normale”.Normale con Berlinguer, pareggiare lacune in matematica con “crediti” in educazione motoria,  Gelmini che s’inventa un “tunnel dei neutrini” dall’Aquila alla Svizzera e  Fedeli, che ha declinato “la buona scuola”  se si inculca il trans gender; o di Azzolina che ha soffocato la scuola dell’autonomia . Legittimo valutare gli studenti con quiz che trasformano la battaglia di Azio nella “battaglia di Anzio” o che i genitori aggrediscano gli insegnanti senza venir denunciati: per l’istruzione investono meno di noi solo Slovacchia, Romania e Bulgaria, con l’80% degli istituti fuori-norma sulla sicurezza e l’obbligo più basso d’Europa, si punta sul liceo scientifico a 4 anni e senza il latino. Con un terzo degli insegnanti di sostegno non  specializzato e  un Miur che nega “i dati sul burn out e contra legem non” fa prevenzione.Or dunque mettiamo ordine : saggi maestri e  professori rifondino la scuola perché non c’è più tempo per le nuove generazioni. 

ONU ci sanziona per mancata legislazione sui Caregiver familiari

Caregiver familiare, l'Onu condanna l'Italia per il mancato riconoscimento legislativo 

IL redattore sociale   Accolto il ricorso presentato nel 2017 da Confad, in cui si denunciavano il vuoto legislativo, la mancanza di tutele e la violazione di diritti. Il 3 ottobre il pronunciamento del Comitato per i diritti delle persone con disabilità L'Onu condanna l'Italia, per il mancato riconoscimento della figura del caregiver familiare e le conseguenti assenza di tutele e violazione di diritti: così il Comitato per i diritti delle persone con disabilità, il 3 ottobre scorso, ha accolto il ricorso presentato nel 2017 dallo Studio Saccucci & partners, su iniziativa e con il supporto di Confad, tramite l'allora presidente Maria Simona Bellini. Nel ricorso si denunciava il vuoto legislativo che di fatto impedisce al caregiver familiare, nel nostro Paese, di essere riconosciuto e sostenuto.“La decisione di accoglimento del ricorso accerta la violazione da parte dell’Italia degli obblighi internazionali, assunti con la ratifica della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006 - Ratifica che avrebbe dovuto segnare 'un importante traguardo per il Paese intero. La capacità di risposta ai bisogni delle persone con disabilità è uno degli indicatori principali di un welfare moderno, maggiormente inclusivo, equo ed efficiente', come si legge proprio nella Presentazione della Convenzione recepita dal nostro Paese. Nel nostro sistema welfare, invece, il legislatore ha sempre ignorato l’importanza e il valore intrinseco per l’intera società dei caregiver familiari, che si dedicano h24 alla cura e all’assistenza dei propri congiunti non autosufficienti, costantemente esposti a un elevato rischio di esaurimento fisico e psicologico Ora l'Italia è tenuta a dare un riscontro scritto entro 6 mesi - commenta Alessandro Chiarini, presidente di Confad - Speriamo che questo pronunciamento suoni come un campanello d'allarme. Il nuovo governo dovrà affrontare tante emergenze, ma speriamo che questo tema entri tra le priorità del nuovo governo, perché trovi una cornice legislativa adeguata. Come Confad ci impegneremo per fare in modo che ci siano ampie ricadute sul piano politico e stiamo verificando la possibilità di ulteriori legali per aggredire una volta per tutte questo tema: non è possibile che l'Italia sia agli ultimi posti in Europa e nel mondo nell'inclusione delle persone disabili e nella tutela dei caregiver familiari. C'è molto da fare, serve una rivoluzione culturale.

Alessandra Servidori  www.ilsussudiario.net

Nella Legge di bilancio 2023 la neo Ministra Locatelli con delega alla disabilità,aveva già a metà novembre promesso all’assemblea dell’Anci che avrebbe reso strutturale la maggiorazione dell’assegno universale (pareva raddoppiato poi in verità aumentato del 50%) e finanziato un altro  Fondo per le periferie inclusive con 10 milioni di euro per progetti che andranno a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità del nostro Paese. Il Fondo lo abbiamo cercato nei 174articoli  e lo abbiamo trovato  nel testo della Legge bollinata Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2023 e bilancio pluriennale per il triennio 2023-2025 art 67 finanziato con 10 milioni solo per il 2023  i Comuni con oltre 300.000 abitanti con i soliti 90 giorni utili per costituire il Comitato che valuterà ecc ecc.Noi ci chiediamo perché continuiamo a buttare il sasso avanti anziché rendere operativa la Legge Delega sulla disabilità che ancora attende i regolamenti previsti e non ancora neanche elaborati. Poiché almeno due disposizioni devono essere chiarite: la  disability card, introdotta all’inizio del 2022, ha trovato approvazione in 8  paesi europei tra cui l’Italia ,tuttavia ci sono degli ostacoli che impediscono il corretto utilizzo della carta e che quindi la rendono momentaneamente inutile. La  disability card, ha lo scopo di agevolare i cittadini con disabilità sia nel loro Paese sia negli altri Paesi europei le persone con disabilità possono accedere a beni e servizi pubblici o privati, in maniera gratuita o con tariffe agevolate. L’idea è nata anche per evitare ai cittadini interessati di portare sempre con sé un documento cartaceo che attesti la propria situazione. In Italia se da un lato ci sono moltissime persone che hanno avuto l’approvazione della carta europea ma non l’hanno ancora ricevuta dopo mesi dalla richiesta, dall’altro lato c’è chi l’ha ricevuta a casa come previsto, ma non può utilizzarla. In particolare, sembrerebbe che tra le strutture che dovrebbero riconoscere la validità della disability card, come musei, cinema o altro luoghi pubblici e privati, nessuna si è organizzata adeguatamente. Ricordiamo che in data 3 ottobre 2022, il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha riscontrato la mancanza, nell'ordinamento giuridico nazionale, di misure efficaci per il sostegno dei caregiver familiari. la figura del caregiver familiare viene definita per la prima volta a livello statale dall'articolo 1, comma 255, della legge di bilancio del 2018. La medesima legge di bilancio per l'anno 2018  ha istituito un fondo con una dotazione di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, successivamente incrementata di 5 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Il fondo era originariamente destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività prestata dal caregiver familiare ma è stato malamente distribuito,  ripartito annualmente tra le regioni che spesso lo hanno utilizzato per fare una formazione anacronistica. L'ultimo decreto di riparto delle risorse, relativo al 2021  è stato utilizzato non  nei confronti di chi si occupa a tempo pieno dei propri cari con gravissima disabilità e che da molto tempo chiede attenzione. I caregiver familiari, le persone che accudiscono i propri cari, chiedono una maggiore integrazione dei servizi stessi che ruotano intorno alla persona, alla famiglia, ai loro bisogni; chiedono di non rimanere invisibili e che il Fondo possa servire al loro sollievo. Ecco Ministro si occupi prima di tutto di queste emergenze cerchi di non frammentare ulteriormente l’intervento sulle persone disabili e fragili già inutilmente spalmato tra troppi Ministeri al punto tale che appaiono ,e forse sono ancora troppo residuali ,rispetto a queste famiglie già colpite da una situazione grave e che hanno bisogno più che mai di solidarietà concreta e certezze.

Bozza Programma

                                  BOZZA

Venerdi 13 Gennaio 2023 IL TAVOLO INTERISTITUZIONALE PER LA PREVENZIONE DELLE MALATTIE PROFESSIONALI composto da  COMUNE DI BOLOGNA - ISTITUTO RAMAZZINI- Ass. TUTTEPERITALIA- Fondazione ANT-ORDINE DEI MEDICI E CHIRURGHI- Ass.NoiPERBOLOGNA-INAIL-INPS-CGIL-CISL-UIL-REGIONE-Emilia/Romagna-Coldiretti Bo-                                             

                                                       Organizza

                                 Sala SS.Trinità Via S.Stefano 87 Bologna dalle 9, 30 alle 12,30

                         Seminario di studio riflessione e proposte : CAREGIVERS FAMILIARI. Valutiamo insieme la situazione e condividiamo una proposta utile. In data 3 ottobre 2022, il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha riscontrato la mancanza, nell'ordinamento giuridico nazionale, di misure efficaci per il sostegno dei caregiver familiari. la figura del caregiver familiare viene definita per la prima volta a livello statale dall'articolo 1, comma 255, della legge di bilancio del 2018. La medesima legge di bilancio per l'anno 2018  ha istituito un fondo con una dotazione di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, successivamente incrementata di 5 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Il fondo era originariamente destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività prestata dal caregiver familiare è stato  distribuito,  ripartito annualmente tra le regioni .

                       Alessandra Servidori e Raffaella Pannuti insieme a Nicoletta Morganti,Barbara Maiani, Andrea Mazzetti,Carla Facchini con la partecipazione di Presidenza Lega Coop Bo,Francesco Comellini Osservatorio disabilità, affronteremo il tema individuando proposte condivise. E’ gradita la partecipazione delle associazioni familiari

                      Si prega di rispondere Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. per manifestare la propria adesione partecipazione e contributo

Genere donna,Sanità Legge di Biancio 2023 e PNRR

TELETHON e TUTTEPERITALIA insieme per sostenere la ricerca scientifica

      Natale 2022                                  

Anche quest’anno aderiamo come TutteperItalia al sostegno concreto a Telethon per combattere la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche

La distrofia è una malattia complessa, ma gruppi di ricerca in tutto mondo lavorano per permettere ai pazienti di "andare lontano" e per sconfiggere la malattia con tecniche innovative come la terapia sull’Rna. Telethon è in prima linea. Oltre 22 milioni di euro per 196 progetti di ricerca in 30 anni. Tanto è stato l’investimento di Fondazione Telethon a oggi per la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne: un impegno andato di pari passo con quello di tante associazioni ed enti di ricerca in tutto il mondo. I risultati di tanta ricerca nazionale e internazionale non sono mancati: grazie ai trattamenti disponibili oggi l’aspettativa di vita dei pazienti può superare i 40 anni e anche la sua qualità è decisamente migliorata». Come sempre accade, è la ricerca scientifica che ha permesso ai pazienti e alle loro famiglie di cominciare a pensare di poter "andare lontano"Certo, il risultato che tutti aspettano - la cura definitiva della malattia - non è ancora disponibile, come non lo sono approcci terapeutici “su misura” per alcune temibili complicanze come le cardiomiopatie, ma nuove speranze continuano ad arrivare dalla ricerca sulle terapie avanzate. L’ostacolo principale sul cammino della ricerca è l’estrema complessità biologica della malattia. Non a caso  all’inizio la Fondazione ha investito soprattutto in ricerca di base, dedicata a comprendere meglio la natura del gene responsabile della malattia, quando mutato, e della proteina da esso codificata: la distrofina. Diversi aspetti contribuiscono a questa complessità e dunque alla difficoltà di trovare una terapia definitiva. Innanzitutto la straordinaria lunghezza del gene, per cui non è possibile veicolarne un’eventuale copia corretta con un singolo vettore virale come si fa nella terapia  (ma neppure con una coppia di vettori, come si sta facendo a livello sperimentale per alcune malattie genetiche dell’occhio. Ancora, il fatto che esistono molti tipi diversi di mutazioni con effetti differenti e che questi possono essere modulati da varianti in quelli che gli scienziati chiamano “geni modificatori”, che per di più possono anche influenzare il modo in cui i pazienti rispondono ai trattamenti disponibili. Inoltre, il fatto che esistono forme diverse di distrofina a seconda del tessuto o dell’organo in cui si trova rende necessario innanzitutto comprenderne il ruolo nello specifico tipo cellulare. Studiare questa combinazione di effetti e interazioni è inoltre complicato dalla mancanza un modello animale veramente rappresentativo della malattia. Infine,  bisogna considerare che il bersaglio terapeutico è molto ampio (l’intero corpo) e non così facile da raggiungere come si potrebbe pensare, e che eventuali interventi dovrebbero essere avviati molto presto, prima che ci sia una degenerazione completa dei muscoli. Nonostante queste difficoltà, di strada ne è stata fatta tanta e tanta se ne sta continuando a percorrere. Nella ricerca clinica c’è un grande fermento, distribuito lungo tre linee internazionali di lavoro, alle quali Fondazione Telethon sta contribuendo, anche con il supporto di UILM. Una linea riguarda terapie innovative che hanno l’obiettivo di rallentare la progressione della malattia, ripristinando i livelli di distrofina. È il caso della terapia genica, che per ora ha previsto l’utilizzo di versioni ridotte del gene, codificanti per una micro o una minidistrofina. Proprio per questo motivo, quello che ci si aspetta non è la cura definitiva della malattia, ma un’attenuazione dei sintomi e un rallentamento della progressione, come se si trasformasse la distrofia di Duchenne in qualcosa di molto più simile alla più lieve distrofia di Becker. Sono già in corso sperimentazioni cliniche, con alcuni risultati intermedi promettenti e altri un po’ più deludenti, anche se è ancora presto per trarre conclusioni definitive. C’è anche il ricorso a molecole in grado di modificare la “lettura” dell’RNA messaggero, l’intermediario tra il gene e la proteina. Tre sono già state approvate negli Stati Uniti mentre una - Ataluren indicata per il 10-20% dei pazienti - è arrivata anche in Italia. Anche in questo caso, quello che si è osservato è rallentamento e attenuazione dei sintomi. Riguardo alla ricerca sulle terapie mirate all’RNA,  l’importanza di una serie di studi di storia naturale della malattia - cioè la storia di come si evolve nel tempo, in assenza di trattamenti specifici - finanziati proprio da Telethon e Uildm. Oltre a far conoscere meglio l’andamento della malattia, le informazioni raccolte da questi studi sono state fondamentali anche come confronto a lungo termine con gruppi di pazienti che avevano partecipato a trial terapeutici internazionali, senza quindi dover mantenere aperto lo studio con un gruppo placebo.Accanto alla ricerca sulle terapie innovative c’è poi quella su co-terapie di supporto che possono aiutare a combattere la degenerazione muscolare. Una linea riguarda terapie farmacologiche che puntano a spegnere la risposta infiammatoria e la fibrosi del tessuto o per favorire il metabolismo energetico. A questo proposito, si segnala la partenza di uno studio clinico su una molecola, Alisporivir, che proprio la ricerca Telethon ha indicato come molto promettente per la preservazione del muscolo attraverso la protezione dei mitocondri, le centrali energetiche delle cellule. La sperimentazione riguarda in prima battuta le distrofie del collagene VI, ma se tutto andrà bene ci aspettiamo che possa essere estesa in un secondo momento anche alla distrofia di Duchenne.Infine, un’ultima linea di ricerca riguarda terapie cellulari che possano favorire la rigenerazione della fibra muscolare. Di nuovo, proprio dalla ricerca preclinica di Telethon è derivato un farmaco, Ginovist, che promuove la rigenerazione delle cellule staminali del muscolo  in sperimentazione clinica da parte dell’azienda che lo produce. Anche se può sembrare strano, la conoscenza di questa storia naturale non è ancora completata (pensiamo al ruolo dei geni modificatori), e in ogni caso non la si può mai considerare definitiva perché nel tempo cambiano gli standard di cura, Inoltre è importante acquisire conoscenze sempre più raffinate non solo per la fascia tra i 6-7 e i 15 anni, la più coinvolta negli studi, ma anche rispetto ai bambini più piccoli e agli adulti. E poiché mancano ancora conoscenze ma soprattutto terapie specifiche rispetto a una delle complicazioni più gravi della distrofia di Duchenne, cioè la cardiomiopatia, sarà opportuno continuare a investire in questo senso, per esempio continuando a sostenere un progetto su cardiopatie e medicina personalizzata avviato nel 2019. 

https://www.ildiariodellavoro.it/le-nuove-sfide-dellassistenza-sociale/

Alessandra Servidori   https://www.ildiariodellavoro.it/le-nuove-sfide-dellassistenza-sociale/

Come componenti di ESN Europe Social Network in quanto Associazione Nazionale TutteperItalia, abbiamo partecipato ad un incontro a Praga per fare il punto sui  servizi sociali  responsabili della fornitura di assistenza, dell'aiuto nelle attività della vita quotidiana e dei programmi basati sulla comunità e sulle relazioni. Guardando al futuro, una delle sfide sociali e politiche più urgenti per i servizi di assistenza sociale nei prossimi 10 anni sarà quella di metterli su un piano di parità con l'assistenza sanitaria quando si tratta di garantire un accesso universale e gratuito. Anche in Italia ci si sta orientando ad una riforma sulla Non autosufficienza correlata anche alla costituzione sul territorio alle Case di Comunità .In risposta ai danni alle case di cura causati dalla pandemia di Covid-19, diversi governi hanno commissionato revisioni indipendenti sull'assistenza sociale degli adulti o hanno iniziato a ripensare e proporre nuovi modelli di assistenza per le persone con esigenze di supporto a lungo termine. La proposta della Commissione europea di una strategia di assistenza in cooperazione con i governi nazionali potrebbe costituire un incentivo per le autorità nazionali, anche se la mancanza di dettagli sul monitoraggio dell'attuazione potrebbe ostacolare il raggiungimento dei suoi obiettivi. Si prefigura da parte della Commissione un Servizio di assistenza sociale  finanziato e gestito con fondi pubblici, un modello fattibile e conveniente in grado di garantire un servizio nazionale di assistenza sociale finanziato con fondi pubblici coinvolge le seguenti componenti chiave. La strategia di assistenza si concentra sul miglioramento dei salari sostenuto da un forte dialogo sociale. Sebbene questo sia un elemento importante, ce ne sono altri che sono fondamentali per garantire che la forza lavoro sia ben supportata, come il miglioramento del rapporto tra personale e popolazione, modi nuovi e alternativi di reclutamento, registrazione e accreditamento degli operatori di assistenza sociale. Tale processo di registrazione,  essere ora in fase di implementazione in diversi paesi dell'UE, può essere collegato a opportunità di formazione e sviluppo della carriera e riconosce anche le abilità pratiche e l'esperienza acquisite in un contesto informale. Ciò a sua volta migliorerebbe la qualità dell'assistenza e quindi andrebbe a vantaggio degli operatori sanitari, dei loro datori di lavoro e degli utenti dei servizi. La Commissione può svolgere un ruolo molto più incisivo in questo settore sostenendo i paesi a lavorare per l'armonizzazione delle qualifiche nel settore dell'assistenza sociale e dell'assistenza sociale in modo analogo al lavoro svolto nel settore dell'assistenza sanitaria.Il crescente numero e la diversità delle esigenze e delle aspettative delle persone con esigenze di assistenza a lungo termine implicano un'attenzione alla fornitura di assistenza centrata sulla persona. Ciò implica dare alla persona una scelta e un controllo efficaci sulla propria vita e alternative reali quando si tratta di cura e sostegno, tenendo conto non solo dei suoi bisogni, ma anche dei valori, dei beni e dei desideri. Ciò implica la costruzione di un servizio in cui ogni persona riceve le cure di cui ha bisogno quando ne ha bisogno sulla base di un contributo equo per tutta la vita in base alle proprie possibilità finanziarie. Ma comporta anche un sistema che incoraggia la cura di sé, la prevenzione, la riabilitazione e il sostegno reciproco. La sfida è riuscire a presentare il sistema di assistenza sociale come equo e affidabile, perché se i governi nazionali riusciranno a farlo, i cittadini si sentiranno sicuri che i servizi pubblici rispondono alle loro esigenze e avranno la certezza che saranno in grado di ricevere un ritorno sociale sui loro investimenti. Le persone che hanno bisogno di assistenza a lungo termine dovrebbero continuare a vivere e contribuire attivamente alle loro comunità. Per più di 40 anni, le persone che hanno bisogno di una qualche forma di assistenza hanno parlato ad alta voce di dove e come vogliono vivere ed essere supportati.Il cambiamento dovrebbe essere parte integrante della più ampia trasformazione dei servizi sociali, per la quale le politiche europee e i fondi nazionali per la ripresa e la resilienza possono essere un motore e una risorsa cruciali. Questa trasformazione include il rafforzamento e il supporto dei servizi per generare ecosistemi di assistenza, in cui il supporto è progettato insieme a un continuum che include assistenza domiciliare, miglioramenti tecnologici a casa, assistenza diurna, assistenza di emergenza, strutture residenziali e assistenza di sollievo.Le persone con esigenze di assistenza a lungo termine possono interagire con i servizi sanitari e di assistenza sociale, quindi è fondamentale che entrambi i sistemi siano il più strettamente allineati possibile e possano parlare tra loro. Ciò comporta non solo lo scambio di informazioni, ma la capacità di utilizzare tali informazioni. Pertanto, le autorità pubbliche dovrebbero investire in sistemi interoperabili sicuri e affidabili che consentano lo scambio e la condivisione di dati lungo tutto il percorso di cura di una persona. Le modalità di organizzazione dell'assistenza possono migliorare più rapidamente e sistematicamente attraverso l'integrazione di nuove tecnologie che aiutano le persone a ricevere cure più efficaci, versatili, sicure e di supporto. La tecnologia potrebbe contribuire a ridurre i costi nel lungo periodo, ma è anche una fonte di ricchezza e competitività del paese nel suo complesso. Il finanziamento dei servizi di assistenza è una preoccupazione fondamentale per tutti i servizi sociali pubblici in Europa. Tuttavia, l'attenzione è spesso troppo limitata sull'efficienza dei costi, senza riconoscere che la percentuale del PIL investita nell'assistenza e nei servizi sociali è diminuita nel corso degli anni. Un servizio di assistenza sociale basato sui bisogni, erogato localmente e finanziato con fondi pubblici per le persone con esigenze a lungo termine è possibile alla pari con il servizio sanitario nazionale che riceve finanziamenti centralizzati dal governo nazionale. Questo cambiamento dovrebbe comportare il diritto a cure di qualità per tutti coloro che potrebbero aver bisogno di cure e sostegno in un determinato momento della loro vita. Una garanzia di assistenza per tutti, riconosciuta nelle future raccomandazioni europee, riunirebbe iniziative europee su bambini, giovani, disabilità e assistenza a lungo termine.

MATILDE DAMELE : Premio TutteperItalia 2022 contro la violenza sulle donne